9 de enero de 2012

LOS CENTROS DE ATENCIÓN TEMPRANA HOY

LOS CENTROS DE ATENCIÓN TEMPRANA HOY

(REFLEXIONES SOBRE SU SENTIDO Y ADECUACIÓN A LAS NECESIDADES DEL MOMENTO)

José Antonio Luengo
Publicado en “Polibea”, nº 45. 1997


UN EVIDENTE PROGRESO
La estimulación precoz o, más bien, la atención temprana (sin entrar en polémicas, concepto más utilizado en la actualidad) ha venido evidenciando una significativa progresión en sus procesos de desarrollo, tanto de naturaleza conceptual como práctica.

En efecto, a lo largo de los últimos veinticinco años, nuestro país ha ido recogiendo adecuadamente la muy diversa y rica evolución teórica que sobre el contenido en cuestión se ha evidenciado y, más concretamente, no ha dudado en intervenir en la revisión y redefinición de los numerosos parámetros y dimensiones que intervienen en el propio concepto de atención temprana. Su intervención en este proceso de reflexión y profundización sobre el tema ha venido amparada, sin duda, por el desarrollo práctico de los programas llevados a efecto desde los centros específicos de atención temprana, su intervención en programas interinstitucionales de prevención de minusvalías y su inserción en la investigación gestada a partir de estudios y prácticas neonatológicas y neuropediátricas. En este sentido, cabe significar que los centros de atención temprana han sabido adaptarse oportuna y adecuadamente a las sensibles modificaciones operadas en la esencia misma de dos grandes ámbitos de su intervención:

·         El concepto de atención temprana y su aplicación práctica.
·         Población usuaria.

CONCEPTO DE ATENCIÓN TEMPRANA Y SU APLICACIÓN PRÁCTICA
La progresión práctica y de concepto evidenciada en los profesionales de la atención temprana y de los centros específicos en que vienen desarrollándose programas para la atención de personas con discapacidad en su primera infancia debe significarse por su acercamiento progresivo a cotas y parámetros de calidad contrastada y su preocupación por la definición de permanentes mejoras en las ideas y procedimientos de intervención.

En efecto, a lo largo de estos últimos diez años, no han sido escasos los centros o servicios de atención temprana que han ido recogiendo y produciendo nuevos y significativos elementos en lo que corresponde a la propia definición del ámbito y, lógicamente, su adecuada transferencia al desarrollo práctico de las actuaciones.
Recientemente, el Grupo PADI (Grupo Interinstitucional de Prevención y Atención al Desarrollo Infantil en Madrid, 1995) ha compilado estos últimos años de investigación e intervención, completando un exhaustivo trabajo de profundización teórica para la definición del concepto de atención temprana y su puesta al día en función de las necesidades y circunstancias derivadas de la situación actual de la prevención, detección y atención a las minusvalías en la primera infancia. Fruto de este trabajo, el citado Grupo PADI (1), compuesto por profesionales adscritos a diferentes Instituciones competentes en materia de atención a la infancia ha definido la atención temprana y el sentido y ámbito de cada una de sus dimensiones básicas (cuadro 1).

Semejante marco conceptual no deja lugar a la superficialidad, arbitrariedad y deficiente rigor con que en no pocos contextos se ha venido trabajando en atención temprana. Por el contrario, las ideas planteadas en la definición citada ajustan, matizan, adecúan y perfilan las, sin duda, numerosas experiencias desarrolladas por servicios específicos con suficiente nivel de calidad en nuestro Estado. Y, por supuesto, los parámetros expuestos probablemente no supongan aportaciones significativas a prácticas y programas llevados a efecto en algunos centros o servicios distinguidos ampliamente por su sensibilidad, adaptación a la evolución del conocimiento científico y las modificaciones operadas en las necesidades del usuario y, como no, por su propia capacidad para generar ideas, criterios, procesos, modos, procedimientos y prácticas innovadoras en la atención al menor con discapacidad en general y, especialmente, al considerado de “riesgo biológico y psicosocial”.

Pero lo más importante del esfuerzo por concretar y ajustar unas ideas eje de tal significatividad como las utilizadas en la definición mencionada (planificación, globalidad, interdisciplinariedad, respuesta a necesidades y diferenciación de éstas…) viene significado por la formulación de un “canon” obligado, principios básicos en cualquier práctica y programa de intervención temprana. Supone un esqueleto elemental que específica y define lo que es “incuestionable”, “las vértebras” esenciales de lo que ha de configurar un marco para la actuación, un enfoque ideológico vivo, un contexto de trabajo para la determinación de las prácticas en atención temprana.

La experiencia desarrollada por los centros y servicios en la actualidad se encuentra perfilada por las ideas y principios expuestos. El reto, no obstante, se configura en la reflexión permanente sobre la adecuación y ajuste entre marco conceptual y práctica cotidiana, entre el espacio ideológico y el relato ordinario de los programas de intervención. El reto ha de concretarse en la constante profundización sobre la “puesta en escena” de todas y cada una de las dimensiones que, sin duda parece razonable subrayar en lo que atañe a la definición marco del concepto de atención temprana.


CUADRO I
CONCEPTO DE ATENCIÓN TEMPRANA
(GRUPO P.A.D.I., 1995)

“Se entiende por Atención Temprana el conjunto de actuaciones planificadas con carácter global e interdisciplinar, para dar respuesta a las necesidades transitorias o permanentes, originadas por alteraciones en el desarrollo o por deficiencias en la primera infancia”.

El sentido que se aplica a los términos utilizados es el siguiente:

Actuaciones planificadas: aquellas que reúnen y estructuran los distintos elementos mediante una adecuada definición de objetivos y metas, y una sistematización de las actuaciones propuestas, y que hacen uso y disponen de los recursos necesarios para tales fines, tanto públicos como privados.

Con carácter global: prevén todos los aspectos del propio niño, así como los de su entorno (familiar, de salud, educativo, social, etc.)

Con carácter interdisciplinar: implica la coordinación entre los profesionales de las áreas de Salud, Educativa y Servicios Sociales.

Respuesta a las necesidades: posibilitan el desarrollo óptimo del niño, pretendiendo limitar, y en su caso eliminar, los efectos de una alteración o deficiencia.

Necesidades transitorias: aquellas que tienen una duración determinada en la vida del niño, con una incidencia funcional variable, según su evolución.

Necesidades permanentes: aquellas presentes durante toda la vida de la persona, aunque con una incidencia funcional variable, según su evolución.

Alteración en el desarrollo: toda modificación significativa del curso evolutivo, esperado para una determinada edad.

Deficiencia: “toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica” (Clasificación Internacional de la Organización Mundial de la Salud, XXIX Asamblea Mundial – 1976).

Primera Infancia: intervalo que incluye las edades comprendidas entre el nacimiento y los seis años.


POBLACIÓN USUARIA
Así como la revisión del concepto de atención temprana ha permitido progresivamente un consenso generalizado y uniforme entre los profesionales y servicios implicados en la tarea, la progresiva adaptación a las necesidades derivadas de la evolución observada en materia de prevención y detección temprana de minusvalías y de los sensibles avances evidenciados en neonatología, ha de valorarse especialmente en el discurso de estos últimos años.

Resulta especialmente conocido cómo ha ido modificándose el “perfil” del usuario de los centros de atención temprana como consecuencia y resultado de diversos factores de programas específicos de prevención y de la evolución objetivada en los servicios y atenciones de carácter neonatológico.

En efecto, un análisis pormenorizado de los procesos observados en estos últimos diez años, confirma la progresión evidenciada en lo que atañe a procedimientos de prevención “pre”, “con” y “postnatal” y las “consecuencias” derivadas de esta circunstancia, esto es, la disminución sensible en la aparición de determinado tipo de deficiencias (2). Asimismo, la profunda mejora en las estrategias de atención y abordaje de los recién nacidos “pre-término” y de muy bajo peso (3) ha traído consigo la supervivencia de un buen número de recién nacidos en situación biológica de alto riesgo derivada de las peculiaridades de su nacimiento en tiempo y condiciones (Alonso Seco, J.M. 1997).

Estas circunstancias han provocado un proceso de “reconversión” progresivo en la naturaleza y contenido de los programas desarrollados en los centros de atención temprana como consecuencia de la configuración de las necesidades de las “nuevas” poblaciones de usuarios, de sus características, edades, peculiaridades del impacto familiar, etc.

Pues bien, sin perjuicio de la profundización observada en relación a los procedimientos de atención a las poblaciones más “tradicionales” (atendidas en la actualidad más precozmente), ha de subrayarse el muy adecuado grado de adaptación y adecuación de los servicios y centros de atención temprana en su obligado proceso de respuesta a las necesidades de los que podría considerarse una nueva tipología de usuario (niño, familia y contexto).

No todo está hecho. No obstante, el estado actual de acuerdo en los procedimientos a desarrollar para responder y atender a las poblaciones citadas definen un marco de acuerdo y consenso básico de significativa relevancia.

UNA ASIGNATURA PENDIENTE: Coordinación interinstitucional y acción combinada.

Los resultados del trabajo en el desarrollo de los procesos de coordinación interinstitucional (siempre complejos y dificultosos) no pueden ser categorizados como “exitosos” en los esquemas de funcionamiento llevados a efecto por centros y servicios en la actualidad. Hablar de coordinación entre agencias e instituciones para la más adecuada atención de los usuarios es hablar de conceptos de tal importancia como los de “reparto de poder, conocimiento e información”, implica, asimismo, concebir al usuario (entendido en sentido amplio niño/familia/entorno) como el auténtico protagonista de su historia y desarrollo, capaz de reconocer sus necesidades, ordenarlas, priorizarlas y tomar decisiones. Hablar de coordinación interinstitucional supone olvidar el sello del “personalismo”, ceder, abandonar “posiciones privilegiadas”, perder protagonismo a favor de un mejor y más ajustado servicio. Claro, está tarea no resulta sencilla. No pueden obviarse los numerosos y operativos esfuerzos que, desde las distintas instancias y servicios, vienen llevándose a efecto para la concreción de procedimientos de “comunicación” y “diálogo” en materia de “atención integral”. Es más, hay que indicar que los centros o servicios relacionados, desde una u otra dimensión técnica, con la atención temprana, han desarrollado procesos sectoriales de colaboración que, sin duda, han aportado “pistas”, experiencias, vías para la constitución efectiva de fórmulas de cooperación eficaces de suficiente calado y significatividad. Los trabajos de los profesionales y de algunas agencias e instituciones por formalizar cauces válidos de colaboración técnica han permitido ciertos niveles de “cultivo” de lo que se ha dado en llamar “coordinación interinstitucional”.

Pero estos procesos no son suficientes. La puesta en marcha de algunas iniciativas formales son incapaces de cubrir una actividad comunicativa seria, sistemática y formalizada (Andreu, M.T., 1997). No basta con la sensibilización, con el intercambio de información o la puntual y compartimentada colaboración entre profesionales y servicios. El anteriormente citado Grupo PADI viene significando en Madrid un soporte estructural efectivo para el diseño y desarrollo de conceptos y estrategias imprescindibles de cooperación y coordinación entre instituciones para la generación de vías de atención integral, de acción combinada y compartida ante las preocupaciones y necesidades de los usuarios. Hablamos de ideas-eje como la institucionalización de encuentros interprofesionales, de elaboración de documentos técnicos consensuados y negociados sobre conceptos y criterios de organización e intervención, el fomento de experiencias de transferencia fluida de información a través de redes informatizadas y, entre otros elementos más, la construcción y ordenamiento de formatos de colaboración “acuñados” entre centros y usuarios (4).

Los procesos de trabajo expuestos suponen claramente un marco adecuado para la consolidación de un contexto adecuado de coordinación. No obstante, no puede cederse al impulso de entender semejante conjunto de actuaciones como un espacio suficientemente abierto y consolidado. Muy al contrario, parece oportuno advertir que se ha empezado a “rascar” en lo somero, a “escarbar” sobre los problemas y entresijos del complejo entramado de las relaciones de coordinación. No seguir profundizando con modestia, honradez y coherencia en esta línea de actuación supondría un “parón” definitivo, un estancamiento sin retorno en los siempre difíciles pero obligados procesos y procedimientos de atención de calidad al usuario.

OBJETIVOS DE CALIDAD
El reto es seguir mejorando. La apuesta es seguir trabajando por hacer las cosas mejor, por desarrollar servicios y centros competentes, dialogantes y colaboradores con las otras agencias inmersas en el proceso de actuación, ágiles en la generación y trasferencia de información, permeables al entorno y a las necesitados de la población usuaria, respetuosos con el protagonismo incuestionable de los usuarios, con su capacidad para analizar, tomar decisiones y evaluar. El reto supone adecuarse a los criterios de calidad que han de regir los contextos organizativos y programáticos de los servicios para la infancia y, en el caso que nos ocupa, de los servicios y centros de atención tempana.

La Calidad en los Servicios para la Infancia en general ha sido objeto de interés, análisis e investigación por parte de la Unión Europea (U.E.) desde los últimos 20 años.

La “Red de Atención a la Infancia”, grupo formado por la U.E. para el estudio y desarrollo de servicios de atención a la infancia, ha llevado a efecto diversos trabajos e informes sobre la determinación de lo que se ha dado en denominar “criterios para definición de la calidad en los servicios para la infancia”. Sus planteamientos y recomendaciones han venido a crear un marco específico a través de la definición de objetivos y condiciones para el desarrollo de los centros y servicios de atención a la infancia.

En 1996, la citada Red ha elaborado un nuevo informe (“Objetivos de calidad en los Servicios Infantiles”) que, recogiendo el resultado de los últimos diez años de trabajo (Informe sobre la Atención a la Infancia y la Igualdad de Oportunidades, 1988; Seminario Europeo sobre la Calidad en los Servicios de Atención a la Infancia, 1990; Informe para el debate sobre “La Calidad de los Servicios para la Infancia”, 1990; Informe anual de la Red, 1993), define 40 objetivos específicos (agrupados en áreas, temas o bloques) a tener en consideración en el desarrollo de los servicios para la infancia, y plantea, en definitiva, un conjunto de intenciones e ideas básicas para la determinación de medidas específicas que han de garantizar la adecuada atención, cuidado y educación de los niños que no alcanzan la edad de escolarización obligatoria, incluidos los centros infantiles y los servicios de atención familiar.
Observando sus parámetros y claves básicas, resulta de gran utilidad extraer algunas ideas sobre los procesos de análisis desarrollados por grupos de expertos sobre políticas y prácticas de atención a la infancia para el establecimiento de un esqueleto conceptual “indiscutible” en materia de determinación y formalización de criterios y condiciones para la atención al más pequeño, y, en nuestro caso, no es otro que el menor en situación de minusvalía o riesgo de padecerla.

Valorando ampliamente el conjunto del Informe, en este marco de recomendaciones parece oportuno destacar, no obstante, algunos objetivos que, incorporados en tres capítulos especialmente relevantes (“Objetivos de educación”, “Objetivos para los padres y la Comunidad” y “Objetivos de funcionamiento”), entiendo resultan de especial interés para completar los argumentos hasta ahora expuestos en torno al desarrollo progresivo de efectivas cotas de calidad en los procesos de funcionamiento de los servicios y centros de atención temprana.

Objetivo 16 “Todos los centros infantiles para niños de cero a seis años, tanto públicos como privados, deben tener unos valores y objetivos coherentes que incluyan una filosofía explícita y definida”.

Objetivo 17 “La filosofía educativa debe ser elaborada y desarrollada por los padres, el personal de los centros y otros grupos interesados”.

Se destaca en sendos objetivos el valor paradigmático de la creación de una “cultura”, de una manera de entender las actuaciones, de una filosofía de trabajo e intervención. Si bien el texto explícito tiene una especial significatividad para el contexto educativo reglado, no puede obviarse ni esconderse la “amplitud” conceptual de la idea presentada en tanto que, sin duda, resalta la pertinencia de hacer subyacer toda práctica de un edificio ideológico y de valor consensuado entre los colectivos implicados en las actuaciones, incluyendo específicamente (no podía ser de otra manera) al sistema-usuario, sus preocupaciones y necesidades, enfoques, perspectivas y planteamientos.

Objetivo 34 “Los padres son colaboradores y participan de los servicios infantiles y, como tales, deben tener derecho a dar y recibir información y a expresar sus opiniones, tanto de manera formal como informalmente. Los procesos de toda de decisiones de los servicios deben ser participativos, implicando a los padres, a todo el personal y, en la medida de lo posible, a los niños”.

Resaltar esta observación puede representar una obviedad. No se entiende, sin embargo, así desde estas líneas. Favorecer la utilización del “conocimiento disponible” que atesora el sistema-usuario, sus concepciones de la problemática a evaluar, sus criterios, interpretaciones y principales respuestas reorganizativas, supone una “asignatura” especialmente conflictiva en la práctica, si bien suficientemente asumida en los principios teórico-formales. El reto pasa por potenciar los cauces de definición y diseminación del conocimiento experto hacia el “sistema-usuario”, procurando generar en éste, respuestas propias, relevantes y competentes. El reto supone compartir la definición y desarrollo de los programas de intervención e instaurar procesos y cauces de mejora y evolución “desde dentro” del sistema-usuario (Luengo, J.A.; Torrego, J.C. y García, R.J., 1994)

Objetivo 35 “Los servicios deben establecer vínculos de unión formales e informales con la comunidad local o con las comunidades o barrios”.
La relación de los centros y servicios con el exterior suponen un elemento especialmente notable en la definición de condiciones de calidad. Supone tratar conceptos e ideas como la integración de los servicies en los cauces y canales ordinarios de comunicación e interacción entre colectivos. Supone evitar el aislamiento como servicio, definir su apertura al entorno, la comunicación de sus proyectos e ideas, objetivos y planes. Supone, asimismo (ya se ha comentado) “vivir” la coordinación, la colaboración, la actuación combinada para el mejor desarrollo de su objetivo troncal como servicio: la atención integral al sistema-usuario. Supone hablar de de permeabilidad y transparencia.

Objetivo 37 “Los servicios deben demostrar mediante un informe anual o cualquier otro tipo de sistema, cómo están cumpliendo sus objetivos y principios, así como la forma en que han invertido sus presupuestos”.

Objetivo 39 “Las opiniones de los padres y de la comunidad deben formar parte del proceso de evaluación”.

Objetivo 40 “El personal del servicio debe evaluar periódicamente su actuación, utilizando métodos objetivos y la autoevaluación”.

La consecución de niveles estables y significativos de calidad en el funcionamiento implica el desarrollo de procesos serios de evaluación, de autoanálisis y valoración de los “otros significativos” en el discurso del centro o servicio. Requiere también la “puesta en acto” de procedimientos de evaluación externa, de análisis crítico imparcial y rigurosos acerca del funcionamiento de los servicios. Hablamos de procesos serios, rigurosos y formativos de autoevaluación y evaluación “desde fuera”. Hablamos de mirar el interior, las entrañas de lo desarrollado, su ajuste a lo planificado, a lo explícitamente demandado por la “población-usuaria”, su sensibilidad con la mejora y la innovación. Se habla, concretamente, de conocerse cualitativamente para mejorar. “Medir cuantitativamente el progreso, en términos de asistencia de niños, costes, etc., es relativamente fácil. Las medidas cualitativas del proceso, igual o más importante que las anteriores, son mucho más difíciles de obtener”. Semejante espacio para la reflexión (amplio, diverso y completo) se antoja asimismo deficitario en la práctica cotidiana, o, cuando menos, incompleto y sesgado. La apuesta es seria e imprescindible.

A MODO DE CONCLUSIÓN

La necesidad de dar un nuevo impulso a los centros de atención temprana en su proceso permanente de “crecimiento” como servicios de atención a la infancia en el sentido más completo del término precisa de una reflexión seria sobre aquellos parámetros, indicadores o claves de calidad que, instaurados y consolidados plenamente en otros servicios de más dilatada historia de desarrollo, se conciben especialmente relevantes para la adecuación y ajuste permanentes a las necesidades de la población usuaria con cotas, niveles o condiciones de calidad progresivamente crecientes.
Una reflexión profunda sobre el aquí y ahora, sobre los logros obtenidos, debe ser el punto de arranque hacia el análisis de claves de calidad suficientemente contratadas en el marco de las Agencias e Instituciones de la Unión Europea.
La generación de culturas de intervención consensuadas con el usuario, la participación de los padres en su definición y puesta en práctica, su consideración como agentes y protagonistas en la evaluación y toma de decisiones y la formalización de procesos seros de evaluación sistemática y completa de los servicios se configuran como algunos parámetros que, incorporados al constante proceso de indagación para la mejora y la innovación y realmente asumidos, pueden suponer un nuevo paso hacia la consolidación de la calidad en los servicios en cuestión.

(1)       Instituto Madrileño del Menor y la Familia; Dirección General de Prevención y Promoción de la Salud; Centros Base de Minusválidos (Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la C.M.); Servicio de Educación Infantil (Dirección General de Educación de la Consejería de Educación y Cultura de la Comunidad de Madrid); Hospital Universitario San Carlos (Instituto Nacional de la Salud); Hospital Universitario Santa Cristina (Instituto Nacional de la Salud); Hospital Infantil “La Paz” (Instituto Nacional de la Salud); FADEM; FMADM; Ministerio de Educación y Cultura; Hospital General Gregorio Marañón (Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid).

(2)       Resulta imprescindible avanzar en la recopilación de datos y elaboración de síntesis estadísticas serias y fiables.

(3)       Un interesante y reciente trabajo recopilatorio sobre los factores que afectan al desarrollo de esta población puede encontrarse en Hack, M.; Klein, N.K. y Taylor, H.G. 1995.

(4)       Véase: Requerimientos para el establecimiento y expansión de Atención Temprana”. En Helios II. Final Report. Thematic Group 1.1996



José Antonio Luego Latorre



BIBLIOGRAFÍA

VV.AA. (1977): Realizaciones sobre discapacidad en España. Balance de 20 años. Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía. Madrid.
ALONSO SECO, J.M. (1997): Prevención en las Deficiencias. En Realizaciones sobre discapacidad en España. Balance de 20 años. Op. cit.
ANDREU, M.T. (1997): Coordinación Interinstitucional en el ámbito de la Atención Temprana de la comunidad de Madrid. Tesis Doctoral. Dpto. de Didáctica y Organización Escolar. Facultad de Educación. Universidad Complutense de Madrid.
GRUPO DE TRABAJO DE PREVENCIÓN Y ATENCIÓN AL DESARROLLO INFANTIL (PADI) (1995): Documento de Criterios de Calidad en Centros de Atención Temprana (Doc. de Trabajo). Madrid.
HACK, M.; KLEIN, N.K. Y TAYLOR, H.G. (1995): Long-Term Developmental Outcomes of low Birth Weight Infants. En The Future of Children.  Vol. 5 nº 1.
HELIOS II (1996): Early Intervention, Information, Orientation and Guidance of families Final Report. Thematic Group 1.
LUENGO, J.A.; TORREGO, J.C. Y GARCÍA, R.J. (1994): El proceso de evaluación en el ámbito de la Atención Temprana. Ed. Polibea 30. Madrid.
LUENGO, J.A. (1995): Coordinación interinstitucional en Atención Temprana: ¿Un proceso imposible? Ed. Polibea 36. Madrid.
REAL PATRONATO DE PREVENCIÓN Y DE ATENCIÓN A PERSONAS CON MINUSVALÍAS (1987): Simposio iberoamericano de experiencias de estimulación tempana. S.I.I.S. Madrid.
RED DE ATENCIÓN A LA INFANCIA DE LA COMISIÓN EUROPEA (1990): Calidad en los servicios para Infancia. Unión Europea.
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STEVENS, J.H. Y KING, E.W. (1987): Administración de Programas de educación temprana y preescolar. Ed. Trillas, Méjico.


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