Orientaciones para la crianza Guía de documentos destinados a padres y madres

Orientaciones para la crianza

Guía de documentos destinados a padres y madres

María Jesús Sanz Andrés

Publicado por SIPOSO y POLIBEA, febrero de 2014

https://drive.google.com/file/d/0B0j74_gjfAMvbWNpY2ZfSE1KSjA/edit?usp=sharing

Nosotros tenemos un niño diferente

Comentario a: "Tenemos un niño diferente en casa", de José A. Luengo

Por Yolanda Matos

Nosotros tenemos un niño diferente. Digo tenemos porque de alguna manera el hijo de unos amigos es un poco nuestro, al menos durante los periodos vacacionales que compartimos todos los amigos en un pequeño pueblo de Segovia.

Alberto, que así se llama el niño, efectivamente es distinto en muchos aspectos a nuestros hijos. No sólo le hace ser diferente el hecho de que sus procesos maduro-cognitivos sean más lentos, si no que son un sin fin de  detalles lo que le otorga ese distintivo. Sin Alberto, que ya tiene diecisiete años, el pueblo no sería el mismo.

Cuando llegamos al pueblo tras largos periodos de trabajo, mientras que a nuestros hijos  les cuesta ya saludar a toda persona que ellos consideran mayor, él sale a la calle a recibirnos. Nos ve, se tapa la cara con sus manos  -No, no puede ser, dice- para luego destaparse, decir nuestro nombre a voz en grito y fundirse con nosotros en un abrazo tan amplio como su sonrisa.

Muchas mañanas, mientras que hacemos las cosas de la casa, es probablemente la única visita matinal que tenemos. Primero se va anunciando antes de cruzar la puerta de la valla llamándonos a viva voz, luego abre la puerta y pregunta -¿Qué haces?  -La comida, le contestas- y  -¿Qué vais a comer?-. Seguidamente pregunta por mi hija, antes lo hacía por mis hijos, ahora como ya son muy mayores, pregunta sólo por Marta. -Se ha ido con las niñas- -¿A dónde?-. Le contestas no segura de que la información sea correcta. Da igual, él sabe o  a lo mejor no sabe que ya sólo puede contar con ella a ratitos, cuando antes estaba con él todo el día. Él ha ido creciendo y jugando con todos los niños del pueblo, con los que ahora ya son mayores y ya ni van al pueblo, con los medianos, que ya sólo juegan a veces con él y con los que ahora son pequeños que pronto dejaran de hacerlo. No le molesta, porque no sabe de rencor, él es así de sano, habla y juega con todo aquel que quiera,  sin importarle la edad.

Alberto nos acompaña en nuestros paseos, cuando ya nuestros hijos dejaron de hacerlo hace ya tiempo. Se agarra de nuestro brazo, nos pregunta, nos canta y cantamos con él. A veces se pone un poco pesado, no pasa nada, porque la gratitud de su mirada es superior a cualquier posible cansancio.

Es un artista consumado, teatrero como el que más, nos ameniza cada caña tomada en la terracita con su última representación teatral en el colegio. Es conocido en todos los pueblos de alrededor por su facilidad de palabra con todo el mundo.

Es un ligón nato, novio de media comarca. No hay chavala de larga melena a quien no le diga eso de –guapa, tú a casar conmigo cuando tenga treinta años-.

La ilusión con la que vive algunos momentos, sólo le está otorgada a él. Ilusión que al final acaba siendo contagiosa. Cuando llegan las fiestas es el primero en anunciarlas con mucha anterioridad, vive los disfraces y se sigue disfrazando cuando esa costumbre la perdieron nuestros hijos años ha.  Y ¡Cómo baila!. Tiene  unos movimientos de cadera qué más quisieran los mejores bailarines. Me encanta poder ser su pareja de baile en las fiestas. 

Tengo que agradecer a sus padres el haberle hecho ser así. Gracias a sus esfuerzos podemos compartir momentos que de otra manera no podríamos. Resumiendo, Alberto es genial. Se me olvidaba decir que Alberto es Síndrome de Down.

Bicicleta

 Precioso

Manuel Vicent, 8 de abril de 2012

"La felicidad es un concepto abstracto, que se convierte en una sensación muy concreta con solo ir en bicicleta camino del mar. Aprender a montar en bicicleta es el primer desafío de cualquier niño, la primera lección que aprende ante la futura adversidad, si no pedaleas, te caes, una enseñanza, que a su vez te concede la primera libertad. Según la doctrina zen, en el primer viaje en bicicleta estaban contenidos todos los viajes que iba a realizar uno a lo largo de la vida. Los que fuimos criados en un hogar con la dura moral de una autoridad implacable, la bicicleta te liberaba del peso angustioso de su vigilancia y bastaba con dejar atrás la puerta de casa para que el corazón comenzara a saltar libremente bajo la camisa si llevabas sentada en la barra a aquella niña cuyo olor de su piel se unía al de la hierba segada, al del agua dormida de las acequias, al del rastrojo abrasado por el sol, a cualquier aroma que te ofreciera la naturaleza mientras cruzabas el campo camino del mar. Montar por primera vez en bicicleta era un acto de iniciación, que te obligaba a salir del ámbito familiar para perderte en un trayecto desconocido. Después de muchos años he recuperado la bicicleta, como una resurrección. Se trata ahora de una bicicleta eléctrica, una obra de arte, que te ayuda a ascender con un esfuerzo medido por los caminos empinados, a deslizarte suave por el llano, a rodar a una velocidad exacta para no salirse de uno mismo y poder incluso meditar en la medida budista de todas las cosas absorbiendo el paisaje. Si la vida fuera como debería ser, todos los viajes en bicicleta habrían de dar finalmente en el mar. Así era en la niñez. Después de los cañaverales, aparecían las primeras dunas con un ligero aturdimiento neumático por el reflejo solar, los golpes del oleaje seguidos de la resaca que parecía sorber un granizado de cantos rodados y entonces de niño uno se plantaba junto a la bicicleta sometida por el manillar como a un caballo bien domado y todo el concepto abstracto de felicidad se confundía con el sabor a mejillones. La conciencia del límite, del esfuerzo necesario, del trayecto medido que termine en un horizonte azul supone hoy para mí toda la filosofía. La bicicleta eléctrica será en los próximos años una resurrección."

http://elpais.com/elpais/2012/04/07/opinion/1333813280_172710.html

Dolor físico

Dolor físico

Ángel Gabilondo | 31 de julio de 2012

 

Hacer frases sobre el dolor es una muestra inequívoca de que no lo padecemos intensamente. Al menos en ese momento. Hay quienes se sienten paralizados por una afección que les desborda. Y antes de cualquier consideración, hemos de expresar nuestra profunda solidaridad, y no pocas veces impotencia, ante su situación. Padecerlo impide detenerse en sus modos de decir, y no sentirlo incapacita para hacerlo de verdad. Así que más bien nos expresamos sobre el recuerdo, sobre la memoria, sobre la huella de lo que es, o sobre el efecto compungido de la cordialidad que sentimos. También por nosotros mismos. Y por otros.
El dolor trastorna el decir. Y no solo. Pero hemos de empezar por no reclamar que de modo inexorable se exprese verbalmente, que se defina con precisión, que se caracterice.  El dolor localizado es aún nuestro. Cuando ya ni siquiera hay modo de localizarlo con una mínima precisión somos suyos. El dolor también es errático, incluso fantasma, no solo fulgurante. ¿Dónde nos duele el dolor?, ¿de dónde nos proviene? Puede llegar a dolernos el dolor supuestamente ajeno. Y no es sólo un dolor empático, es un dolor físico que también anula, que también deteriora personalmente, que también trastorna los entornos. Incluso en tal caso, podríamos ser capaces de otro modo de decir, menos convencional, pero no menos verdadero.
No queda claro hasta qué punto podemos sentir el dolor del otro, pero es evidente que es imprescindible padecerlo de algún modo para siquiera ser capaces de tratar de pensarlo y de acompañarlo. Al menos lo suficiente para no hacer discursos épicos sobre sus ventajas y menos aún sobre lo fructífero que puede llegar a ser para nuestra paciencia, nuestra plenitud y nuestra liberación personal. El dolor lesiona, no sólo es una consecuencia, también trabaja como causa. Perjudica la salud. No es sólo un indicio. Y debemos combatirlo. Genera un abismo que dificulta la comunicación y nos aísla en una soledad sin sustituto, irremplazable, que viene a ser la constatación de un mal difícilmente remediable. Pero que hemos de afrontar.
Hay dolor. Intenso, extenso, profundo. Y con todo su alcance y con todas sus consecuencias, en ocasiones puede decirse que es un dolor físico. Nos duele el cuerpo, nos duele en el cuerpo y de tal modo que nos afecta tan radicalmente que lo desborda, como si él mismo se viera trastornado en lo que es, rebasado, como si no se redujera a sus propios límites. Si suponemos que es un dolor localizado, desde luego no lo es simplemente en un lugar. Y no siempre estamos en condiciones de afrontarlo. Nos supera. Nos disloca. Incluso hasta llegar a podernos. Y a desesperarnos. Nada por tanto de simples llamadas a la resignación ajena. Otra cosa es la impotencia ante la contundencia de su embestida, la constatación de los límites de nuestra capacidad. Pero el dolor ha de afrontarse, ha de expulsarse. Por dignidad.

Quienes viven constantemente conminados por el desafío del dolor son una referencia para nuestros lamentos y debilidades, y ponen en evidencia lo que en nosotros no pasa de ser una molestia o una incomodidad, por muy radical que la sintamos. Hacemos bien en no limitarnos a asumirlas y, más aún, en adoptar todas las medidas para aliviarlas y para evitarlas. No hemos de confundir la terapia por la palabra, o la cordial compañía del sencillo decir próximo, con la reducción del dolor a su expresión o de la curación a la proliferación indiscriminada de palabras. Manifestar dolor puede resultar liberador. Una vez más hemos de respetar los diversos caminos que cada quién ha de recorrer en su singular peripecia personal. Que el dolor pueda llegar a ser fecundo o creativo, no evita que quepa no ser deseado en absoluto. Que haya quien lo busque no contraviene la posición de que hemos de erradicarlo cuando nos sobreviene. No hablamos ahora de una elección, sino de un padecimiento,
El dolor físico radical, ese que alcanza a todo cuanto somos, sin que ninguna caracterización más o menos teórica lo alivie, ha de ser constante y directamente erradicado. El deterioro personal que produce, la destrucción de los entornos que provoca y, sobre todo, la herida intensa que infringe hace que no hayamos de contemporizar con discursos que pretendan encontrar supuestas ventajas en este mal que no es sólo un malestar. Y aquí no se trata de refugiarse en la peculiaridad de nuestro personal dolor. Como nadie vive nuestra vida, la solidaria compañía y comprensión, incluso el sentir ajeno no evita el dolor físico propio. Pero sí nos vincula a una peculiar comunidad. Muchos sufren. Y su dolor también es una llamada.
Como la de Frida Kahlo: “Yo solía pensar que era la persona más extraña del mundo, pero luego pensé, hay mucha gente así en el mundo, tiene que haber alguien como yo, que se sienta bizarra y dañada de la misma forma en que yo me siento. Me la imagino, e imagino que ella también debe estar por ahí pensando en mí. Bueno, yo espero que si tú estás por ahí y lees esto sepas que, si, es verdad, yo estoy aquí, soy tan extraña como tú”. El dolor físico rebosa lo corporal. Y su grito a veces silencioso nos reclama.

El maestro de escuela y aquel niño

José Antonio Luengo

¿Sabemos realmente cómo influimos y somos influidos entre y por aquellos con los que vivimos, con los que cambiamos opiniones, ideas, risas y malos tragos? ¿Somos suficientemente conscientes de cómo construimos nuestra visión del mundo o los modos y estrategias con las que interactuamos en él, las prioridades que edificamos, las cosas que nos importan, lo que nos influye y estimula, lo que despreciamos o, simplemente, arrinconamos? Edificamos el mundo, nuestro mundo, en una suerte de experiencia compartida, en un contexto de suma permanente de ideas, opiniones, diálogos, posturas, valores, formas y maneras de responder a la realidad, de cuestionarla, de adaptarnos sin más a ella, de huir, de afrontar... Y en este proceso, a veces, nos sentimos dotados de criterio, de sentido, de orientación hacia y por las cosas, hacia y por las personas. Y, también a veces, olvidamos cómo hemos ido construyendo, de modo compartido, todo eso que ahora parece formar el esqueleto que da coherencia a lo que pensamos y hacemos, a lo que sentimos y vivimos, interpretamos y creemos.
No es demasiado difícil, sin embargo, encontrar la huella de las influencias que fueron forjando nuestro modo de estar en la vida. Hace falta, eso sí, cierta dosis de modestia e inteligencia, no solo emocional. Hace falta parar y refrescar por dónde hemos pasado, quién nos ha empujado, las veces que hemos disfrutado de una idea escuchada, leída, discutida. Hace falta modestia para encontrar a los otros en mí. Pero están. Y muchos. Son muchos. Y esto es maravilloso, la verdad.
Y los maestros son , probablemente, quienes más ayudan a crecer. En un escenario de conocimiento, de relaciones personales y sociales, de ciencia, de arte, de experiencia compartida. Les miramos y nos hablan sin hablar. Les escuchamos simplemente viéndoles moverse, reir, enfadarse, sonreir.
El texto que sugiero leer habla de eso, de influencias, de efectos, de impactos. Te cambian la vida, te dan valor, te ponen en valor. Es un texto que ilustra sobre las efectos positivos. También los hay de los otros. Y, en ocasiones, los maestros somos protagonistas también de éstos. Pero hoy no toca. Hoy toca la magia.

El maestro de escuela y aquel niño

Manuel Vicent, 15 de julio de 2012

Albert Camus dedicó el discurso del Premio Nobel, en Estocolmo, a su maestro de escuela primaria, el señor Germain, y después de la ceremonia le escribió una carta muy emotiva para expresarle cuánto le debía de ese honor que acababa de recibir. “Sin usted, sin la mano afectuosa que tendió al niño pobre que era yo, no hubiera sucedido nada de esto… Sus esfuerzos, el corazón generoso que usted puso en ello, continuarán siempre vivos en uno de aquellos escolares, que pese a los años no ha dejado de ser su alumno agradecido”. Aquel maestro de primaria se había empeñado en que un alumno lleno de talento, que se llamaba Albert Camus, estudiara el bachillerato; lo había preparado a conciencia, había vencido la reticencia de aquella familia de toneleros que se negaba a darle estudios porque necesitaba que el chaval llevara dinero a casa; el maestro le acompañó en tranvía al examen de ingreso, esperó el resultado sentado en un banco en la plaza del instituto y luego se desvivió para que le concedieran una beca. Era un chico espabilado, hijo de una madre sordomuda, de un padre muerto en la batalla de Verdun en la I Guerra Mundial y que crecía en el barrio obrero de Bellcourt en Argel, entre árabes pobres y franceses subalternos, al cuidado de una abuela. El maestro señor Germain le contestó a la carta: “Creo conocer bien al simpático hombrecillo que eras. El placer de estar en clase resplandecía en toda tu persona. El éxito no se te ha subido a la cabeza. Sigues siendo el mismo Camus”.

En cualquier tiempo, en cualquier lugar, hubo un niño superdotado que se encontró con un buen maestro como el señor Germain. Por los ventanales de la escuela de un pueblo perdido salía la cantinela de la tabla de multiplicar, con la lluvia en los cristales, según los versos de Machado. Tal vez el niño llegaba a la escuela municipal en invierno atravesando el campo a pie bajo la nevada y en el aula con un dedo lleno de sabañones señalaba en el atlas abierto mares e islas, que a buen seguro nunca podría navegar. O tal vez jugaba en un descampado en las afueras de la ciudad con otros golfillos si más horizonte que el de ser un perdedor el resto de su vida. En cualquier tiempo, en cualquier lugar, hubo un maestro de escuela que un día puso la mano en el hombro de ese niño e hizo todo lo posible para que su talento no se desperdiciara. Convenció a los padres, pobres y analfabetos, de que su hijo debía estudiar y lo preparó personalmente para el ingreso en el instituto.

Hoy es un famoso arquitecto. Tiene 59 años. Ha levantado edificios en Brasil y en Singapur. En el álbum de fotos que contempla ahora junto con sus tres nietos aparece la imagen de un niño muy bien peinado con la raya partida, sonriente, con chaqueta y corbata al lado de un hombre mayor que le pone la mano en el hombro. Los nietos le preguntan quién es ese señor desconocido. Fue la foto que se hizo en el parque el día que aprobó el ingreso en el bachillerato. Todos los éxitos que ha tenido este arquitecto en la vida proceden de aquella mañana en que su destino tomó el sendero apropiado. En la escuela del pueblo quedaron otros compañeros que no pudieron estudiar y que hoy juegan al tute en el hogar del jubilado con gorra y jersey de pico. En el descampado del barrio marginal de la ciudad siguen hoy otros chavales jugando como perros sin collar a merced de la fortuna.

En cualquier tiempo, hubo un niño superdotado que se encontró con un buen maestro como el señor Germain.

Era un día de junio. El niño se levantó temprano. Su madre le lavó la cara y el pelo con jabón en una palancana en el corral, le fregó la roña de las rodillas con un estropajo, le ayudó a vestirse con los pantalones cortos, la chaqueta, la camisa blanca y la corbata, todo nuevo, estrenado para el caso. El padre se despidió de su hijo sin palabras antes de ir al campo a trabajar de jornalero. El maestro acompañó a este niño en el tren hasta la ciudad. En el vestíbulo del instituto lo dejó en medio de la ruidosa algarabía de otros niños que eran vástagos de la burguesía ciudadana. El niño se sentó por primera vez en un pupitre y esperó las preguntas del examinador. Lengua, historia, geografía, matemáticas. A la salida del examen el maestro de escuela se lo llevó a tomar un bocadillo y un refresco a un aguaducho del parque. Allí posaron juntos para una foto del pajarito con palomas a los pies. El arquitecto repasa el álbum y recuerda a sus nietos que aquel día fue el más feliz de su vida. El maestro se llamaba don Manuel y ya hace mucho tiempo que ha muerto.

La lucidez del perdedor

Artículo de lo más interesante

La clave es vivir con ilusión y argumentos. Mirando hacia delante. Ser capaz de pasar las páginas azarosas, duras, frustrantes, aquellas que han frenado la marcha o nos han sacado de la pista por la que circulábamos y nos han metido en la circunstancia conflictiva, de retroceso evidente. La felicidad no es alergia al sufrimiento, sino el sufrimiento superado... (Enrique Rojas)

http://www.almendron.com/tribuna/la-lucidez-del-perdedor/

La lucidez del perdedor

Por Enrique Rojas, catedrático de Psiquiatría (EL MUNDO, 31/12/10)

En el año 2011 que mañana se inicia tenemos 365 días por delante para intentar ir hacia arriba y dejar atrás el derrotismo que ha impregnado este 2010. Conviene recordar que, como escribió Rudyard Kipling, el éxito y el fracaso son dos grandes impostores. Lo que la gente llama éxito no es otra cosa que un cierto triunfo que tiene resonancia social, y muchas veces uno se pregunta qué precio ha habido que pagar por alcanzar esa circunstancia. Por otra parte, el fracaso significa que algo en lo que habíamos puesto mucho anhelo e interés no ha salido. He visto a gente triunfar demasiado joven y después, en un breve tiempo, aquella victoria se ha convertido en una auténtica derrota. Por contra, hay derrotas que, bien asumidas, se convierten con el paso de un cierto tiempo en genuinas victorias. La derrota es lo que te hace crecer como persona. La derrota enseña lo que el éxito oculta. Es la lucidez del perdedor, la nitidez de aprender que la vida es la gran maestra, que enseña más que muchos libros.
Reconduciéndonos al plano puramente personal, es lo mismo que ocurre en las enfermedades depresivas. La depresión produce un embotamiento de la afectividad, mientras que la tristeza (que no proviene de la enfermedad depresiva) es la lucidez de la melancolía. Al empezar el año, en la frontera de una etapa que se cierra y otra que se abre, podemos hacer balance existencial: haber y debe, arqueo de caja, recuento de cómo han ido las cosas. Cada segmento de nuestra travesía nos da una información precisa y a veces las cuentas no salen. El hombre es un animal descontento. Cualquier análisis de la realidad personal tiende a ser siempre deficitario, por exigencias del guión.
Esa exploración retrospectiva aborda fundamentalmente cinco notas de la sinfonía personal: personalidad, amor, trabajo, cultura y amistad. Y cada una de ellas va dejando un rastro concreto.
Tener una personalidad madura es un trabajo noble y decisivo y es el puente levadizo que lleva al castillo de la felicidad. Todos tenemos tres caras: lo que yo pienso que soy (autoconcepto), lo que los demás piensan de mí (imagen), y lo que realmente soy (la verdad sobre mí mismo).
Los otros cuatro ingredientes tienen cada uno vida propia y nos abren un panorama espectacular, con paisajes diversos y valles y quebradas que invitan a la reflexión. Pero lo que hemos de tener muy claro es que la vida no irá bien sin grandes dosis de olvido. Saber perdonarnos los fallos y errores del pasado significa tener buena salud mental.
La vida necesita talento y capacidad para superar los reveses y traumas que se han ido produciendo a lo largo de ella. En el mundo antiguo existía la expresión poliorcética, que era el arte de la fortificación en la guerra. La fortaleza es la virtud de los que soportan y resisten. Es fácil orientar la vida en las distancias cortas, pero sólo las personas singulares y de gran solidez son capaces de diseñar la vida para las distancias largas. Es necesario tener una visión larga de la jugada existencial. Las voluntades débiles emplean discursos y teorías, mientras que las fuertes lo traducen en actos coherentes y positivos.
Los traumas de la vida afectan a los grandes argumentos de ella. No hay que olvidar que en el amor casi todas las cumbres son borrascosas. Hay que descifrar el jeroglífico de cada biografía, lo que no se ve, lo que se esconde debajo de las apariencias.
Cada uno necesita resolverse como problema. El hombre maduro es aquel que ha sabido reconciliarse con su pasado. Ha podido superar, digerir e ir cerrando las heridas de atrás. Y a la vez, ensaya su mirada hacia el futuro prometedor e incierto. Esa es una de las tareas que hacemos los psiquiatras en la psicoterapia; hacer la cirugía estética de la historia personal, para que haga una lectura mas positiva de lo que ha sido su trayectoria.
La vida es como un bumerán: movimientos de ida y vuelta. Lo que siembras, recoges. La vida es un resultado, y a la larga sale lo que hemos ido haciendo con ella. Lo importante es que no pasen los años tirando de la existencia sino que sepamos llenarla de un contenido que merezca la pena y que se inserte dentro del programa personal que cada uno debe ir trazando. Lo importante no es vivir muchos años, lo esencial es vivirlos satisfactoriamente, con el alma. La vida es plena si está llena de amor y uno consigue poseerse a si mismo. Ser dueño de uno mismo es pilotar de forma adecuada la travesía que uno ha ido escogiendo, procurando ser fiel a uno mismo y a sus principios.
El psiquiatra es un perforador de superficies. Baja al cuarto de máquinas de la conducta. Intenta descubrir intenciones, planes, metas, el porqué de sus audacias y sus retrocesos. No hay que perder de vista que la vida de cada uno tiene como sedimento la llamada experiencia de la vida. Ese pasado vivido a nivel personal con intensidad de protagonista de primera persona. Son cosas que me han pasado a mí. Que han dejado huella en mi biografía y que la van troquelando paso a paso. Me veo forzado a seguir hacia delante cueste lo que cueste. Pero cuento con un repertorio de usos psicológicos que parpadean a la hora de poner en práctica lo mejor que se ha ido almacenando en la bodega de mi intimidad.
Los griegos decían que en la vida se podían describir tres etapas: una primera en la que uno es autor, otra que le sigue en la que uno es actor, y una última en la que uno es espectador. Cada una corresponde a un tiempo histórico: futuro, presente y pasado. Las secuencias al revés. Cuando uno es joven está lleno de posibilidades; todo puede ocurrir, pero cuando uno es mayor está lleno de realidades. Posibilidades y realidades constituyen un arco en el que se sitúa la realización personal.
En la psiquiatría hay varios trastornos que hipertrofian el pasado de forma enfermiza. Unos son los nostálgicos, que opinan que cualquier tiempo pasado fue mejor; otros, los depresivos, que dejan de vivir la vida como anticipación y programa y se instalan en la culpa retrospectiva de los hechos antiguos y mientras dura su fase depresiva, el cristal con que miran el pasado es siempre negativo; los neuróticos viven heridos por el pasado, no han podido superarlo, anclados en los peores recuerdos y vivencias, lo que impide mirar con esperanza hacia delante… fijación retrospectiva, pasillo del ayer en su peor versión. Una cuarta variedad de la patología del pasado lo constituye el síndrome de Peter Pan: negarse a crecer y a madurar.
Quiero volver a los argumentos del principio para enfatizar la idea central del artículo. La clave es vivir con ilusión y argumentos. Mirando hacia delante. Ser capaz de pasar las páginas azarosas, duras, frustrantes, aquellas que han frenado la marcha o nos han sacado de la pista por la que circulábamos y nos han metido en la circunstancia conflictiva, de retroceso evidente.
La prosperidad está siempre en el porvenir. Pero la base debe ser esta: sentirse uno a gusto consigo mismo, que es conditio sine qua non para que se relacione bien con los demás. Tener una cierta paz interior, hilvanada en su fuero interno de coherencia e invención. Una mezcla de inteligencia bien compensada con sentimientos positivos, que son capaces de disolver todo aquello del pasado que hiere y pone sobre la mesa lo peor de uno mismo. El pasado debe servirnos para dos cosas; como arsenal de conocimientos que se han ido depositando en nuestra biografía y que constituyen ese subsuelo privado de la memoria que se llama experiencia de la vida. Sabiduría silenciosa y elocuente, callada y a voces, que actúa sin nosotros saberlo.Y también nos sirve para aprender en cabeza propia.
Pasado, presente y futuro. Recuerdos, datos e ilusiones. Posibilidades y realidades. Amor por los cuatro costados. La vida verdadera es un encuentro con lo mejor de uno mismo. Encuadernar la biografía con indulgencia, sabiendo perdonarnos y cerrar sus heridas con suavidad y comprensión.
La felicidad es la ley natural del ser humano, es como la réplica de la ley de la gravedad; todos aspiramos a ella. Hoy, para bastante gente, la felicidad queda reducida a bienestar, nivel de vida y posición económica. Pero la felicidad a la que debemos aspirar ha de ser razonable, no utópica, en la que el amor, el trabajo y la cultura den de sí al máximo. La felicidad no es alergia al sufrimiento, sino el sufrimiento superado, al sobrenaturalizar los reveses, golpes y ese verse uno zarandeado por la marea negra de la frustración, las derrotas y el árbol genealógico de los Buendía. Física y metafísica.
El tiempo, ese testigo impertinente de nuestra vida, asiste y resiste a los embates de la condición humana.

Crecer con una discapacidad física

Crecer con una discapacidad física

Mª Jesús Sanz Andrés. Psicóloga. Experta en discapacidad y Atención Temprana.

Revista Autonomía Personal. Imserso. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, nº 5, 2011, dic. 30-37.

Introducción

Los seres humanos iniciamos al nacer un largo y no siempre fácil camino que llamamos desarrollo y que nos lleva a convertirnos en adultos con una serie de capacidades, producto de la actualización de nuestras posibilidades individuales y de la influencia del medio que nos rodea.

Este proceso de convertirnos en adultos cobra especial importancia hasta la adolescencia y en particular durante los primeros años de vida, quedando en esta etapa principalmente como es lógico, en manos de los padres. De ahí su especial protección, a nivel normativo, incluidos los niños con dificultades, como ocurre en la  Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada en 1948, (art. 25.2) o en la Convención de los Derechos del Niño, aprobada en 1989 y ratificada por el Estado español en 1990, donde los estados reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud, y  asume en su preámbulo la función familiar en la atención infantil: “el niño, para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad, debe crecer en el seno de la familia, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión”. Determina, a su vez, la responsabilidad principal de los padres en la crianza y desarrollo de los/as niños/niñas teniendo siempre en cuenta el interés superior de éstos. Y la especial protección a los niños y niñas con discapacidad.

Los padres, una vez han traído al niño al mundo, tienen que dar respuesta a las necesidades de éste: biológicas, psicológicas, sociales. Por tanto, deben afrontar la  tarea de hacerle nacer a la vida psíquica, configurar su psiquismo y conseguir introducirle en la vida social, por supuesto también en el caso de que el bebé tenga una discapacidad física.

Aunque la formación y el desarrollo de los primeros vínculos no es el objeto de este artículo, me parece oportuno recordar brevemente de forma introductoria al texto, que para que se desarrolle un apego seguro, los padres, gracias al amor que sienten por su hijo, deben estar muy atentos y ser sensibles a las necesidades y estados de éste . Es en un preciso momento en el que la estabilidad, la coherencia y la contingencia de las respuestas permiten al niño identificar, integrar y simbolizar los estados mentales y emocionales sentando las bases así de su futuro psicológico, lo que ocurre gracias a la capacidad de los padres de observar en cada momento el estado mental del niño (Fonagy,1999). De ahí la necesidad de que el niño en los primeros años de su vida, se críe en ambientes estables, donde un adulto que le ame y se identifique con sus necesidades sepa proporcionarle una respuesta sensible y contingente, para conseguir que los procesos fisiológicos, psicológicos y sociales propios de este periodo se lleven a cabo con garantías de salud física y mental.

Me referiré en este artículo a las discapacidades físicas y motoras, con o sin afectación cerebral, pero con la capacidad cognitiva conservada (espina bífida, hemiplejia, paraplejia, parálisis cerebral, malformaciones varias) y todas ellas evidentes a los ojos de los demás. Las personas con discapacidad física son el grupo más numeroso dentro del global de discapacidades.

El niño con una discapacidad física ha de seguir una evolución psíquica similar a la de cualquier persona y quizá con mayor necesidad de unos vínculos seguros que le ayuden en las numerosas dificultades que tendrá que superar en la vida.

 Los padres, sin duda, se verán influenciados por el déficit del niño y tendrán que hacer frente a una situación emocionalmente complicada. Aún así, según nuestra experiencia, la depresión “normal”, que suelen sufrir bastantes padres, no impide el amor al  niño ni la disponibilidad para relacionarse con éste, y no es causa de alteración vincular (Lucerga y Sanz, 2003). Numerosas investigaciones atestiguan que los bebés con discapacidad pueden tener un desarrollo emocional sano si las primeras relaciones se establecen adecuadamente.

Los sentimientos que los padres experimentan son naturales durante el proceso de adaptación, o cuando surgen ante crisis posteriores, y suelen dar paso finalmente a una posición más sana en que los padres recobran la confianza en sí mismos como padres, el déficit del niño se integra en el conjunto de sus capacidades y entonces puede reconocérsele y amarle. Es un momento de integración que permite la aceptación del niño como es. La vida de la pareja y la familia se reestructura y acomoda teniendo en cuenta las necesidades del niño pero también las de todos los demás. La mayoría de los padres terminan adaptándose, vinculándose suficientemente bien con su hijo, pudiendo construir para él y con él un proyecto en el que el niño es investido como sujeto.

Separación y crecimiento

Una vez establecidos los vínculos afectivos hay un segundo paso que los padres tienen que dar y es el de hacer crecer al niño, el de separarse de él fomentando su autonomía. Más adelante y poco a poco otras instancias y personas pasarán a formar parte de las influencias que seguirán conformando su desarrollo y su forma de participar en la sociedad: los hermanos, los abuelos y otros familiares, la escuela, los amigos, las lecturas, la televisión…

Si imaginamos un niño de tres o cuatro años y lo comparamos con un bebé recién nacido podemos observar el importante camino que ha recorrido en un número no muy grande de meses. Ha pasado de la dependencia total a una independencia que le proporcionan el lenguaje, las habilidades motoras, cognitivas y manipulativas. De una situación de fusión y no diferenciación con su madre a conseguir la diferenciación y su propia identidad. De vivir en el principio del placer a situarse en el principio de realidad. Somos testigos de cómo ha nacido su Yo y cómo es capaz de interactuar con los demás. Pero esto ocurrirá sólo si ha podido contar con un apego seguro, con unos vínculos emocionales sanos y suficientes y con unos padres que saben impulsar también su crecimiento.

El proceso de ayudar a crecer a los hijos y separarse puede revestir dificultad para algunos padres. Con frecuencia, por evitar el sufrimiento del niño y, a veces el de los propios padres, se les priva de las experiencias necesarias que les permitirían crecer como a otros niños, actuando por él. Esta privación deja al niño en una posición de extrema vulnerabilidad, obstaculizando que adquiera un estatus real de sujeto.

En su proceso de crecimiento, el niño deberá llevar a cabo una adaptación que supone aceptar la realidad y las normas. Para ello es preciso que los padres sean capaces de establecer límites. Algunos padres que no pueden poner límites, debido en ocasiones a la culpa que experimentan, sobreprotegen a sus hijos. Otros, en su preocupación por el futuro del hijo y de cómo podrá desenvolverse, intentan compensar el déficit sobrecargándoles de exigencias y tareas. Cuando los logros deseados no se consiguen, pueden caer en el desánimo y sentir gran culpabilidad tanto los padres como el niño, que termina finalmente en una actitud sobreprotectora perjudicial (Corominas y Sanz, 1995).

Los hijos, por su parte, responden con distintas estrategias, conscientes o no. Pueden someterse a los padres hiperadaptándose, intentando ajustarse a la imagen de hijo ideal (Fainblum, 2004). Con ello tratan de eliminar la culpa que puede suponerles lo que creen una carga para los padres, o para evitar la agresividad que puede generar el depender de otro. En efecto, es difícil poder expresar sentimientos agresivos hacia aquellos a los que tienes que pedir ayuda necesariamente en el día a día.

En otros casos, o en otras ocasiones, pueden utilizar la discapacidad para controlar y manipular: en general esta conducta suele tener sus orígenes en un déficit de separación y de  unos padres que no han sabido/podido imponer límites y fomentar en el hijo la capacidad para soportar las frustraciones.

La capacidad de autodeterminación, tan imprescindible para la maduración personal comienza desde el principio. Comienza precisamente por permitir que la persona con discapacidad se exprese con sus palabras, que diga lo que desea, prefiere o piensa (Gonzalez Castañón, citado por Silberkasten, 2006) desde que pueda hacerlo, incluso aunque no cuente con palabras, como podría ser el caso de algunos niños con parálisis cerebral.

Algunas familias hablan con los hijos de temas variados pero no así de los relacionados con los sentimientos y emociones de éstos en torno a la discapacidad, o simplemente del cansancio o la tristeza, así como la expresión de sus protestas, necesidades y deseos. Sabemos que esto es difícil a veces para los padres pues requiere poder soportar la manifestación de sentimientos o pensamientos dolorosos. Pero sus hijos necesitan este espacio emocional para un desarrollo adecuado.

Conocer y conectar con el mundo emocional del hijo, aun cuando éste no cuente con las mejores capacidades para expresarlo, aumenta en los padres la empatía; poniendo nombre a sus emociones cuando el niño es pequeño se profundiza en la individuación y en la separación de su” yo” del “otro”(Palau, 2006)

 Identidad, imagen corporal y autoestima

“La discapacidad no es un acontecimiento más en la vida del sujeto sino que atañe a una posición identitaria” (Silverkasten, M., op. cit.)

La identidad personal es un sistema de representaciones y de sentimientos acerca de uno mismo a través del cual el individuo se especifica y se singulariza (Coroir, 2001).

Para configurar una identidad genuina es necesario reconocer al otro como separado y a uno mismo como diferente; y después identificarse con algunas de sus características y con otras pertenecientes a los grupos de referencia.

 En muchos casos, cuando la dependencia física es elevada y la ayuda en las actividades de la vida diaria se impone en el día a día, la separación se hace difícil, como ya he señalado. Es necesario que los padres animen y exijan al niño que realice por sí mismo todo lo que pueda, no haciendo las cosas por ellos, para fomentar su autonomía, enriquecer su yo y su autoestima y reforzar su identidad. 

En mi experiencia en psicoterapia con personas con DF jóvenes y adultas he podido comprobar cómo en algunos casos la identidad se ha construido sobre la discapacidad convirtiéndose ésta en la responsable de todos los fracasos, o de todos los logros, y en explicación universal de todas las dificultades (Corominas y Sanz, op.cit.) permitiendo la fantasía de que de no ser por la discapacidad todo se podría lograr.

Como explicaba Rosa Lucerga en su intervención: “la discapacidad y su impacto en el desarrollo psíquico” en SEPYPNA (Madrid 2010), en el proceso que lleva al sujeto con discapacidad a construir su identidad pueden identificarse algunas tendencias:

 A) La propia dependencia puede libidinizarse y bien por miedo o por placer, el sujeto se somete a las expectativas de los padres y abdica de sus deseos propios. En estos casos la identidad se tiñe de aspectos castradores y el niño se hiperadapta.

B) El sujeto, bien por desconfianza o por miedo al abandono,  niega la discapacidad y la necesidad del otro; no tolera la dependencia. En estos casos la identidad se tiñe de aspectos megalómanos.

C) En otros casos es la familia la que se somete, por culpa, por pena o por cualquier otro motivo relacionado con sus propias biografías. En estos casos es el sujeto con discapacidad, sobre todo en la adolescencia, el que utiliza su deficiencia para controlar a los demás y trata a los otros como instrumentos para la realización de sus deseos.

La imagen corporal es un componente básico de la identidad. La imagen del cuerpo, soporte del narcisismo, se forma mediante la comunicación con los otros (Doltó,1986). La imagen corporal depende del intercambio afectivo con los próximos (la madre), en palabras de esta autora “es una estructura que emana de un proceso intuitivo de organización de diferentes sensaciones y percepciones memorizadas, experimentadas en relación con el otro en gran parte ligadas al aplacamiento de sensaciones surgidas de las necesidades vitales”. Siguiendo a esta autora, para desarrollar una imagen del cuerpo sana, y añadiría yo, un desarrollo psíquico sano, a pesar de la limitación física es necesario que el niño haya sido amado tal como es, que el déficit físico se haya explicitado y que el niño pueda hablar y fantasear sobre sus capacidades y limitaciones, hablar sobre sus deseos sean estos realizables o no. Todo ello depende de que los padres hayan aceptado a su niño con su discapacidad.

Lo importante es que el niño se sienta amado y objeto de interés tal como es. Lo que importa psicológicamente es el cuerpo que uno percibe desde el nacimiento, tal como es, no como debería ser, en el que su madre también se reconozca para devolverle ese reconocimiento que permita una identidad segura (Lussier, 1980). En la discapacidad física la actividad rehabilitadora , necesaria, corre el riesgo de ocupar un espacio importante de la relación con lo que la experiencia se priva de placer sin lugar para el juego o la fantasía, restringiéndose la capacidad creativa de los padres tan necesaria para la crianza. Esta actitud perjudica seriamente a la vivencia que el niño tiene de su propio cuerpo, que percibe como un objeto a remodelar y no como algo amado en sí mismo tal como es.

Es  necesario ayudar a que los niños con discapacidad construyan un concepto ajustado de sí mismos y un nivel de autoestima saludable, de forma que: puedan poner en funcionamiento todas sus capacidades, conociendo sus limitaciones; pedir ayuda cuando la necesiten; asumir sus logros como propios y no debidos al azar; y percibir los errores como experiencias de las que aprender (Maiz  y Güereca, 2006). Pero esto es difícil pues, como señalan estas autoras, dentro de la cultura competitiva la autoevaluación se basa en buena medida en la comparación con las características de los otros. Debería existir una evaluación intrínseca, valorar lo que se tiene por su valor y no por comparación, lo que favorecería el ajuste personal y la autoestima. Deberíamos ser capaces de obtener gratificación narcisista con lo que tenemos y podemos, sin quedar atrapados en la envidia de lo que tienen o pueden los otros. Este proceso es doloroso para todas las personas pero en el caso de las personas con discapacidad requiere un plus de esfuerzo porque supone haber admitido la limitación y sus consecuencias en la vida real y ser capaz de elaborar las pérdidas que ésta implique.

En el proceso de formación de la identidad otro momento difícil es aquel en el que el niño toma conciencia de sus limitaciones físicas. Esto ocurre muy pronto aunque lo verbalizarán sobre los tres o cuatro años. Conviene, como se ha señalado, que padres y profesores no eludan sus preguntas y comentarios e incluso su sufrimiento o tristeza y dejen al niño el espacio emocional necesario para expresarse. Se deben aprovechar estos momentos para hacer ver al niño que su discapacidad,  aunque importante, es sólo una de sus características, que tiene otras capacidades y que nosotros esperamos que él las desarrolle.

Como se ha señalado, en los procesos de formación de la identidad no sólo influyen factores internos sino que los externos tienen también su papel.

La accesibilidad y participación en los diferentes ámbitos sociales que las personas con discapacidad demandan como un derecho, contribuye positivamente a la construcción de la identidad y a la mejora de la autoestima. La inclusión en el ámbito educativo ordinario de los niños con DF (y también de niños con otras discapacidades) supone un marco en el que reforzar una identidad ajustada, siempre y cuando los adultos sepan cómo ayudar en este sentido, facilitando la participación y valorando al alumno. Los compañeros tienen el tiempo suficiente para apreciar al niño o joven con discapacidad en la totalidad de sus capacidades y limitaciones y tienen la oportunidad de establecer relaciones afectivas con ellos, devolviéndoles una mirada más personalizada sobre ellos mismos. No obstante, muchos profesionales con larga experiencia, y así ha quedado reflejado en la literatura especializada, defendemos que los niños/as y adolescentes con discapacidad necesitan disponer de espacios comunes con niños con discapacidad con los cuales también identificarse y compartir experiencias comunes.

Aunque ha de comenzarse a exigir responsabilidades y asumir obligaciones a los niños desde antes,  la etapa escolar es ideal para que reciban los apoyos necesarios pero también para que se les exija dentro de sus posibilidades. Aprovecho para llamar la atención sobre la importancia que tiene tomar en cuenta de forma diferenciada a las niñas y adolescentes con DF. Su futuro en situación de igualdad depende entre otras cosas, de que se estimule su autodeterminación, su participación y se les exija en su rendimiento. El rol tradicional de la mujer en el hogar es una coartada que se alía negativamente con la discapacidad en el caso de las niñas y tiene sobre ella un efecto multiplicador.

Adolescencia y sexualidad

La adolescencia es otra de las etapas claves para las personas con discapacidad física, como por otra parte para el resto de los jóvenes. Los cambios afectan también y de manera especial a la imagen de sí mismo, a la autoestima y a la identidad. El sujeto hará una valoración de sí mismo en comparación con los demás que no necesariamente ha de resultar negativa. Según el estudio de Coroir (op. cit.) los adolescentes con discapacidad física desarrollan varias estrategias para superar este periodo como no dar demasiada importancia al déficit y centrarse en las tareas intelectuales o buscar el máximo de autonomía. Otros actúan como si el déficit no existiera o se retraen de la participación con lo que su identidad no queda reforzada. Si un adolescente con DF tiene una confianza suficiente en sus capacidades se valorará adecuadamente y no tendrá miedo al juicio de los demás. No tener excesivamente en cuenta el déficit parece ser la estrategia más utilizada para conseguir la valoración positiva de sí mismos y elaborar una identidad menos contaminada por el estigma. En este caso ocurre como en el caso de los padres cuando hacen  frente a su angustia ante lo desconocido, las defensas están para eso y en principio no tienen por qué ser negativas si ayudan al desarrollo y a la evolución adecuada.

Cuestión clave en la adolescencia es la sexualidad y los nuevos modelos de relación que tienen lugar en esta época de la vida. Los padres suelen plantearse temores en torno a esta nueva realidad del hijo o hija: de que inicie relaciones de pareja, hacia la sexualidad, de  que sufra si no es correspondido. Pero ante todo es un temor a una separación, ahora sí más profunda y definitiva, que los padres tienen que estar dispuestos a soportar ayudando a su hijo en la nueva etapa con armas similares a las utilizadas en anteriores ocasiones como la entrada al colegio, la salida de vacaciones con otros niños etc.: con amor; con confianza; escuchando sus comentarios, temores y expectativas; dejándole probar y apoyando sus capacidades.

Me sumo a la opinión de numerosos autores que afirman que la discapacidad no determina ningún tipo concreto de desarrollo emocional ni de la personalidad como tampoco que vaya asociado a patología psicológica. Depende, como en el resto de las personas, de lo que el niño haya interiorizado o representado según la imagen que los demás, la familia particularmente, le devuelve de él mismo actuando como “espejo”. La mirada del otro es especialmente importante cuando el déficit es visible. En un principio puede resultar más difícil para los demás habituarse al déficit pero la personalidad del niño terminará por hacer olvidar su apariencia física (Sausse,1996)

Vida adulta

El desempeño en la vida adulta va a ser el resultado de la evolución a lo largo de todas las etapas anteriores. De cómo se han forjado los vínculos afectivos, de cómo se ha construido la identidad, de la capacidad de frustración con que se cuente y de la capacidad en la adaptación y manejo de la realidad sin dejar de ser uno mismo, entre otros factores internos, dependerá el éxito en esta etapa de la vida. Todo lo vivido anteriormente nos prepara a cada uno de nosotros para poder asumir los requerimientos de la vida adulta en la que las decisiones ya han de ser solo nuestras y también la responsabilidad derivada de ellas. El sujeto en esta etapa debe funcionar, por tanto, con autonomía y dar respuesta adecuada a las exigencias de los roles que le corresponde desempeñar por sus características y grupos sociales en los que participa.

Como en etapas anteriores, las personas con discapacidad han de estar preparadas para vivir esta etapa con plenitud y han de contar con defensas y estrategias que les permitan enfrentar los obstáculos con los que se encontrarán, desgraciadamente más numerosos que los que se les presentan a otras personas. Las funciones productivas y reproductivas propias de la vida adulta, más las relaciones sociales, deberán tener una respuesta por parte del sujeto que refleje una cierta integración y manejo adecuado que le permitan seguir desarrollándose como persona.

No es necesario señalar que las posibilidades de participación en la vida social y en el ámbito laboral dependen en buena medida de las oportunidades que la sociedad les ofrece. Pero es necesario remarcar la importancia del desarrollo psicológico y personal hasta la fecha como factor de éxito en esta etapa. Es fácilmente observable el hecho de que personas con una discapacidad similar y parecidas oportunidades desempeñan su vida adulta de forma muy distinta en cuanto a participación y desarrollo personal. Lo señalo porque algunas personas con discapacidad suelen responsabilizar de sus posibles fracasos totalmente a la sociedad o a los demás. Pueden sentir que los demás pueden y deben responder a sus demandas y necesidades, como anteriormente quizá hicieron con sus padres. En otras ocasiones su relación con los demás puede estar teñida de la necesidad de ver cómo son vistos o valorados, sin un interés real en el otro. A veces, por el contrario, piensan que tienen que dar ellos todo en la relación, o pueden justificar el retraimiento de alguna persona hacia ellos precisamente por la discapacidad (cuando obviamente no siempre es así). Para que las relaciones funcionen es necesario poderse ver a uno mismo y al otro en la dimensión real, tener un interés genuino en el otro y aceptar la frustración de las limitaciones que todos tenemos.

Las actitudes descritas, y otras similares, dificultan las relaciones personales y de pareja, la participación social y el desempeño en el empleo reflejando conflictos anteriores no bien resueltos. En efecto, el mayor riesgo es que se queden enquistadas defensas no adaptativas que se venían utilizando y que la persona no progrese en su desarrollo personal y social.

No obstante, también en la edad adulta se está a tiempo de cambiar si realmente se desea, mediante procesos psicoterapéuticos que abran un espacio emocional con el que estas personas a veces no han contado en etapas anteriores de la vida.

Algunos aspectos sociales

Además de las condiciones psíquicas de los padres éstos se encuentran influidos por la cultura y la sociedad y por tanto por la imagen social de la discapacidad que también transmitirán a sus hijos. Las personas con discapacidad física, visible a los ojos de los demás, construirán parte de su identidad según la imagen que la sociedad les devuelva y tendrán que convivir con los estereotipos sociales; estereotipos que muchas personas con y sin discapacidad  tratamos de cambiar.

Añadido a las dificultades que los padres pueden tener por sí mismos, se da la falta de un discurso social sobre cómo se es madre o padre de un niño con discapacidad (Silberkasten, op. cit.), el cual ayudaría como referente al que acudir.

 Sin embargo, la sociedad sí tiene algunos estereotipos, en general estigmatizadores, que actúan contra los temores (imaginarios o reales) que le provocan los déficits. Los estereotipos tienen la función de tranquilizar frente a la impotencia y a la limitación. Éstas atentan contra la imagen de perfección “ilusoria” que todos queremos mantener. Ello lleva a situar a la persona con discapacidad como un objeto de protección y cuidados, inferiorizándolo ( Fainblum, 2004). Según ésta y otros autores, la compasión y la protección excesiva encubrirían un rechazo, destinados a marcar una diferencia abismal con el otro. Como ha dicho Korff-Sausse (1997) ” La compasión es el reverso del odio”. Estos mecanismos suelen ser los que subyacen a ciertas actitudes de las personas y de la sociedad en su conjunto y son las que han guiado políticas de segregación de las personas con discapacidad del resto de las personas; de integrarlos a través de la hiperadaptación (Fainblum, op. cit.); o de invisibilizarlos olvidando sus necesidades (por ejemplo, construyendo con barreras). Cuántas veces oímos decir “el mundo de los discapacitados”, como señal de la necesidad de esta separación, pues el mundo es el mismo para todos.

Desde hace unos años afortunadamente comienza a existir otro discurso, sustituyendo la “normalización”, como recuerda Fainblum, por la oferta de oportunidades. Se va imponiendo la idea de generar un espacio  para que desarrollen su vida según su propio plan, para que puedan salir del sistema de las circunstancias, de vivir condicionados por su realidad, y entrar en el  sistema de las elecciones, tomando estos conceptos del filósofo John Rawls (Teoría de la Justicia,1971).

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) ratificada por España en 2008, pretende sin duda que éstas vean respetado el ejercicio de sus derechos y deberes y reciban todo el apoyo necesario para ello con el fin de poder vivir una vida independiente. A su vez introduce una nueva visión de la discapacidad que pretende influir en el cambio de actitud de la sociedad hacia la misma, haciendo responsable a la propia sociedad de facilitarles su lugar en ella como ciudadanos de pleno derecho. La Administración y la sociedad civil (ONG) deben poner a disposición de las personas con discapacidad y sus familias información, ayudas, servicios de apoyo que sean fácilmente accesibles, como exige la Convención. Una medida que me parece necesaria es que los padres de los bebés con discapacidad, que trabajan, contaran con un mayor permiso de maternidad/paternidad pues la crianza de un niño con discapacidad requiere de unas condiciones especiales en la que el tiempo es un factor importante. Tiempo para resolver el duelo, tiempo para acudir a citas médicas y a los servicios de apoyo..

La sociedad por su parte debería contribuir positivamente al desarrollo del plan de vida de la persona con discapacidad aceptando la diversidad, considerándola positiva, dando su lugar y su espacio a cada uno de sus miembros y asegurando oportunidades de desarrollo y participación. Sólo así se estará cumpliendo con el respeto al ejercicio de los derechos de estas personas.

Bibliografía

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