7 de noviembre de 2011

LA DISCAPACIDAD , FACTOR DE VULNERABILIDAD PARA UNA CRIANZA SALUDABLE*

Artículo de especial interés, novedoso y útil

LA DISCAPACIDAD , FACTOR DE VULNERABILIDAD PARA UNA CRIANZA SALUDABLE*

Mª Jesús Sanz Andrés. Psicóloga. Especialista en Atención Temprana

Publicado en el Boletín del Real Patronato sobre Discapacidad,nº 71, enero 2011, pág 12-17

Los derechos reconocidos a los niños y niñas  por la Convención de los Derechos del Niño ( 20 de noviembre, 1989 , Naciones Unidas), remiten obviamente a la satisfacción de sus necesidades. Según Barudy y Dantagnan (2005) éstas son : necesidades fisiológicas, de lazos afectivos seguros y continuos, de aceptación, de ser importante para el otro, cognitivas, de estimulación, de experimentación y de refuerzo, sociales y de valores.
Pues bien, todas ellas se comienzan a cubrir en los primeros años de vida, durante el proceso de la crianza. Proceso a través del cual los padres (u otros adultos que asuman las funciones de éstos) cuidan a sus hijos dándoles la posibilidad de desarrollarse e integrarse en el grupo social.
Siendo la crianza una tarea de los padres, reviste a la vez un  aspecto social, ya que el futuro de la sociedad depende cualitativa y cuantitativamente de sus nuevos miembros. Los padres se ven influidos en el proceso por los apoyos que se les presten.  La discapacidad puede ser un factor de vulnerabilidad en la crianza saludable y las familias necesitan apoyos específicos que les ayuden durante el proceso.
Comienzo por recordar la importancia del desarrollo de los vínculos afectivos durante los primeros años de vida, para poder tomar posición sobre lo que puede significar una crianza saludable y sobre los apoyos que las familias pueden necesitar. Por otra parte, conocer estos primeros pasos de la formación del psiquismo ayuda también a comprender las dificultades que el bebé con discapacidad y sus padres tendrán al recorrer un camino similar al de los demás bebés, interferido por la discapacidad.
En la especie humana, el bebé debe realizar en los tres primeros años de vida una serie de avances que darán lugar a las bases de lo que será en un futuro. Son años fundamentales para la formación del psiquismo y para el aprendizaje social, si bien el ser humano afortunadamente puede seguir modificando su psiquismo a lo largo de su vida. De ahí que defendamos que la crianza sea saludable, es decir, que el bebé reciba el “alimento” necesario para que los futuros adultos no sólo crezcan y adquieran habilidades instrumentales sino, y sobre todo, unas bases sólidas de salud mental.
El desarrollo del ser humano, de manera especial durante los primeros años de vida, se produce en el marco de las relaciones afectivas, del apego que establece con sus cuidadores. Convertirse en persona, incluidas las actividades intelectuales, es únicamente viable en situaciones de interacción social. Hasta tal punto esto es así que Winnicott (1980) formulaba que no hay ser humano sin cuidados maternos.
La teoría psicoanalítica y la interaccionista, han sido las que más se han preocupado por el estudio de estas primeras relaciones como base de la formación del psiquismo y de los modelos de relación, aportando análisis sobre las tres principales variables de este proceso*: el bebe, la madre (o figura de cuidados) y la propia  interacción.
El bebé al nacer lo hace con una serie de competencias, con una serie de conductas, en un inicio reflejas, que le sirven para interactuar con el entorno y para ir organizando la información que le llega del mismo. Cuenta también con capacidades y con sus variables constitucionales ( Thomas y Chess ,1977).
Si la interacción marcha normalmente los padres se sentirán cada vez más seguros como padres y podrán ir aumentando su ayuda al niño para vencer situaciones de estrés y conseguir nuevos equilibrios.
La madre aporta su bagaje a la interacción: su personalidad previa, su grado de madurez, sus identificaciones con sus propias  figuras de cuidado, la interiorización de experiencias y lazos positivos que ella a su vez ha tenido, más influencias culturales, teorías.
Los factores del entorno contribuyen facilitando la relación o entorpeciéndola: situación económica, apoyos con los que cuentan los padres  y el papel del padre. Las condiciones sociales, sociopolíticas o socioeconómicas representan un factor de riesgo, si son carenciales, para que las relaciones padres-hijos se desarrollen de forma positiva (Marrone, 2009).
Respecto a la interacción como variable del establecimiento de los vínculos, Cramer y Brazelton (1993) señalan la simetría, la sincronía y la contingencia como los aspectos principales de la interacción. Para Stern, Golse et alt. (1997)  la interacción de calidad debe reunir las siguientes características: disponibilidad emocional, empatía, regularidad, continuidad y previsibilidad de los contactos. Es decir, el adulto respeta el umbral de estimulación del bebé, toma en cuenta sus características individuales, se adapta a los ritmos del bebé y le responde con respuestas no eventuales, con respuestas que  “dan resultado”, emitidas de forma inmediata de forma que permiten al niño asociarlas a su conducta. El niño aprende así que sus acciones tienen efectos en el exterior.
Si no hay un adulto disponible o la respuesta se demora en el tiempo o le ofrece una respuesta desajustada con sus necesidades, el niño puede caer en un estado de apatía o siente que todo ocurre al azar. La contingencia es básica no solo desde el punto de vista narcisista y de la seguridad afectiva, sino también desde el punto de vista del aprendizaje pues es la respuesta contingente la que crea en el bebé la motivación para producir nuevas conductas que llevan a nuevos aprendizajes. El bebé, a fuerza de repeticiones, interioriza esa figura que calma, y se la podrá representar después en su ausencia para recuperar el equilibrio.
Debemos señalar que nunca hay un ajuste perfecto entre las necesidades del bebé y la respuesta de su figura de cuidados, lo cual también es necesario para el juego “omnipotencia-realidad”. Después de los primeros 3-4 meses la madre, que se había identificado totalmente con el bebé, muestra pequeños desajustes en la cobertura de necesidades del bebé, soportables para éste.
 Estas pequeñas frustraciones normales y asumibles cumplen una importante misión : contribuyen a la separación, a la diferenciación Yo y Otro y a la aceptación no traumática de la realidad. A través de ellas, y con la base de confianza que dan las respuestas estructurantes y tranquilizadoras de la figura de cuidados, el bebé aprende a esperar, a soportar pequeñas frustraciones, y comienza a aparecer en su mente la representación de esa figura, naciendo así el pensamiento.
Citando a Marrone ( 2009) “el apego seguro promociona la salud mental facilitando el desarrollo de capacidades y sentimientos como: sentido de seguridad interna, capacidad de insight, autoestima, autonomía, adaptabilidad, resiliencia, interés genuino por los demás, potencial para formar y mantener relaciones íntimas, capacidad para relacionarse competentemente a nivel social y tolerancia a la diversidad social.” Esto solo se consigue con sensibilidad y atención a las necesidades del bebé, momento a momento, con coherencia y estabilidad (Fonagy,1999)
 Los padres deben desarrollar durante la crianza, partiendo de su identificación con el bebé, una serie de funciones, que E.D.Bleischmar (2000) recoge de varios autores, necesarias para el desarrollo emocional.
Hay que señalar (Gerhardt, 2008) que cuando los padres responden a las necesidades del bebé participan en procesos biológicos importantes como la maduración del sistema nervioso, la respuesta al estrés, el desarrollo del córtex orbitofrontal donde se alojarán las capacidades cerebrales de más alto nivel, la capacidad de almacenar información, la capacidad de refrenar los impulsos etc.
Todo ello tiene como soporte las interacciones, las respuestas de los padres a las necesidades del bebé, en las múltiples ocasiones en que se repiten los esquemas de forma constante y coherente.
Es en el día a día, en cada momento, como se va construyendo el entramado de la relación pero también el entramado interno del niño. Lo intersubjetivo contribuye  al desarrollo de lo intrasubjetivo.
El bebé supera, si se dan las condiciones adecuadas, una serie de etapas en su desarrollo emocional que le llevarán desde un comienzo de la vida en fusión total con su madre, hasta la independencia. Después de este proceso consigue convertirse en un individuo y reconocerse como tal. Durante el mismo la figura de cuidados cumple con su papel fundamental modificando sus interacciones según lo que el niño necesita en cada una de las fases.
Si imaginamos un niño de tres o cuatro años y lo comparamos con un bebé recién nacido podemos observar el importante camino que ha recorrido en un número no muy grande de meses. Pero esto ocurrirá si ha podido contar con un apego seguro, con unos vínculos emocionales sanos y suficientes, con un proceso de crianza saludable.
En circunstancias normales, todo ello ocurre de una forma natural, los niños aprovechan los cuidados y estímulos exteriores  para desarrollarse normalmente y los padres saben cómo hacer las cosas para que ello suceda. En algunos casos los padres pueden necesitar ayuda si ellos mismos tienen conflictos psicológicos importantes o el bebé características especiales y en casos extremos puede ser mejor que no cuiden a sus hijos.
Cuando nace un bebé con discapacidad las cosas se complican pues a la propia dificultad que el bebé puede tener, por causa de su déficit funcional, para emitir sus señales o  interiorizar e integrar las que sus padres le proporcionan, se suma la dificultad que pueden tener los padres para comprenderle, inmersos en un proceso de duelo, necesario a su vez para la aceptación del déficit y, por tanto, de su hijo tal como es.
Los bebés con discapacidad no cuentan con sus posibilidades intactas para manifestarse e interactuar. Los niños con déficit visual grave lloran, ríen y vocalizan pero no fijan la mirada, lo que puede dificultar la interacción. Los movimientos espásticos de un bebé con parálisis cerebral se pueden interpretar como un rechazo a los brazos. Un bebé con daño neurológico grave tiene una escasa respuesta a nuestras propuestas de interacción. Sin embrago, los padres tienen que conocer a su bebé igual que los demás padres a los suyos porque también este bebé tiene que llegar a ser un sujeto lo más independiente posible, inscrito igualmente en la historia familiar.
Bennett y Guralnick realizaron a finales de los años 80 un magnífico estudio de recopilación de investigaciones llevadas a cabo sobre el desarrollo de los niños con algún tipo de discapacidad. Afirman que el desarrollo de unos vínculos seguros entre estos niños y sus cuidadores es un proceso de difícil realización. Se destacan estudios con niños síndrome de down en los que se señala su dificultad en la demostración de expresiones afectivas, o la dificultad de mantener la atención al otro en casos de déficits neurológicos, o los clásicos trabajos de Fraiberg (1990) sobre el riesgo de los niños ciegos de presentar trastornos de comportamiento o incluso de tipo psicótico, o las dificultades para la interacción de los niños sordos con interacciones menos recíprocas. Los estudios de Stone y Chesney (1978) realizados con díadas madre hijo-con discapacidad- citados por una de las pioneras en la Atención Temprana, Eloisa García Etchegoyen (1983), apoyan la afirmación de las dificultades en la expresión de conductas para el apego por parte de los bebés con discapacidad, lo que llevará a sus figuras de cuidados a una mayor dificultad para comprender e interactuar con ellos.
Todos los padres cuando nace un hijo debemos ajustar el bebé que teníamos en la cabeza, el bebé imaginario, al bebé real, a nuestro hijo real y, salvo situaciones patológicas, esto se lleva a cabo de una forma natural. Ante la discapacidad todo es nuevo y desconocido movilizandose ansiedades y temores en los padres. Como apunta Sausse (1996), el déficit descorazona, lo percibimos como algo injusto, causa malestar por el desconocimiento que plantea trastocando nuestros modos habituales de comunicación y da miedo pues nos confronta a nuestros propios límites. La discapacidad remite a los padres con más fuerza a su historia personal y a su escenario psíquico y les lleva a realizar un proceso de duelo, de adaptación. Por todo esto los padres tendrán diferentes reacciones ante un mismo hecho como es la discapacidad, dependiendo de su particular historia y de la significación que le otorgan.
El bebé sin discapacidad diluye todos los temores albergados en el embarazo reasegurándoles en su valía como padres;  reaseguramiento muy necesario pues va a compensar de todos los esfuerzos que la crianza requiere. Pero el bebé con discapacidad hace perder la expectativa que se tenía sobre el hijo y como toda perdida debe ser elaborada permitiendo la aceptación del niño como es. La vida de la pareja y la familia debe reestructurarse y acomodarse finalmente teniendo en cuenta las necesidades del niño pero también las de todos los demás. La mayoría de los padres terminan adaptándose, vinculándose suficientemente bien con su hijo, pudiendo construir para él y con él un proyecto en el que el niño es investido como sujeto.
El niño con un déficit ha de seguir una evolución psíquica similar a la de cualquier persona y quizá con mayor necesidad de unos vínculos seguros que le ayuden en las numerosas dificultades que tendrá que superar en la vida. Las relaciones de apego seguro pueden ser un factor protector frente a problemas emocionales en los niños con discapacidad y de ahí el interés en que los padres puedan establecerlas a pesar de las dificultades (Jansen, 2002, citado por Perez-Salas y Santelices, 2009)
 Discapacidad no quiere decir automáticamente patología psíquica. Padres y bebé tienen en general capacidades para abordar positivamente estos cruciales años, aunque lo harán mejor si cuentan con el apoyo de los Servicios de Atención Temprana*, que les deben ayudar a afrontar la situación, a poner en marcha sus capacidades como padres, a mejorar su calidad de vida y a ofrecer al niño una crianza saludable.
En mi experiencia de más de 20 años atendiendo psicológicamente a padres y a niños con diferentes tipos de discapacidad he podido comprobar cómo es posible salir adelante de todas estas dificultades tanto en el caso de los niños y niñas como en el de los padres (Lucerga y Sanz, 2003).En la gran mayoría de los casos los padres pueden impulsar el desarrollo de manera adecuada, con el apoyo de estos servicios. Los profesionales en su actuación deben partir de este principio y contar con los padres para la planificación de la atención, con sus factores de resiliencia y con las capacidades del niño. Las familias atendidas en este tipo de programas gozarán de una situación de menor estrés y por tanto de mejor salud física y mental.
 Los padres precisan además de otros apoyos para abordar las necesidades que surgen en torno a la discapacidad. Según la Encuesta de Necesidades, Demandas y Situación de familias con menores con discapacidad de 0 a 6 años (Equipo de Investigaciones Sociológicas, 1999), el 47% de las familias afirma que el nacimiento de su hijo ha empeorado su situación económica y el 31% , que ha empeorado su situación laboral y profesional. Ante las dificultades de estos primeros años y las grandes necesidades de atención de los bebés muchas madres han dejado su trabajo o renunciado a incorporarse a uno.
Los padres cuentan con apoyos de orden económico (fiscales como la deducción en el IRPF o en el Impuesto de Bienes Inmuebles, beneficios como Familia Numerosa, y las Prestaciones por hijo a cargo o por nacimiento) o con apoyos en forma de concesión de tiempo a madres y padres que trabajan. La Ley orgánica 3/2007 de fomento de la igualdad de hombres y mujeres ha ampliado en dos semanas más la baja por maternidad, es decir, se suman dos semanas a las 16 generales. La Resolución de 20 de dic. de 2005 sobre medidas de conciliación de la vida familiar y la vida laboral de los funcionarios va un poco más lejos permitiendo una reducción de la jornada, y del sueldo, el derecho a flexibilizar el horario fijo en dos horas y el derecho a acompañar a su hijo a los tratamientos necesarios o asistir a reuniones en su centro.
A estos apoyos se suma la posibilidad de que el niño acuda a una Escuela Infantil o Guardería. Debido a las dificultades de la crianza de un niño con una discapacidad, salvo en casos muy concretos, sería preferible que al menos durante los dos primeros años se mantuviera en un entorno estable, su casa y sus padres, en el que se puede mantener una atención constante a sus necesidades. Se precisa, como ya he señalado, de adultos disponibles y motivados por interactuar con el bebé y tiempo para que las interacciones puedan producirse y no sean estresantes.
 Desempeñar las funciones parentales por los propios padres no sólo tiene un efecto positivo cara al bebé, también son necesarias para ellos, pues mejoraran su autoestima y se sienten bien en su papel de padres.
Muchos padres consideran estos aspectos cuando tienen un hijo con discapacidad y mantienen ellos la crianza con algún apoyo de familiares cercanos o cuidadores informales, pero no debemos olvidar el resultado de la investigación citada anteriormente según la cual muchas familias empeoran su situación económica y laboral.
Si en el caso de niños sin discapacidad es necesario poder disponer de un tiempo tranquilo para una crianza saludable, en el caso de un bebé con discapacidad, por las dificultades que padres y bebés tienen, se podría considerar imprescindible. Numerosas investigaciones atestigüan que los bebés con discapacidad pueden tener un desarrollo emocional sano si las primeras relaciones se establecen adecuadamente.
Los padres y los bebés con discapacidad necesitan tiempo. Tiempo para estar, comprender, aceptar a sus bebés y proporcionarles la posibilidad de unos vínculos afectivos seguros. Tiempo para activar sus capacidades como padres, para resolver el duelo positivamente. Tiempo para acudir a las innumerables citas médicas que suelen ser necesarias en este periodo o para intervenciones de diferente tipo como es la Atención Temprana.
 Las políticas sociales deben tener en cuenta estas necesidades y poner a disposición de los padres variadas soluciones entre las que poder elegir: periodos más largos de baja por maternidad/paternidad como existen en otros países para aquellos padres y madres que deseen realizar por ellos mismos la crianza de los hijos, soluciones flexibles de horarios cortos en escuelas infantiles y cuantas puedan contribuir a una mayor dedicación de los padres a la crianza. Sólo así respetaremos los derechos de los niños y los de los padres y éstos podrán obrar teniendo en cuenta en primer lugar el derecho de los niños a una crianza saludable.

BIBLIOGRAFÍA
- Barudy,J. y Dantagnan M. “(2005) Los buenos tratos a la infancia. Parentalidad, apego y resiliencia” Gedisa. Ed. Barna
-Brazelton, T. y Cramer, B. ( 1993) La relación más temprana. Barcelona. Paidós.
-Bleichsmar, E. (2000) Lo intrapsíquico y lo intersubjetivo. Metodología de la psicoterapia  de la relación padres-hijos desde el enfoque modular-transformacional. Madrid. Aperturas Psicoanalíticas.
-Bolwby, J. (1976) El vínculo afectivo. Buenos Aires. Paidós.
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-Thomas, A. y Chess, S. (1977) Temperament and development. N. York. Bruner-Mazel
-Winnicott, D. (1993) Los bebés y sus madres: el primer diálogo. Barcelona. Paidós







* Este artículo está basado en la ponencia que la autora presentó en el II Congreso de la Red Española de Política Social (1 de octubre de 2010)
* Para una descripción de estas variables se remite a “ Puentes invisibles. El desarrollo emocional del niños con deficiencia visual grave” Lucerga,R y Sanz M.J. 2003. ONCE
* Al no ser objeto central de este artículo, para mayor información sobre la Atención Temprana se remite a las referencias bibliográficas.

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