Discapacidad, Infancia y Acoso

Capítulo VI.2. del Libro Discapacidad e Infancia, publicado por el Consejo General del Poder Judicial, 2015
P. 199-246

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2015, “Discapacidad e Infancia”

http://www.poderjudicial.es/cgpj/es/Temas/Foro-Justicia-y-Discapacidad/Actividades/Libros-publicados/

Discapacidad, infancia y acoso

Guía de educación para la salud en diversidad y discapacidad

Guía de educación para la salud en diversidad y discapacidad

Infocop | 17/09/2013

La Fundación Addeco, en colaboración con el Grupo OHL, ha publicado una guía para la educación en la diversidad y discapacidad.

La guía, que lleva por título Diferentes: Guía Ilustrada sobre DIVERsidad y disCAPACIDAD, está dirigida a niños de entre 4 y 8 años y a sus padres. De manera amena y divertida, a través de ilustraciones, historias sobre personajes conocidos y actividades, la guía pretende profundizar en el conocimiento y aceptación de la diversidad y de los diferentes tipos de discapacidad, mostrando las diferencias y semejanzas existentes entre las personas, tengan discapacidad o no. Se trata de un recurso de gran utilidad también en el ámbito escolar.

Ver información completa y enlace para descargar la Guía

La Declaración de Salamanca

La Declaración de Salamanca sobre necesidades educativas especiales

1994

“Porque no hay comienzo

que continuación no sea,

y el libro del acontecer

está siempre abierto a la mitad”

Wislawa Szyymboska

DECLARACION DE SALAMANCA

y

MARCO DE ACCION

PARA LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

Los delegados de la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales, en representación de 92 gobiernos y 25 organizaciones internacionales, reunidos aquí en Salamanca, España, del 7 al 10 de Junio de 1994, por la presente reafirmamos nuestro compromiso con la Educación para Todos, reconociendo la necesidad y urgencia de impartir enseñanza a todos los niños, jóvenes y adultos con necesidades educativas especiales dentro del sistema común de educación, y respaldamos además el Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales, cuyo espíritu, reflejado en sus disposiciones y recomendaciones, debe guiar a organizaciones y gobiernos.

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Nosotros tenemos un niño diferente

Comentario a: "Tenemos un niño diferente en casa", de José A. Luengo

Por Yolanda Matos

Nosotros tenemos un niño diferente. Digo tenemos porque de alguna manera el hijo de unos amigos es un poco nuestro, al menos durante los periodos vacacionales que compartimos todos los amigos en un pequeño pueblo de Segovia.

Alberto, que así se llama el niño, efectivamente es distinto en muchos aspectos a nuestros hijos. No sólo le hace ser diferente el hecho de que sus procesos maduro-cognitivos sean más lentos, si no que son un sin fin de  detalles lo que le otorga ese distintivo. Sin Alberto, que ya tiene diecisiete años, el pueblo no sería el mismo.

Cuando llegamos al pueblo tras largos periodos de trabajo, mientras que a nuestros hijos  les cuesta ya saludar a toda persona que ellos consideran mayor, él sale a la calle a recibirnos. Nos ve, se tapa la cara con sus manos  -No, no puede ser, dice- para luego destaparse, decir nuestro nombre a voz en grito y fundirse con nosotros en un abrazo tan amplio como su sonrisa.

Muchas mañanas, mientras que hacemos las cosas de la casa, es probablemente la única visita matinal que tenemos. Primero se va anunciando antes de cruzar la puerta de la valla llamándonos a viva voz, luego abre la puerta y pregunta -¿Qué haces?  -La comida, le contestas- y  -¿Qué vais a comer?-. Seguidamente pregunta por mi hija, antes lo hacía por mis hijos, ahora como ya son muy mayores, pregunta sólo por Marta. -Se ha ido con las niñas- -¿A dónde?-. Le contestas no segura de que la información sea correcta. Da igual, él sabe o  a lo mejor no sabe que ya sólo puede contar con ella a ratitos, cuando antes estaba con él todo el día. Él ha ido creciendo y jugando con todos los niños del pueblo, con los que ahora ya son mayores y ya ni van al pueblo, con los medianos, que ya sólo juegan a veces con él y con los que ahora son pequeños que pronto dejaran de hacerlo. No le molesta, porque no sabe de rencor, él es así de sano, habla y juega con todo aquel que quiera,  sin importarle la edad.

Alberto nos acompaña en nuestros paseos, cuando ya nuestros hijos dejaron de hacerlo hace ya tiempo. Se agarra de nuestro brazo, nos pregunta, nos canta y cantamos con él. A veces se pone un poco pesado, no pasa nada, porque la gratitud de su mirada es superior a cualquier posible cansancio.

Es un artista consumado, teatrero como el que más, nos ameniza cada caña tomada en la terracita con su última representación teatral en el colegio. Es conocido en todos los pueblos de alrededor por su facilidad de palabra con todo el mundo.

Es un ligón nato, novio de media comarca. No hay chavala de larga melena a quien no le diga eso de –guapa, tú a casar conmigo cuando tenga treinta años-.

La ilusión con la que vive algunos momentos, sólo le está otorgada a él. Ilusión que al final acaba siendo contagiosa. Cuando llegan las fiestas es el primero en anunciarlas con mucha anterioridad, vive los disfraces y se sigue disfrazando cuando esa costumbre la perdieron nuestros hijos años ha.  Y ¡Cómo baila!. Tiene  unos movimientos de cadera qué más quisieran los mejores bailarines. Me encanta poder ser su pareja de baile en las fiestas. 

Tengo que agradecer a sus padres el haberle hecho ser así. Gracias a sus esfuerzos podemos compartir momentos que de otra manera no podríamos. Resumiendo, Alberto es genial. Se me olvidaba decir que Alberto es Síndrome de Down.

Tenemos un hijo diferente en casa

Ver Publicación

LUENGO Latorre, José Antonio.
“Tenemos un hijo diferente en casa”. P. 78-81.
En: La familia ante momentos difíciles.
Madrid, EM. Dirección General de Familia, Comunidad de Madrid., 2004.
Pp. 163

“El nacimiento de un niño diferente supone uno de los impactos más dolorosos y resquebrajantes que puede vivir un ser humano y, consecuentemente, una familia”

El nacimiento de un niño “diferente” supone uno de los impactos más dolorosos y “resquebrajantes” que puede vivir un ser humano y, consecuentemente, una familia. Hablamos de una perturbación de naturaleza muy compleja que afecta de manera notoria a todos los que rodean al niño: a cada uno de sus padres, a los hermanos (si los hay), a los abuelos y al resto de la familia, sin olvidar a los amigos íntimos con los que la familia se relaciona de manera ordinaria y cotidiana.

Vamos a tener un hijo: lo que se piensa y se siente normalmente. El nacimiento, y llegada al hogar, de un niño diferente, esto es, afectado por algún tipo de alteración del desarrollo, o con riesgo de padecerla en un futuro a corto plazo, representa enfrentarse a un buen número de emociones difícilmente “encajables” en el contexto en que se desarrollan los acontecimientos que rodean el propio acontecimiento de nacer.

Las expectativas de cualquier futuro progenitor (padre o madre) ante el nacimiento de un hijo se concentran, lógicamente, en que todo irá bien. La mayor parte de las emociones que surgen en el corazón (y la mente) de los futuros padres giran en torno a ideas del tipo “esperamos un hijo normal…”. Claro, sin duda, a veces se tiene miedo, se sueñan cosas raras, pero rápidamente “triunfa” (así debe ser) la idea preponderante: “todo irá bien”.

Todo un complejo conjunto de ideas y sentimientos se confabulan para que, incluso antes de que nazca, visualicemos casi de manera inconsciente un futuro para él, un sendero de cuidados, mimos, un camino planificado y responsable. Pero, lamentablemente, las expectativas más básicas se ven profundamente dañadas, frustradas por el impacto sobrevenido tras la revelación de un diagnóstico que entraña el concepto de deficiencia, retraso en el desarrollo o, aunque no se trate de términos correctos en estas primeras etapas, el de minusvalía o discapacidad. A partir del momento específico del diagnóstico, o mejor, de la comunicación del mismo a los padres y a la familia, la conmoción que se sufre adquiere la cara de una profunda crisis.

El concepto de crisis ha sido definido (Caplan, 1961) como “la situación vivida por una persona cuando se enfrenta a una dificultad, amenaza de pérdida o pérdida real sin los recursos suficientes ni medios directos para poder controlarla”. En semejante situación, debe destacarse la relevancia de dos de sus componentes fundamentales:

- El conflicto que se produce entre “lo que se esperaba” y la experiencia de la “realidad” presente.
- La exigencia y necesidad de una adaptación instantánea para atender la problemática que se ha generado de manera inesperada.

La crisis familiar

Además de las consecuencias producidas por la situación creada en la estructura psicológica de cada miembro de la familia (según lógicamente de la información con que cuente y de su capacidad para elaborarla), en términos generales, la crisis familiar ante el nacimiento de un niño “diferente” debe entenderse como “el grado de desajuste o desadaptación que el impacto del diagnóstico de afectación o deficiencia produce en el seno organizativo, emocional y vivencial de toda la familia”.

Ámbitos básicos en el funcionamiento de la pareja o de la familia en su conjunto sufren significativos desequilibrios, tanto en lo que afecta al funcionamiento interno de los mismos, como en lo que atañe a sus relaciones con el exterior, familia extensa, amigos, relaciones sociales...

- Conmoción: Nos sentimos aturdidos, como si lo sucedido no estuviera ocurriendo de verdad…
- Rechazo: Podemos llegar a negar la situación, pensar que el diagnóstico es un error, que los especialistas    se equivocan…, que hay que buscar otro diagnóstico.
- Pena: Es lógico que aparezca sensación de tristeza profunda que nos invade de forma intensa.
- Ansiedad: Pueden aparecer sensaciones de miedo ante la situación, sentimientos de incapacidad para afrontar lo que “está por venir”…

Consecuencias en los otros hijos

Los hermanos perciben lo que pasa. No hay duda. Si la llegada de un nuevo miembro a casa supone siempre un hecho más o menos tensionante en la organización familiar (aunque todo vaya bien) y, consecuentemente en el tiempo que se dedica a los otros hijos (no es infrecuente que estos sientan que han cambiado cosas con la llegada del hermanito), todo se complica un poco más cuando las circunstancias son como las que estamos describiendo. Lógicamente dependerá de las edades y de la maduración de los hermanos, pero, en general, debe entenderse que estos deben habituarse a un nuevo esquema de interacciones especialmente distintos a lo habitual y, lo que es más importante, en un ambiente cargado de ansiedad y frecuente tristeza.

Son habituales las consultas a profesionales y especialistas (con el consiguiente tiempo dedicado a ello), las conversaciones sobre por qué ha ocurrido lo ocurrido y las dudas sobre cómo proceder, qué pasos dar; y, por supuesto, una vez completado el diagnóstico, pueden iniciarse programas de tratamiento o intervención de larga duración. Demasiadas cosas pueden cambiar para los hermanos: Algunos síntomas: Dependencia excesiva; Búsqueda de atención permanente; Rabietas; Dolores psicosomáticos; Involución del desarrollo; Dificultades del rendimiento escolar; Tristeza.

Todo puede mejorar… todo va a mejorar. En primer lugar, es muy importante saber que las cosas van a reequilibrarse. Después de los momentos malos y dolorosos tiene que abrirse paso la calma y la reflexión tranquila sobre lo que hay que hacer, valorar y seguir las orientaciones de los profesionales y, esto es fundamental, saber que la mejor respuesta está en nosotros mismos, en la propia pareja, en la familia. Si somos capaces de reconocer dónde nos encontramos y mirar hacia delante, seremos asimismo capaces de hallar las salidas más adecuadas, sin prisa, pero sin pausa.

De hecho, el grado de desajuste generado a partir del diagnóstico del “problema” en nuestro hijo dependerá de tres variables fundamentales:

- El tipo de trastorno o problema: características, posibilidad de curación alivio, dolor, discapacidad resultante, naturaleza de los procedimientos de tratamiento, evolución previsible…
- La dinámica familiar previa: estilo de relación, clima emocional y de relaciones, capacidad de adaptación, cohesión del grupo familiar, relaciones con el exterior, capacidad organizativa…
- Definición del problema por parte de la familia: cómo afronta el problema desde los primeros momentos, confianza en los profesionales, diálogo entre los miembros de la familia para buscar soluciones conjuntas, capacidad e adaptación y organización interna, confianza mutua, capacidad para generar cariño y respeto “extra”…

Qué hacer, cómo proceder

- Confiar en los profesionales y especialistas implicados, dejarse asesorar y seguir sus orientaciones: Las primeras informaciones sobre lo que pasa y, sobre todo, va a pasar en el futuro, suelen ser difíciles de aceptar. Parece que estamos viviendo una película y lo que sucede no nos pasa a nosotros. En estos momentos, es importante recuperar, en la medida de lo posible, la calma, escuchar y seguir los pasos que nos sugieren los especialistas.

- Preguntar lo que no entendemos sin miedo y comunicar sinceramente nuestros sentimientos y emociones. No debemos temer a expresar lo que surge de nuestro corazón.

- Comunicarnos en el seno de la familia: Debemos entender que desahogarse suele ser el principio de un adecuado afrontamiento de lo que tenemos por delante. Compartir la sensación de pena o tristeza sin reproches ni comparaciones ayuda a descargar la tensión y entender que todo va a ir mejor en el momento en que vayamos tomando decisiones sobre cómo hemos de reorganizarnos, las rutinas los horarios y las “nuevas” responsabilidades.

- Tomar decisiones conjuntas sobre los pasos a dar. Pensar juntos en la organización de la casa, las tareas, los horarios, el tratamiento del hijo y las necesidades de atención al resto de la familia. Hemos de evitar las soluciones impuestas o contradictorias.

- Informar a los otros hijos. Los hermanos tienen derecho a saber qué está pasando. Con las reservas propias de la edad de estos, hemos de comunicarles con sencillez y tranquilidad que el hermano recién nacido tiene algún problema y que va a necesitarse un poco la ayuda de todos. Debemos, no obstante, hacerlo con el mayor optimismo posible, evitando siempre que podamos trasladar a nuestros hijos la tristeza o pena que pueda estar invadiéndonos. Estar pendientes de lo que necesitan y nos piden los otros hijos: Las cosas han cambiado. Los tiempos y las tareas también. Incluso se ha podido perder parte de la alegría que había en casa con anterioridad. Es importante mantener las rutinas, la sensación y certeza de seguridad, de que las cosas están controladas. Explicar, cuando sea necesario, que puede haber menos tiempo para salir y hacer excursiones, pero que se van a seguir haciendo. ¡Y hay que hacerlas! Mantener en lo posible ciertas rutinas y costumbres en las que estaban implicados los otros hijos les ayudará a comprender que las cosas, aunque hayan podido cambiar un poco, discurren con normalidad.

- Evitar, las comparaciones con los otros hijos. Nada es igual. Todo cambia y es mejor plantearse que se trata de un proceso diferente que va a requerir esfuerzos distintos pero también experiencias y alegrías asimismo diferentes.

- No perder el contacto con el exterior, con el resto de la familia y, sobre todo, con los amigos íntimos: En este tipo de situaciones, no es infrecuente quedarse aislado, evitar las relaciones que con anterioridad nos hacían disfrutar de momentos interesantes. Nos puede dar vergüenza salir a la calle con el niño, incluso acudir a casa de nuestros amigos con él. Tenemos que superar estos sentimientos y temores cuanto antes. Necesitamos a nuestra familia y necesitamos a nuestros amigos. Ellos van a entender que no pasamos por el mejor momento y nos van a ayudar. Seguro.

- Atender y cuidar la pareja. Este es, probablemente, el reto más importante. Todo lo que hagáis por en este sentido irá a favor de una mayor estabilidad en casa, en la familia y, por supuesto, redundará asimismo en el mejor desarrollo de vuestro nuevo hijo. En cuanto el cuerpo y la mente os lo permitan, daros un “lujo”, por pequeño que sea. Que no os invada la culpa. Es la peor compañera.

Crecer con una discapacidad física

Crecer con una discapacidad física

Mª Jesús Sanz Andrés. Psicóloga. Experta en discapacidad y Atención Temprana.

Revista Autonomía Personal. Imserso. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, nº 5, 2011, dic. 30-37.

Introducción

Los seres humanos iniciamos al nacer un largo y no siempre fácil camino que llamamos desarrollo y que nos lleva a convertirnos en adultos con una serie de capacidades, producto de la actualización de nuestras posibilidades individuales y de la influencia del medio que nos rodea.

Este proceso de convertirnos en adultos cobra especial importancia hasta la adolescencia y en particular durante los primeros años de vida, quedando en esta etapa principalmente como es lógico, en manos de los padres. De ahí su especial protección, a nivel normativo, incluidos los niños con dificultades, como ocurre en la  Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada en 1948, (art. 25.2) o en la Convención de los Derechos del Niño, aprobada en 1989 y ratificada por el Estado español en 1990, donde los estados reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud, y  asume en su preámbulo la función familiar en la atención infantil: “el niño, para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad, debe crecer en el seno de la familia, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión”. Determina, a su vez, la responsabilidad principal de los padres en la crianza y desarrollo de los/as niños/niñas teniendo siempre en cuenta el interés superior de éstos. Y la especial protección a los niños y niñas con discapacidad.

Los padres, una vez han traído al niño al mundo, tienen que dar respuesta a las necesidades de éste: biológicas, psicológicas, sociales. Por tanto, deben afrontar la  tarea de hacerle nacer a la vida psíquica, configurar su psiquismo y conseguir introducirle en la vida social, por supuesto también en el caso de que el bebé tenga una discapacidad física.

Aunque la formación y el desarrollo de los primeros vínculos no es el objeto de este artículo, me parece oportuno recordar brevemente de forma introductoria al texto, que para que se desarrolle un apego seguro, los padres, gracias al amor que sienten por su hijo, deben estar muy atentos y ser sensibles a las necesidades y estados de éste . Es en un preciso momento en el que la estabilidad, la coherencia y la contingencia de las respuestas permiten al niño identificar, integrar y simbolizar los estados mentales y emocionales sentando las bases así de su futuro psicológico, lo que ocurre gracias a la capacidad de los padres de observar en cada momento el estado mental del niño (Fonagy,1999). De ahí la necesidad de que el niño en los primeros años de su vida, se críe en ambientes estables, donde un adulto que le ame y se identifique con sus necesidades sepa proporcionarle una respuesta sensible y contingente, para conseguir que los procesos fisiológicos, psicológicos y sociales propios de este periodo se lleven a cabo con garantías de salud física y mental.

Me referiré en este artículo a las discapacidades físicas y motoras, con o sin afectación cerebral, pero con la capacidad cognitiva conservada (espina bífida, hemiplejia, paraplejia, parálisis cerebral, malformaciones varias) y todas ellas evidentes a los ojos de los demás. Las personas con discapacidad física son el grupo más numeroso dentro del global de discapacidades.

El niño con una discapacidad física ha de seguir una evolución psíquica similar a la de cualquier persona y quizá con mayor necesidad de unos vínculos seguros que le ayuden en las numerosas dificultades que tendrá que superar en la vida.

 Los padres, sin duda, se verán influenciados por el déficit del niño y tendrán que hacer frente a una situación emocionalmente complicada. Aún así, según nuestra experiencia, la depresión “normal”, que suelen sufrir bastantes padres, no impide el amor al  niño ni la disponibilidad para relacionarse con éste, y no es causa de alteración vincular (Lucerga y Sanz, 2003). Numerosas investigaciones atestiguan que los bebés con discapacidad pueden tener un desarrollo emocional sano si las primeras relaciones se establecen adecuadamente.

Los sentimientos que los padres experimentan son naturales durante el proceso de adaptación, o cuando surgen ante crisis posteriores, y suelen dar paso finalmente a una posición más sana en que los padres recobran la confianza en sí mismos como padres, el déficit del niño se integra en el conjunto de sus capacidades y entonces puede reconocérsele y amarle. Es un momento de integración que permite la aceptación del niño como es. La vida de la pareja y la familia se reestructura y acomoda teniendo en cuenta las necesidades del niño pero también las de todos los demás. La mayoría de los padres terminan adaptándose, vinculándose suficientemente bien con su hijo, pudiendo construir para él y con él un proyecto en el que el niño es investido como sujeto.

Separación y crecimiento

Una vez establecidos los vínculos afectivos hay un segundo paso que los padres tienen que dar y es el de hacer crecer al niño, el de separarse de él fomentando su autonomía. Más adelante y poco a poco otras instancias y personas pasarán a formar parte de las influencias que seguirán conformando su desarrollo y su forma de participar en la sociedad: los hermanos, los abuelos y otros familiares, la escuela, los amigos, las lecturas, la televisión…

Si imaginamos un niño de tres o cuatro años y lo comparamos con un bebé recién nacido podemos observar el importante camino que ha recorrido en un número no muy grande de meses. Ha pasado de la dependencia total a una independencia que le proporcionan el lenguaje, las habilidades motoras, cognitivas y manipulativas. De una situación de fusión y no diferenciación con su madre a conseguir la diferenciación y su propia identidad. De vivir en el principio del placer a situarse en el principio de realidad. Somos testigos de cómo ha nacido su Yo y cómo es capaz de interactuar con los demás. Pero esto ocurrirá sólo si ha podido contar con un apego seguro, con unos vínculos emocionales sanos y suficientes y con unos padres que saben impulsar también su crecimiento.

El proceso de ayudar a crecer a los hijos y separarse puede revestir dificultad para algunos padres. Con frecuencia, por evitar el sufrimiento del niño y, a veces el de los propios padres, se les priva de las experiencias necesarias que les permitirían crecer como a otros niños, actuando por él. Esta privación deja al niño en una posición de extrema vulnerabilidad, obstaculizando que adquiera un estatus real de sujeto.

En su proceso de crecimiento, el niño deberá llevar a cabo una adaptación que supone aceptar la realidad y las normas. Para ello es preciso que los padres sean capaces de establecer límites. Algunos padres que no pueden poner límites, debido en ocasiones a la culpa que experimentan, sobreprotegen a sus hijos. Otros, en su preocupación por el futuro del hijo y de cómo podrá desenvolverse, intentan compensar el déficit sobrecargándoles de exigencias y tareas. Cuando los logros deseados no se consiguen, pueden caer en el desánimo y sentir gran culpabilidad tanto los padres como el niño, que termina finalmente en una actitud sobreprotectora perjudicial (Corominas y Sanz, 1995).

Los hijos, por su parte, responden con distintas estrategias, conscientes o no. Pueden someterse a los padres hiperadaptándose, intentando ajustarse a la imagen de hijo ideal (Fainblum, 2004). Con ello tratan de eliminar la culpa que puede suponerles lo que creen una carga para los padres, o para evitar la agresividad que puede generar el depender de otro. En efecto, es difícil poder expresar sentimientos agresivos hacia aquellos a los que tienes que pedir ayuda necesariamente en el día a día.

En otros casos, o en otras ocasiones, pueden utilizar la discapacidad para controlar y manipular: en general esta conducta suele tener sus orígenes en un déficit de separación y de  unos padres que no han sabido/podido imponer límites y fomentar en el hijo la capacidad para soportar las frustraciones.

La capacidad de autodeterminación, tan imprescindible para la maduración personal comienza desde el principio. Comienza precisamente por permitir que la persona con discapacidad se exprese con sus palabras, que diga lo que desea, prefiere o piensa (Gonzalez Castañón, citado por Silberkasten, 2006) desde que pueda hacerlo, incluso aunque no cuente con palabras, como podría ser el caso de algunos niños con parálisis cerebral.

Algunas familias hablan con los hijos de temas variados pero no así de los relacionados con los sentimientos y emociones de éstos en torno a la discapacidad, o simplemente del cansancio o la tristeza, así como la expresión de sus protestas, necesidades y deseos. Sabemos que esto es difícil a veces para los padres pues requiere poder soportar la manifestación de sentimientos o pensamientos dolorosos. Pero sus hijos necesitan este espacio emocional para un desarrollo adecuado.

Conocer y conectar con el mundo emocional del hijo, aun cuando éste no cuente con las mejores capacidades para expresarlo, aumenta en los padres la empatía; poniendo nombre a sus emociones cuando el niño es pequeño se profundiza en la individuación y en la separación de su” yo” del “otro”(Palau, 2006)

 Identidad, imagen corporal y autoestima

“La discapacidad no es un acontecimiento más en la vida del sujeto sino que atañe a una posición identitaria” (Silverkasten, M., op. cit.)

La identidad personal es un sistema de representaciones y de sentimientos acerca de uno mismo a través del cual el individuo se especifica y se singulariza (Coroir, 2001).

Para configurar una identidad genuina es necesario reconocer al otro como separado y a uno mismo como diferente; y después identificarse con algunas de sus características y con otras pertenecientes a los grupos de referencia.

 En muchos casos, cuando la dependencia física es elevada y la ayuda en las actividades de la vida diaria se impone en el día a día, la separación se hace difícil, como ya he señalado. Es necesario que los padres animen y exijan al niño que realice por sí mismo todo lo que pueda, no haciendo las cosas por ellos, para fomentar su autonomía, enriquecer su yo y su autoestima y reforzar su identidad. 

En mi experiencia en psicoterapia con personas con DF jóvenes y adultas he podido comprobar cómo en algunos casos la identidad se ha construido sobre la discapacidad convirtiéndose ésta en la responsable de todos los fracasos, o de todos los logros, y en explicación universal de todas las dificultades (Corominas y Sanz, op.cit.) permitiendo la fantasía de que de no ser por la discapacidad todo se podría lograr.

Como explicaba Rosa Lucerga en su intervención: “la discapacidad y su impacto en el desarrollo psíquico” en SEPYPNA (Madrid 2010), en el proceso que lleva al sujeto con discapacidad a construir su identidad pueden identificarse algunas tendencias:

 A) La propia dependencia puede libidinizarse y bien por miedo o por placer, el sujeto se somete a las expectativas de los padres y abdica de sus deseos propios. En estos casos la identidad se tiñe de aspectos castradores y el niño se hiperadapta.

B) El sujeto, bien por desconfianza o por miedo al abandono,  niega la discapacidad y la necesidad del otro; no tolera la dependencia. En estos casos la identidad se tiñe de aspectos megalómanos.

C) En otros casos es la familia la que se somete, por culpa, por pena o por cualquier otro motivo relacionado con sus propias biografías. En estos casos es el sujeto con discapacidad, sobre todo en la adolescencia, el que utiliza su deficiencia para controlar a los demás y trata a los otros como instrumentos para la realización de sus deseos.

La imagen corporal es un componente básico de la identidad. La imagen del cuerpo, soporte del narcisismo, se forma mediante la comunicación con los otros (Doltó,1986). La imagen corporal depende del intercambio afectivo con los próximos (la madre), en palabras de esta autora “es una estructura que emana de un proceso intuitivo de organización de diferentes sensaciones y percepciones memorizadas, experimentadas en relación con el otro en gran parte ligadas al aplacamiento de sensaciones surgidas de las necesidades vitales”. Siguiendo a esta autora, para desarrollar una imagen del cuerpo sana, y añadiría yo, un desarrollo psíquico sano, a pesar de la limitación física es necesario que el niño haya sido amado tal como es, que el déficit físico se haya explicitado y que el niño pueda hablar y fantasear sobre sus capacidades y limitaciones, hablar sobre sus deseos sean estos realizables o no. Todo ello depende de que los padres hayan aceptado a su niño con su discapacidad.

Lo importante es que el niño se sienta amado y objeto de interés tal como es. Lo que importa psicológicamente es el cuerpo que uno percibe desde el nacimiento, tal como es, no como debería ser, en el que su madre también se reconozca para devolverle ese reconocimiento que permita una identidad segura (Lussier, 1980). En la discapacidad física la actividad rehabilitadora , necesaria, corre el riesgo de ocupar un espacio importante de la relación con lo que la experiencia se priva de placer sin lugar para el juego o la fantasía, restringiéndose la capacidad creativa de los padres tan necesaria para la crianza. Esta actitud perjudica seriamente a la vivencia que el niño tiene de su propio cuerpo, que percibe como un objeto a remodelar y no como algo amado en sí mismo tal como es.

Es  necesario ayudar a que los niños con discapacidad construyan un concepto ajustado de sí mismos y un nivel de autoestima saludable, de forma que: puedan poner en funcionamiento todas sus capacidades, conociendo sus limitaciones; pedir ayuda cuando la necesiten; asumir sus logros como propios y no debidos al azar; y percibir los errores como experiencias de las que aprender (Maiz  y Güereca, 2006). Pero esto es difícil pues, como señalan estas autoras, dentro de la cultura competitiva la autoevaluación se basa en buena medida en la comparación con las características de los otros. Debería existir una evaluación intrínseca, valorar lo que se tiene por su valor y no por comparación, lo que favorecería el ajuste personal y la autoestima. Deberíamos ser capaces de obtener gratificación narcisista con lo que tenemos y podemos, sin quedar atrapados en la envidia de lo que tienen o pueden los otros. Este proceso es doloroso para todas las personas pero en el caso de las personas con discapacidad requiere un plus de esfuerzo porque supone haber admitido la limitación y sus consecuencias en la vida real y ser capaz de elaborar las pérdidas que ésta implique.

En el proceso de formación de la identidad otro momento difícil es aquel en el que el niño toma conciencia de sus limitaciones físicas. Esto ocurre muy pronto aunque lo verbalizarán sobre los tres o cuatro años. Conviene, como se ha señalado, que padres y profesores no eludan sus preguntas y comentarios e incluso su sufrimiento o tristeza y dejen al niño el espacio emocional necesario para expresarse. Se deben aprovechar estos momentos para hacer ver al niño que su discapacidad,  aunque importante, es sólo una de sus características, que tiene otras capacidades y que nosotros esperamos que él las desarrolle.

Como se ha señalado, en los procesos de formación de la identidad no sólo influyen factores internos sino que los externos tienen también su papel.

La accesibilidad y participación en los diferentes ámbitos sociales que las personas con discapacidad demandan como un derecho, contribuye positivamente a la construcción de la identidad y a la mejora de la autoestima. La inclusión en el ámbito educativo ordinario de los niños con DF (y también de niños con otras discapacidades) supone un marco en el que reforzar una identidad ajustada, siempre y cuando los adultos sepan cómo ayudar en este sentido, facilitando la participación y valorando al alumno. Los compañeros tienen el tiempo suficiente para apreciar al niño o joven con discapacidad en la totalidad de sus capacidades y limitaciones y tienen la oportunidad de establecer relaciones afectivas con ellos, devolviéndoles una mirada más personalizada sobre ellos mismos. No obstante, muchos profesionales con larga experiencia, y así ha quedado reflejado en la literatura especializada, defendemos que los niños/as y adolescentes con discapacidad necesitan disponer de espacios comunes con niños con discapacidad con los cuales también identificarse y compartir experiencias comunes.

Aunque ha de comenzarse a exigir responsabilidades y asumir obligaciones a los niños desde antes,  la etapa escolar es ideal para que reciban los apoyos necesarios pero también para que se les exija dentro de sus posibilidades. Aprovecho para llamar la atención sobre la importancia que tiene tomar en cuenta de forma diferenciada a las niñas y adolescentes con DF. Su futuro en situación de igualdad depende entre otras cosas, de que se estimule su autodeterminación, su participación y se les exija en su rendimiento. El rol tradicional de la mujer en el hogar es una coartada que se alía negativamente con la discapacidad en el caso de las niñas y tiene sobre ella un efecto multiplicador.

Adolescencia y sexualidad

La adolescencia es otra de las etapas claves para las personas con discapacidad física, como por otra parte para el resto de los jóvenes. Los cambios afectan también y de manera especial a la imagen de sí mismo, a la autoestima y a la identidad. El sujeto hará una valoración de sí mismo en comparación con los demás que no necesariamente ha de resultar negativa. Según el estudio de Coroir (op. cit.) los adolescentes con discapacidad física desarrollan varias estrategias para superar este periodo como no dar demasiada importancia al déficit y centrarse en las tareas intelectuales o buscar el máximo de autonomía. Otros actúan como si el déficit no existiera o se retraen de la participación con lo que su identidad no queda reforzada. Si un adolescente con DF tiene una confianza suficiente en sus capacidades se valorará adecuadamente y no tendrá miedo al juicio de los demás. No tener excesivamente en cuenta el déficit parece ser la estrategia más utilizada para conseguir la valoración positiva de sí mismos y elaborar una identidad menos contaminada por el estigma. En este caso ocurre como en el caso de los padres cuando hacen  frente a su angustia ante lo desconocido, las defensas están para eso y en principio no tienen por qué ser negativas si ayudan al desarrollo y a la evolución adecuada.

Cuestión clave en la adolescencia es la sexualidad y los nuevos modelos de relación que tienen lugar en esta época de la vida. Los padres suelen plantearse temores en torno a esta nueva realidad del hijo o hija: de que inicie relaciones de pareja, hacia la sexualidad, de  que sufra si no es correspondido. Pero ante todo es un temor a una separación, ahora sí más profunda y definitiva, que los padres tienen que estar dispuestos a soportar ayudando a su hijo en la nueva etapa con armas similares a las utilizadas en anteriores ocasiones como la entrada al colegio, la salida de vacaciones con otros niños etc.: con amor; con confianza; escuchando sus comentarios, temores y expectativas; dejándole probar y apoyando sus capacidades.

Me sumo a la opinión de numerosos autores que afirman que la discapacidad no determina ningún tipo concreto de desarrollo emocional ni de la personalidad como tampoco que vaya asociado a patología psicológica. Depende, como en el resto de las personas, de lo que el niño haya interiorizado o representado según la imagen que los demás, la familia particularmente, le devuelve de él mismo actuando como “espejo”. La mirada del otro es especialmente importante cuando el déficit es visible. En un principio puede resultar más difícil para los demás habituarse al déficit pero la personalidad del niño terminará por hacer olvidar su apariencia física (Sausse,1996)

Vida adulta

El desempeño en la vida adulta va a ser el resultado de la evolución a lo largo de todas las etapas anteriores. De cómo se han forjado los vínculos afectivos, de cómo se ha construido la identidad, de la capacidad de frustración con que se cuente y de la capacidad en la adaptación y manejo de la realidad sin dejar de ser uno mismo, entre otros factores internos, dependerá el éxito en esta etapa de la vida. Todo lo vivido anteriormente nos prepara a cada uno de nosotros para poder asumir los requerimientos de la vida adulta en la que las decisiones ya han de ser solo nuestras y también la responsabilidad derivada de ellas. El sujeto en esta etapa debe funcionar, por tanto, con autonomía y dar respuesta adecuada a las exigencias de los roles que le corresponde desempeñar por sus características y grupos sociales en los que participa.

Como en etapas anteriores, las personas con discapacidad han de estar preparadas para vivir esta etapa con plenitud y han de contar con defensas y estrategias que les permitan enfrentar los obstáculos con los que se encontrarán, desgraciadamente más numerosos que los que se les presentan a otras personas. Las funciones productivas y reproductivas propias de la vida adulta, más las relaciones sociales, deberán tener una respuesta por parte del sujeto que refleje una cierta integración y manejo adecuado que le permitan seguir desarrollándose como persona.

No es necesario señalar que las posibilidades de participación en la vida social y en el ámbito laboral dependen en buena medida de las oportunidades que la sociedad les ofrece. Pero es necesario remarcar la importancia del desarrollo psicológico y personal hasta la fecha como factor de éxito en esta etapa. Es fácilmente observable el hecho de que personas con una discapacidad similar y parecidas oportunidades desempeñan su vida adulta de forma muy distinta en cuanto a participación y desarrollo personal. Lo señalo porque algunas personas con discapacidad suelen responsabilizar de sus posibles fracasos totalmente a la sociedad o a los demás. Pueden sentir que los demás pueden y deben responder a sus demandas y necesidades, como anteriormente quizá hicieron con sus padres. En otras ocasiones su relación con los demás puede estar teñida de la necesidad de ver cómo son vistos o valorados, sin un interés real en el otro. A veces, por el contrario, piensan que tienen que dar ellos todo en la relación, o pueden justificar el retraimiento de alguna persona hacia ellos precisamente por la discapacidad (cuando obviamente no siempre es así). Para que las relaciones funcionen es necesario poderse ver a uno mismo y al otro en la dimensión real, tener un interés genuino en el otro y aceptar la frustración de las limitaciones que todos tenemos.

Las actitudes descritas, y otras similares, dificultan las relaciones personales y de pareja, la participación social y el desempeño en el empleo reflejando conflictos anteriores no bien resueltos. En efecto, el mayor riesgo es que se queden enquistadas defensas no adaptativas que se venían utilizando y que la persona no progrese en su desarrollo personal y social.

No obstante, también en la edad adulta se está a tiempo de cambiar si realmente se desea, mediante procesos psicoterapéuticos que abran un espacio emocional con el que estas personas a veces no han contado en etapas anteriores de la vida.

Algunos aspectos sociales

Además de las condiciones psíquicas de los padres éstos se encuentran influidos por la cultura y la sociedad y por tanto por la imagen social de la discapacidad que también transmitirán a sus hijos. Las personas con discapacidad física, visible a los ojos de los demás, construirán parte de su identidad según la imagen que la sociedad les devuelva y tendrán que convivir con los estereotipos sociales; estereotipos que muchas personas con y sin discapacidad  tratamos de cambiar.

Añadido a las dificultades que los padres pueden tener por sí mismos, se da la falta de un discurso social sobre cómo se es madre o padre de un niño con discapacidad (Silberkasten, op. cit.), el cual ayudaría como referente al que acudir.

 Sin embargo, la sociedad sí tiene algunos estereotipos, en general estigmatizadores, que actúan contra los temores (imaginarios o reales) que le provocan los déficits. Los estereotipos tienen la función de tranquilizar frente a la impotencia y a la limitación. Éstas atentan contra la imagen de perfección “ilusoria” que todos queremos mantener. Ello lleva a situar a la persona con discapacidad como un objeto de protección y cuidados, inferiorizándolo ( Fainblum, 2004). Según ésta y otros autores, la compasión y la protección excesiva encubrirían un rechazo, destinados a marcar una diferencia abismal con el otro. Como ha dicho Korff-Sausse (1997) ” La compasión es el reverso del odio”. Estos mecanismos suelen ser los que subyacen a ciertas actitudes de las personas y de la sociedad en su conjunto y son las que han guiado políticas de segregación de las personas con discapacidad del resto de las personas; de integrarlos a través de la hiperadaptación (Fainblum, op. cit.); o de invisibilizarlos olvidando sus necesidades (por ejemplo, construyendo con barreras). Cuántas veces oímos decir “el mundo de los discapacitados”, como señal de la necesidad de esta separación, pues el mundo es el mismo para todos.

Desde hace unos años afortunadamente comienza a existir otro discurso, sustituyendo la “normalización”, como recuerda Fainblum, por la oferta de oportunidades. Se va imponiendo la idea de generar un espacio  para que desarrollen su vida según su propio plan, para que puedan salir del sistema de las circunstancias, de vivir condicionados por su realidad, y entrar en el  sistema de las elecciones, tomando estos conceptos del filósofo John Rawls (Teoría de la Justicia,1971).

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) ratificada por España en 2008, pretende sin duda que éstas vean respetado el ejercicio de sus derechos y deberes y reciban todo el apoyo necesario para ello con el fin de poder vivir una vida independiente. A su vez introduce una nueva visión de la discapacidad que pretende influir en el cambio de actitud de la sociedad hacia la misma, haciendo responsable a la propia sociedad de facilitarles su lugar en ella como ciudadanos de pleno derecho. La Administración y la sociedad civil (ONG) deben poner a disposición de las personas con discapacidad y sus familias información, ayudas, servicios de apoyo que sean fácilmente accesibles, como exige la Convención. Una medida que me parece necesaria es que los padres de los bebés con discapacidad, que trabajan, contaran con un mayor permiso de maternidad/paternidad pues la crianza de un niño con discapacidad requiere de unas condiciones especiales en la que el tiempo es un factor importante. Tiempo para resolver el duelo, tiempo para acudir a citas médicas y a los servicios de apoyo..

La sociedad por su parte debería contribuir positivamente al desarrollo del plan de vida de la persona con discapacidad aceptando la diversidad, considerándola positiva, dando su lugar y su espacio a cada uno de sus miembros y asegurando oportunidades de desarrollo y participación. Sólo así se estará cumpliendo con el respeto al ejercicio de los derechos de estas personas.

Bibliografía

-Corominas, R. y Sanz, M.J. (1995) El minusválido físico y su entorno. Reflexiones psicoanalíticas. Barna. Paidós.

-Coroir, C. (2001) Vivre l’adolescence dans un corp différent. Handicap-Revue de sciences humaines et sociales, 89, 45-62,

-Doltó, F. (1986) La imagen inconsciente del cuerpo. Barna. Paidós

-Espina, A. y Ortego, M.A. (2003) Discapacidades físicas y sensoriales. Aspectos psicológicos, familiares y sociales. Madrid. Ed. CCS

-Fainblum, A. (2004)  Discapacidad. Una perspectiva clínica desde el psicoanálisis. B. Aires. Ed. Tekné

-Fonagy, P.(1999) Persistencias transgenaracionales. Rev. Aperturas Psicoanalíticas, n.3

-Gardou, Ch. ( 2003) Parents d’enfant handicapé. Toulouse. Ed. Érès.

-Korff-Sausse, S. et al. ( 1997) Naître diférent. Toulouse. Ed. Érès

--- (1997)  L’enfant handicapé. Un étude psychanilitique. Psychiatrie de l’enfant ,XL, 2, 297-341

-Lucerga,R. y Sanz M.J. (2003) Puentes invisibles. El desarrollo emocional de los niños con discapacidad visual. Madrid. ONCE

-Lussier, A. (1980) The physical handicap and the body ego. Inter. Journal of Psychoan. 61, 179-185.

-Maiz  B. y Güereca. A.(2006) Discapacidad y autoestima. México DF. Ed. Trillas SA

.

-Palau, P. (2006) Parálisis cerebral y sufrimiento psíquico. Rev. Psicoterapia y psicosomática, 61, 27-49

-Sanz, M. J. (1994) El trabajo con los padres de niños ciegos y de baja visión en Atención Temprana. Actas I Congreso estatal. Área de educación, 376-379. Madrid. ONCE

-Sausse, S. (1996) Le miroir brisé. L’enfant handicapé, sa familla y le psychanaliste. Paris. Ed.Calman Lévy

-Silverkasten, M.( 2006) La construcción imaginaria de la discapacidad. B. Aires. Ed. Topía