Crecer con una discapacidad física
Mª Jesús Sanz Andrés. Psicóloga. Experta en discapacidad y Atención Temprana.
Revista Autonomía Personal. Imserso. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, nº 5, 2011, dic. 30-37.
Introducción
Los seres humanos iniciamos al nacer un largo y no siempre fácil camino que llamamos desarrollo y que nos lleva a convertirnos en adultos con una serie de capacidades, producto de la actualización de nuestras posibilidades individuales y de la influencia del medio que nos rodea.
Este proceso de convertirnos en adultos cobra especial importancia hasta la adolescencia y en particular durante los primeros años de vida, quedando en esta etapa principalmente como es lógico, en manos de los padres. De ahí su especial protección, a nivel normativo, incluidos los niños con dificultades, como ocurre en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada en 1948, (art. 25.2) o en la Convención de los Derechos del Niño, aprobada en 1989 y ratificada por el Estado español en 1990, donde los estados reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud, y asume en su preámbulo la función familiar en la atención infantil: “el niño, para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad, debe crecer en el seno de la familia, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión”. Determina, a su vez, la responsabilidad principal de los padres en la crianza y desarrollo de los/as niños/niñas teniendo siempre en cuenta el interés superior de éstos. Y la especial protección a los niños y niñas con discapacidad.
Los padres, una vez han traído al niño al mundo, tienen que dar respuesta a las necesidades de éste: biológicas, psicológicas, sociales. Por tanto, deben afrontar la tarea de hacerle nacer a la vida psíquica, configurar su psiquismo y conseguir introducirle en la vida social, por supuesto también en el caso de que el bebé tenga una discapacidad física.
Aunque la formación y el desarrollo de los primeros vínculos no es el objeto de este artículo, me parece oportuno recordar brevemente de forma introductoria al texto, que para que se desarrolle un apego seguro, los padres, gracias al amor que sienten por su hijo, deben estar muy atentos y ser sensibles a las necesidades y estados de éste . Es en un preciso momento en el que la estabilidad, la coherencia y la contingencia de las respuestas permiten al niño identificar, integrar y simbolizar los estados mentales y emocionales sentando las bases así de su futuro psicológico, lo que ocurre gracias a la capacidad de los padres de observar en cada momento el estado mental del niño (Fonagy,1999). De ahí la necesidad de que el niño en los primeros años de su vida, se críe en ambientes estables, donde un adulto que le ame y se identifique con sus necesidades sepa proporcionarle una respuesta sensible y contingente, para conseguir que los procesos fisiológicos, psicológicos y sociales propios de este periodo se lleven a cabo con garantías de salud física y mental.
Me referiré en este artículo a las discapacidades físicas y motoras, con o sin afectación cerebral, pero con la capacidad cognitiva conservada (espina bífida, hemiplejia, paraplejia, parálisis cerebral, malformaciones varias) y todas ellas evidentes a los ojos de los demás. Las personas con discapacidad física son el grupo más numeroso dentro del global de discapacidades.
El niño con una discapacidad física ha de seguir una evolución psíquica similar a la de cualquier persona y quizá con mayor necesidad de unos vínculos seguros que le ayuden en las numerosas dificultades que tendrá que superar en la vida.
Los padres, sin duda, se verán influenciados por el déficit del niño y tendrán que hacer frente a una situación emocionalmente complicada. Aún así, según nuestra experiencia, la depresión “normal”, que suelen sufrir bastantes padres, no impide el amor al niño ni la disponibilidad para relacionarse con éste, y no es causa de alteración vincular (Lucerga y Sanz, 2003). Numerosas investigaciones atestiguan que los bebés con discapacidad pueden tener un desarrollo emocional sano si las primeras relaciones se establecen adecuadamente.
Los sentimientos que los padres experimentan son naturales durante el proceso de adaptación, o cuando surgen ante crisis posteriores, y suelen dar paso finalmente a una posición más sana en que los padres recobran la confianza en sí mismos como padres, el déficit del niño se integra en el conjunto de sus capacidades y entonces puede reconocérsele y amarle. Es un momento de integración que permite la aceptación del niño como es. La vida de la pareja y la familia se reestructura y acomoda teniendo en cuenta las necesidades del niño pero también las de todos los demás. La mayoría de los padres terminan adaptándose, vinculándose suficientemente bien con su hijo, pudiendo construir para él y con él un proyecto en el que el niño es investido como sujeto.
Separación y crecimiento
Una vez establecidos los vínculos afectivos hay un segundo paso que los padres tienen que dar y es el de hacer crecer al niño, el de separarse de él fomentando su autonomía. Más adelante y poco a poco otras instancias y personas pasarán a formar parte de las influencias que seguirán conformando su desarrollo y su forma de participar en la sociedad: los hermanos, los abuelos y otros familiares, la escuela, los amigos, las lecturas, la televisión…
Si imaginamos un niño de tres o cuatro años y lo comparamos con un bebé recién nacido podemos observar el importante camino que ha recorrido en un número no muy grande de meses. Ha pasado de la dependencia total a una independencia que le proporcionan el lenguaje, las habilidades motoras, cognitivas y manipulativas. De una situación de fusión y no diferenciación con su madre a conseguir la diferenciación y su propia identidad. De vivir en el principio del placer a situarse en el principio de realidad. Somos testigos de cómo ha nacido su Yo y cómo es capaz de interactuar con los demás. Pero esto ocurrirá sólo si ha podido contar con un apego seguro, con unos vínculos emocionales sanos y suficientes y con unos padres que saben impulsar también su crecimiento.
El proceso de ayudar a crecer a los hijos y separarse puede revestir dificultad para algunos padres. Con frecuencia, por evitar el sufrimiento del niño y, a veces el de los propios padres, se les priva de las experiencias necesarias que les permitirían crecer como a otros niños, actuando por él. Esta privación deja al niño en una posición de extrema vulnerabilidad, obstaculizando que adquiera un estatus real de sujeto.
En su proceso de crecimiento, el niño deberá llevar a cabo una adaptación que supone aceptar la realidad y las normas. Para ello es preciso que los padres sean capaces de establecer límites. Algunos padres que no pueden poner límites, debido en ocasiones a la culpa que experimentan, sobreprotegen a sus hijos. Otros, en su preocupación por el futuro del hijo y de cómo podrá desenvolverse, intentan compensar el déficit sobrecargándoles de exigencias y tareas. Cuando los logros deseados no se consiguen, pueden caer en el desánimo y sentir gran culpabilidad tanto los padres como el niño, que termina finalmente en una actitud sobreprotectora perjudicial (Corominas y Sanz, 1995).
Los hijos, por su parte, responden con distintas estrategias, conscientes o no. Pueden someterse a los padres hiperadaptándose, intentando ajustarse a la imagen de hijo ideal (Fainblum, 2004). Con ello tratan de eliminar la culpa que puede suponerles lo que creen una carga para los padres, o para evitar la agresividad que puede generar el depender de otro. En efecto, es difícil poder expresar sentimientos agresivos hacia aquellos a los que tienes que pedir ayuda necesariamente en el día a día.
En otros casos, o en otras ocasiones, pueden utilizar la discapacidad para controlar y manipular: en general esta conducta suele tener sus orígenes en un déficit de separación y de unos padres que no han sabido/podido imponer límites y fomentar en el hijo la capacidad para soportar las frustraciones.
La capacidad de autodeterminación, tan imprescindible para la maduración personal comienza desde el principio. Comienza precisamente por permitir que la persona con discapacidad se exprese con sus palabras, que diga lo que desea, prefiere o piensa (Gonzalez Castañón, citado por Silberkasten, 2006) desde que pueda hacerlo, incluso aunque no cuente con palabras, como podría ser el caso de algunos niños con parálisis cerebral.
Algunas familias hablan con los hijos de temas variados pero no así de los relacionados con los sentimientos y emociones de éstos en torno a la discapacidad, o simplemente del cansancio o la tristeza, así como la expresión de sus protestas, necesidades y deseos. Sabemos que esto es difícil a veces para los padres pues requiere poder soportar la manifestación de sentimientos o pensamientos dolorosos. Pero sus hijos necesitan este espacio emocional para un desarrollo adecuado.
Conocer y conectar con el mundo emocional del hijo, aun cuando éste no cuente con las mejores capacidades para expresarlo, aumenta en los padres la empatía; poniendo nombre a sus emociones cuando el niño es pequeño se profundiza en la individuación y en la separación de su” yo” del “otro”(Palau, 2006)
Identidad, imagen corporal y autoestima
“La discapacidad no es un acontecimiento más en la vida del sujeto sino que atañe a una posición identitaria” (Silverkasten, M., op. cit.)
La identidad personal es un sistema de representaciones y de sentimientos acerca de uno mismo a través del cual el individuo se especifica y se singulariza (Coroir, 2001).
Para configurar una identidad genuina es necesario reconocer al otro como separado y a uno mismo como diferente; y después identificarse con algunas de sus características y con otras pertenecientes a los grupos de referencia.
En muchos casos, cuando la dependencia física es elevada y la ayuda en las actividades de la vida diaria se impone en el día a día, la separación se hace difícil, como ya he señalado. Es necesario que los padres animen y exijan al niño que realice por sí mismo todo lo que pueda, no haciendo las cosas por ellos, para fomentar su autonomía, enriquecer su yo y su autoestima y reforzar su identidad.
En mi experiencia en psicoterapia con personas con DF jóvenes y adultas he podido comprobar cómo en algunos casos la identidad se ha construido sobre la discapacidad convirtiéndose ésta en la responsable de todos los fracasos, o de todos los logros, y en explicación universal de todas las dificultades (Corominas y Sanz, op.cit.) permitiendo la fantasía de que de no ser por la discapacidad todo se podría lograr.
Como explicaba Rosa Lucerga en su intervención: “la discapacidad y su impacto en el desarrollo psíquico” en SEPYPNA (Madrid 2010), en el proceso que lleva al sujeto con discapacidad a construir su identidad pueden identificarse algunas tendencias:
A) La propia dependencia puede libidinizarse y bien por miedo o por placer, el sujeto se somete a las expectativas de los padres y abdica de sus deseos propios. En estos casos la identidad se tiñe de aspectos castradores y el niño se hiperadapta.
B) El sujeto, bien por desconfianza o por miedo al abandono, niega la discapacidad y la necesidad del otro; no tolera la dependencia. En estos casos la identidad se tiñe de aspectos megalómanos.
C) En otros casos es la familia la que se somete, por culpa, por pena o por cualquier otro motivo relacionado con sus propias biografías. En estos casos es el sujeto con discapacidad, sobre todo en la adolescencia, el que utiliza su deficiencia para controlar a los demás y trata a los otros como instrumentos para la realización de sus deseos.
La imagen corporal es un componente básico de la identidad. La imagen del cuerpo, soporte del narcisismo, se forma mediante la comunicación con los otros (Doltó,1986). La imagen corporal depende del intercambio afectivo con los próximos (la madre), en palabras de esta autora “es una estructura que emana de un proceso intuitivo de organización de diferentes sensaciones y percepciones memorizadas, experimentadas en relación con el otro en gran parte ligadas al aplacamiento de sensaciones surgidas de las necesidades vitales”. Siguiendo a esta autora, para desarrollar una imagen del cuerpo sana, y añadiría yo, un desarrollo psíquico sano, a pesar de la limitación física es necesario que el niño haya sido amado tal como es, que el déficit físico se haya explicitado y que el niño pueda hablar y fantasear sobre sus capacidades y limitaciones, hablar sobre sus deseos sean estos realizables o no. Todo ello depende de que los padres hayan aceptado a su niño con su discapacidad.
Lo importante es que el niño se sienta amado y objeto de interés tal como es. Lo que importa psicológicamente es el cuerpo que uno percibe desde el nacimiento, tal como es, no como debería ser, en el que su madre también se reconozca para devolverle ese reconocimiento que permita una identidad segura (Lussier, 1980). En la discapacidad física la actividad rehabilitadora , necesaria, corre el riesgo de ocupar un espacio importante de la relación con lo que la experiencia se priva de placer sin lugar para el juego o la fantasía, restringiéndose la capacidad creativa de los padres tan necesaria para la crianza. Esta actitud perjudica seriamente a la vivencia que el niño tiene de su propio cuerpo, que percibe como un objeto a remodelar y no como algo amado en sí mismo tal como es.
Es necesario ayudar a que los niños con discapacidad construyan un concepto ajustado de sí mismos y un nivel de autoestima saludable, de forma que: puedan poner en funcionamiento todas sus capacidades, conociendo sus limitaciones; pedir ayuda cuando la necesiten; asumir sus logros como propios y no debidos al azar; y percibir los errores como experiencias de las que aprender (Maiz y Güereca, 2006). Pero esto es difícil pues, como señalan estas autoras, dentro de la cultura competitiva la autoevaluación se basa en buena medida en la comparación con las características de los otros. Debería existir una evaluación intrínseca, valorar lo que se tiene por su valor y no por comparación, lo que favorecería el ajuste personal y la autoestima. Deberíamos ser capaces de obtener gratificación narcisista con lo que tenemos y podemos, sin quedar atrapados en la envidia de lo que tienen o pueden los otros. Este proceso es doloroso para todas las personas pero en el caso de las personas con discapacidad requiere un plus de esfuerzo porque supone haber admitido la limitación y sus consecuencias en la vida real y ser capaz de elaborar las pérdidas que ésta implique.
En el proceso de formación de la identidad otro momento difícil es aquel en el que el niño toma conciencia de sus limitaciones físicas. Esto ocurre muy pronto aunque lo verbalizarán sobre los tres o cuatro años. Conviene, como se ha señalado, que padres y profesores no eludan sus preguntas y comentarios e incluso su sufrimiento o tristeza y dejen al niño el espacio emocional necesario para expresarse. Se deben aprovechar estos momentos para hacer ver al niño que su discapacidad, aunque importante, es sólo una de sus características, que tiene otras capacidades y que nosotros esperamos que él las desarrolle.
Como se ha señalado, en los procesos de formación de la identidad no sólo influyen factores internos sino que los externos tienen también su papel.
La accesibilidad y participación en los diferentes ámbitos sociales que las personas con discapacidad demandan como un derecho, contribuye positivamente a la construcción de la identidad y a la mejora de la autoestima. La inclusión en el ámbito educativo ordinario de los niños con DF (y también de niños con otras discapacidades) supone un marco en el que reforzar una identidad ajustada, siempre y cuando los adultos sepan cómo ayudar en este sentido, facilitando la participación y valorando al alumno. Los compañeros tienen el tiempo suficiente para apreciar al niño o joven con discapacidad en la totalidad de sus capacidades y limitaciones y tienen la oportunidad de establecer relaciones afectivas con ellos, devolviéndoles una mirada más personalizada sobre ellos mismos. No obstante, muchos profesionales con larga experiencia, y así ha quedado reflejado en la literatura especializada, defendemos que los niños/as y adolescentes con discapacidad necesitan disponer de espacios comunes con niños con discapacidad con los cuales también identificarse y compartir experiencias comunes.
Aunque ha de comenzarse a exigir responsabilidades y asumir obligaciones a los niños desde antes, la etapa escolar es ideal para que reciban los apoyos necesarios pero también para que se les exija dentro de sus posibilidades. Aprovecho para llamar la atención sobre la importancia que tiene tomar en cuenta de forma diferenciada a las niñas y adolescentes con DF. Su futuro en situación de igualdad depende entre otras cosas, de que se estimule su autodeterminación, su participación y se les exija en su rendimiento. El rol tradicional de la mujer en el hogar es una coartada que se alía negativamente con la discapacidad en el caso de las niñas y tiene sobre ella un efecto multiplicador.
Adolescencia y sexualidad
La adolescencia es otra de las etapas claves para las personas con discapacidad física, como por otra parte para el resto de los jóvenes. Los cambios afectan también y de manera especial a la imagen de sí mismo, a la autoestima y a la identidad. El sujeto hará una valoración de sí mismo en comparación con los demás que no necesariamente ha de resultar negativa. Según el estudio de Coroir (op. cit.) los adolescentes con discapacidad física desarrollan varias estrategias para superar este periodo como no dar demasiada importancia al déficit y centrarse en las tareas intelectuales o buscar el máximo de autonomía. Otros actúan como si el déficit no existiera o se retraen de la participación con lo que su identidad no queda reforzada. Si un adolescente con DF tiene una confianza suficiente en sus capacidades se valorará adecuadamente y no tendrá miedo al juicio de los demás. No tener excesivamente en cuenta el déficit parece ser la estrategia más utilizada para conseguir la valoración positiva de sí mismos y elaborar una identidad menos contaminada por el estigma. En este caso ocurre como en el caso de los padres cuando hacen frente a su angustia ante lo desconocido, las defensas están para eso y en principio no tienen por qué ser negativas si ayudan al desarrollo y a la evolución adecuada.
Cuestión clave en la adolescencia es la sexualidad y los nuevos modelos de relación que tienen lugar en esta época de la vida. Los padres suelen plantearse temores en torno a esta nueva realidad del hijo o hija: de que inicie relaciones de pareja, hacia la sexualidad, de que sufra si no es correspondido. Pero ante todo es un temor a una separación, ahora sí más profunda y definitiva, que los padres tienen que estar dispuestos a soportar ayudando a su hijo en la nueva etapa con armas similares a las utilizadas en anteriores ocasiones como la entrada al colegio, la salida de vacaciones con otros niños etc.: con amor; con confianza; escuchando sus comentarios, temores y expectativas; dejándole probar y apoyando sus capacidades.
Me sumo a la opinión de numerosos autores que afirman que la discapacidad no determina ningún tipo concreto de desarrollo emocional ni de la personalidad como tampoco que vaya asociado a patología psicológica. Depende, como en el resto de las personas, de lo que el niño haya interiorizado o representado según la imagen que los demás, la familia particularmente, le devuelve de él mismo actuando como “espejo”. La mirada del otro es especialmente importante cuando el déficit es visible. En un principio puede resultar más difícil para los demás habituarse al déficit pero la personalidad del niño terminará por hacer olvidar su apariencia física (Sausse,1996)
Vida adulta
El desempeño en la vida adulta va a ser el resultado de la evolución a lo largo de todas las etapas anteriores. De cómo se han forjado los vínculos afectivos, de cómo se ha construido la identidad, de la capacidad de frustración con que se cuente y de la capacidad en la adaptación y manejo de la realidad sin dejar de ser uno mismo, entre otros factores internos, dependerá el éxito en esta etapa de la vida. Todo lo vivido anteriormente nos prepara a cada uno de nosotros para poder asumir los requerimientos de la vida adulta en la que las decisiones ya han de ser solo nuestras y también la responsabilidad derivada de ellas. El sujeto en esta etapa debe funcionar, por tanto, con autonomía y dar respuesta adecuada a las exigencias de los roles que le corresponde desempeñar por sus características y grupos sociales en los que participa.
Como en etapas anteriores, las personas con discapacidad han de estar preparadas para vivir esta etapa con plenitud y han de contar con defensas y estrategias que les permitan enfrentar los obstáculos con los que se encontrarán, desgraciadamente más numerosos que los que se les presentan a otras personas. Las funciones productivas y reproductivas propias de la vida adulta, más las relaciones sociales, deberán tener una respuesta por parte del sujeto que refleje una cierta integración y manejo adecuado que le permitan seguir desarrollándose como persona.
No es necesario señalar que las posibilidades de participación en la vida social y en el ámbito laboral dependen en buena medida de las oportunidades que la sociedad les ofrece. Pero es necesario remarcar la importancia del desarrollo psicológico y personal hasta la fecha como factor de éxito en esta etapa. Es fácilmente observable el hecho de que personas con una discapacidad similar y parecidas oportunidades desempeñan su vida adulta de forma muy distinta en cuanto a participación y desarrollo personal. Lo señalo porque algunas personas con discapacidad suelen responsabilizar de sus posibles fracasos totalmente a la sociedad o a los demás. Pueden sentir que los demás pueden y deben responder a sus demandas y necesidades, como anteriormente quizá hicieron con sus padres. En otras ocasiones su relación con los demás puede estar teñida de la necesidad de ver cómo son vistos o valorados, sin un interés real en el otro. A veces, por el contrario, piensan que tienen que dar ellos todo en la relación, o pueden justificar el retraimiento de alguna persona hacia ellos precisamente por la discapacidad (cuando obviamente no siempre es así). Para que las relaciones funcionen es necesario poderse ver a uno mismo y al otro en la dimensión real, tener un interés genuino en el otro y aceptar la frustración de las limitaciones que todos tenemos.
Las actitudes descritas, y otras similares, dificultan las relaciones personales y de pareja, la participación social y el desempeño en el empleo reflejando conflictos anteriores no bien resueltos. En efecto, el mayor riesgo es que se queden enquistadas defensas no adaptativas que se venían utilizando y que la persona no progrese en su desarrollo personal y social.
No obstante, también en la edad adulta se está a tiempo de cambiar si realmente se desea, mediante procesos psicoterapéuticos que abran un espacio emocional con el que estas personas a veces no han contado en etapas anteriores de la vida.
Algunos aspectos sociales
Además de las condiciones psíquicas de los padres éstos se encuentran influidos por la cultura y la sociedad y por tanto por la imagen social de la discapacidad que también transmitirán a sus hijos. Las personas con discapacidad física, visible a los ojos de los demás, construirán parte de su identidad según la imagen que la sociedad les devuelva y tendrán que convivir con los estereotipos sociales; estereotipos que muchas personas con y sin discapacidad tratamos de cambiar.
Añadido a las dificultades que los padres pueden tener por sí mismos, se da la falta de un discurso social sobre cómo se es madre o padre de un niño con discapacidad (Silberkasten, op. cit.), el cual ayudaría como referente al que acudir.
Sin embargo, la sociedad sí tiene algunos estereotipos, en general estigmatizadores, que actúan contra los temores (imaginarios o reales) que le provocan los déficits. Los estereotipos tienen la función de tranquilizar frente a la impotencia y a la limitación. Éstas atentan contra la imagen de perfección “ilusoria” que todos queremos mantener. Ello lleva a situar a la persona con discapacidad como un objeto de protección y cuidados, inferiorizándolo ( Fainblum, 2004). Según ésta y otros autores, la compasión y la protección excesiva encubrirían un rechazo, destinados a marcar una diferencia abismal con el otro. Como ha dicho Korff-Sausse (1997) ” La compasión es el reverso del odio”. Estos mecanismos suelen ser los que subyacen a ciertas actitudes de las personas y de la sociedad en su conjunto y son las que han guiado políticas de segregación de las personas con discapacidad del resto de las personas; de integrarlos a través de la hiperadaptación (Fainblum, op. cit.); o de invisibilizarlos olvidando sus necesidades (por ejemplo, construyendo con barreras). Cuántas veces oímos decir “el mundo de los discapacitados”, como señal de la necesidad de esta separación, pues el mundo es el mismo para todos.
Desde hace unos años afortunadamente comienza a existir otro discurso, sustituyendo la “normalización”, como recuerda Fainblum, por la oferta de oportunidades. Se va imponiendo la idea de generar un espacio para que desarrollen su vida según su propio plan, para que puedan salir del sistema de las circunstancias, de vivir condicionados por su realidad, y entrar en el sistema de las elecciones, tomando estos conceptos del filósofo John Rawls (Teoría de la Justicia ,1971).
La sociedad por su parte debería contribuir positivamente al desarrollo del plan de vida de la persona con discapacidad aceptando la diversidad, considerándola positiva, dando su lugar y su espacio a cada uno de sus miembros y asegurando oportunidades de desarrollo y participación. Sólo así se estará cumpliendo con el respeto al ejercicio de los derechos de estas personas.
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