Un versión reducida de este texto se publicará en breve en un
monográfico de la Revista Psicología Educativa, del Colegio de Psicólogos de Madrid
monográfico de la Revista Psicología Educativa, del Colegio de Psicólogos de Madrid
LA ATENCIÓN TEMPRANA, AYER, HOY Y MAÑANA. DERECHOS, un lugar desde el que partir. Un lugar hacia el que mirar.
Por José Antonio Luengo
A modo de introducción: lo
que se sabe, lo que se hace
Si algo hemos aprendido
sobre la atención temprana desde hace más de treinta años es que se trata,
básicamente, de un marco de intervención sistémico, multidisciplinar y ubicuo, que se
desarrolla al mismo tiempo en diferentes espacios y, de modo singular, con la
participación directa de profesionales de muy diferentes ámbitos disciplinares
y dependencias institucionales y con el protagonismo esencial del entorno
familiar y el contexto natural que rodea al sujeto de derechos que es el niño
(Peterander, F., 2009). A diferencia de lo que puede llegar a pensarse, se
trata, pues, de una manera de concebirla que huye del monopolio, de la exclusividad de uso por parte de los profesionales o
de determinadas instituciones frente a otras. Muy al contrario, los años
transcurridos han definido más bien un recorrido en el que la sindicación de
fuerzas, la ausencia de protagonismos estériles, la comunicación entre
profesionales e instituciones y, sobre todo, la relevancia del entorno familiar
en la configuración y desarrollo de los programas a implementar son (o deberían
ser), de manera sustantiva, ejes nucleares de la intervención. En fin, nada que
no se lleve diciendo desde hace mucho, mucho tiempo. Nada que algunos no
hayamos experimentado en nuestra particular experiencia profesional. El sistema
al servicio del usuario. Los tiempos, los procesos, las herramientas y
estrategias al servicio de las necesidades y de los derechos de los afectados,
nunca al revés. La acción proactiva, la tarea preventiva, la escucha y la
comunicación con el entorno familiar, la agilización de los trámites, la
evitación de los efectos perversos de la reiteración y repetición de pruebas,
consultas, comprobaciones, la comunicación certera y eficaz entre los profesionales y sistemas
implicados, la ausencia de arrogancia y protagonismo institucional. El valor de
los usuarios, de los niños y sus familias. El valor de su presente, de su
futuro, claro. Pero, principalmente, de su presente. Ese el primero. Su primer
derecho. El derecho a vivir de una manera digna, con calidad de vida (Giné, C.,
2009), desde su nacimiento, desde sus primeras miradas, sus primeros contactos
con un mundo nuevo, en muchas ocasiones hostil. Su derecho a estar y ser de la manera más saludable, viva e intensa. El derecho de sus padres y
familia a saber, a conocer, a opinar, a decidir y sentir, a tropezar y
levantarse, a equivocarse y a buscar respuestas. El derecho a actuar desde el
primer momento. El derecho a que se actúe desde el primer momento. Y con la
participación e implicación protagónicas del entorno. La intervención temprana
entendida como “un servicio para
niños muy pequeños con necesidades especiales y sus familias para asegurar y
garantizar el desarrollo personal del niño, fortalecer las competencias de las
familias y promover la integración social del niño y de su familia[1]”. No sé si estamos
suficientemente cerca de este modelo.
Mi primera actividad
profesional se desarrolló en un centro de atención temprana, o de estimulación
precoz, como se denominaban por aquel entones, hace exactamente 31 años. Esa experiencia cambió mi vida. Para
siempre. Descubrí, sobresaltado, un mundo
desconocido, cargado de terminología indescifrable, miradas inseguras,
perspectivas impredecibles. Un mundo plagado de tecnicismos, vacío y frío. Un mundo de
sufrimiento, sí, pero también de lucha, de esfuerzo, de afecto y amor. Un mundo de entrega y abnegación. Un mundo
marcado por, probablemente, una de las experiencias más traumáticas a las que
puede enfrentarse un ser humano. Algo no ha salido
bien. Tenemos que hacer más pruebas pero su hijo tiene algún problema… Cuántas veces me he tenido que
enfrentar, como psicólogo, a la mirada desencajada de una pareja que, con su
pequeño en brazos, relataba las cosas que habían acontecido desde el nacimiento
de su hijo, las diferentes opiniones recogidas en su ir y venir, de un sitio a
otro, de consulta en consulta, deseosos de encontrar una salida, una
interpretación positiva a
lo que, lamentablemente, el día a día venía a confirmar. Cuántas veces he
notado temblar mis piernas, mi cuerpo, mi mente, mi corazón, ante la percepción
del desconsuelo, de esta suerte de desesperanza interminable. Ahí, en ese
escenario, tuve la oportunidad de curtirme. Personal y profesionalmente. Y
aprendí. Aprendí que la vida, al final, casi siempre, se abre camino. Busca su
espacio, su recorrido, utiliza sus tiempos, sus propios registros y parámetros
de desarrollo. Y se expande. Se equilibra, se afianza. Busca su sitio. Y
normalmente lo encuentra. Al final el
esfuerzo de los que viven la experiencia establece un ritmo, una secuencia, un
camino para la adaptación, para la creación de un nuevo panorama en el que
crecer, depositar las esperanzas y crecer, llorar y crecer, aprender y crecer.
El equilibrio vuelve, la lucha y el trabajo, el esfuerzo denodado persiste,
pero la idea de que es posible vivir vuelve, renace, se recompone, se laza
entre ruinas. Y todo empieza un
día. Un diagnóstico, un
pronóstico, una idea de lo que la vida se ha llevado y ha traído. Un recorrido,
un contexto poliédrico.
El contexto de la atención
temprana, el camino recorrido, algunos hitos
Este es el contexto en el
que se ubica, de forma significativa, la atención temprana. No solo, pero éste
es esencial. Una experiencia traumática de los que son o serán nuevos usuarios
de un sistema que, ligado a la experiencia singular de tener un hijo en
condiciones nunca esperadas, pretende afrontar el siempre complejo reto de
trazar un camino mejor, predecible, susceptible a mejoras permanentes,
innovador y, por qué no decirlo, amable. Un entorno, profesional y humano, que
surge de las dificultades, duras e incisivas, derivadas de la duda que no cesa,
de la incertidumbre lacerante, o, también, a veces de forma definitiva, de las costosas certidumbres[2].
El diagnóstico definitivo,
la idea de futuro tumbada,
lastrada, aletargada por una idea inasumible, por
la inseguridad, por la liquidación de todo lo imaginado, muy prudentemente,
durante los meses de gestación. Se va la idea del hijo que iba a nacer, crecer
y vivir. Se va la idea que amanecía cada mañana al pensar en quien iba a nacer
en poco tiempo, quien iba a ocupar un espacio nuevo en la casa en la mente y en
la vida de quienes esperaban el feliz acontecimiento de ver nacer. Meses
esperando la mejor noticia, y bastan unos segundos para que la experiencia
estalle en mil pedazos. Segundos tan solo para hacer frente a una idea nueva, a
una imagen diferente, a un recorrido no pensado, ni siquiera imaginado. Este es
el sitio, el espacio en el
que ha de crecer la adecuada respuesta técnica profesional e institucional. Un
mundo, toda una vida por delante, para miles de niños. Nacen en alerta, en
precario, especialmente
vulnerables, inmersos en un proceso que ha de construirse, siempre, en el marco
y contexto de sus necesidades, las de ahora, las que se ven y perciben y las
que no, las que se observan
y las que se intuyen, las que están y las que podrán llegar. Pero también, y
esto es esencial, un
proceso que ha de desplegarse en el tejido de sus derechos, por encima de todo
lo demás. Porque el futuro para todos estos niños y sus familias no es mañana.
Es hoy, precisamente hoy. Hoy es el día. Hoy es cuando hay que actuar, hoy
cuando hay que hacer, trabajar, apoyar, enseñar. Hoy es el día. Actuar rápida,
profesional y diligentemente. Mañana no existe. Porque actuar hoy cambiará su
mañana. Y el de muchos que le rodean. Y el nuestro como sociedad. Porque
si así lo hacemos, habremos dado pasos para cambiar sustancialmente la vida de
muchas, muchas personas. Y de eso estamos hablando. Ser o no ser, una
frase que, aquí, adquiere también valor.
La atención temprana ha
cambiado mucho, se dice, en todos estos años. ¿O no tanto? De esto habría que
hablar mucho y no es fácil sintetizar una respuesta. Hay cosas, entiendo, que
no han modificado excesivamente sus recorridos.
Los conceptos, eso sí, han
ido acuñándose, depurándose, confirmándose. Parece existir consenso suficiente.
Hemos acordado un concepto esencial. “Se entiende por
Atención Temprana el “conjunto de intervenciones, dirigidas a la población
infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objeto dar
respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes
que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo
de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del
niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación
interdisciplinar o transdisciplinar”[3].
Experiencias de trabajo
conjunto[4], debates
profesionales, libros blancos y publicaciones específicas han ido acotando,
asimismo, las ideas, los argumentos, la filosofía
subyacente al propio proceso de definición e intervención. Contenidos de
naturaleza nuclear han sido invocados en tornos a ámbitos como (1) el
protagonismo y la participación de y con las familias –intervención
temprana y apoyo familiar mediante redes sociales formales e informales-
(Dunst, C.J., 2005) y el rol de los técnicos y especialistas: parecería
razonable orientar hacia un cierto desvanecimiento del rol de super-especialista ejercido por los profesionales,
habilitando un modo de actuar basado en la negociación con el entorno familiar
en todas las etapas del proceso de toma de decisiones. Este modelo especifica
una nueva manera de concebir la comunicación entre padres-familia y técnicos,
el balance de responsabilidades y, por supuesto, la participación protagonista
de aquellos en función de la situación concreta que experimentan, la propia
elaboración de la misma y los mecanismos de ajuste que, en colaboración con el
profesional, van articulando a lo largo de todo el proceso. (Luengo, Torrego y
García, 1994); (2) la integración social y familiar; (3) la gratuidad,
universalidad e igualdad de oportunidades; (4) la interdisciplinariedad y alta
cualificación profesional; (5) la descentralización y la sectorización de los
recursos y servicios y (6) la coordinación y trabajo conjunto de los expertos y
las instituciones de las que dependen. Los profesionales y las instituciones,
en general, han ido dando pasos, creo que insuficientes, para entenderse mejor
y superar el celularismo que suele imperar en los diferentes
protocolos de actuación. Las dificultades no pasan únicamente por lo problemas
para fijar acuerdos entre Instituciones. También tenemos nuestra cuota importante de
responsabilidad los profesionales que desarrollamos nuestro trabajo en estos
ámbitos. Nuestras particulares ópticas y maneras de entender e interpretar las
cosas no siempre representan un estímulo sino, más bien, un obstáculo, en
ocasiones insalvable, para el progreso en el marco de las actuaciones
combinadas. Parece
obvio que una cuota importante de responsabilidad tiene que ver con este tipo
de resistencias a ceder, a abandonar determinadas posiciones,
a perder protagonismo en los marcos en que habitualmente se opera. (Luengo, J.A., 1995).
Con el paso de los años y
la experiencia acumulada, se han descartado modelos y han surgido nuevos marcos
para la intervención. Se
han superado obstáculos y han surgido, también, nuevos retos. ¿Pero nos hemos
movido suficientemente? Algunos
hitos son fácilmente reconocibles en el tiempo. Hace ya tiempo del
alumbramiento e implantación de algunos de ellos: (1) El desarrollo de planes y
programas de prevención de minusvalías; (2) los programas de control y
seguimiento neonatológico, especialmente en el ámbito de la intervención con
prematuros; (3) el asentamiento de la etapa de educación infantil como etapa
plenamente educativa y la extensión de las escuelas infantiles como contexto
normalizador y marco esencial para la compensación de desigualdades; (4) la
implantación de servicios y recursos de atención temprana en el ámbito
educativo; (5) el desarrollo del modelo de integración de alumnos con
necesidades educativas especiales en la escuela ordinaria. Y, por supuesto, (6)
la extensión de los programas y servicios de atención temprana.
Y es evidente, se han dado
pasos y no poco sustantivos. Pero, no obstante, no podemos ni debemos mirar
hacia ese lado exclusivamente. Atrás quedan ideas y proyectos que no han
terminado de cuajar y, abundando en la misma idea, encontramos ámbitos de
trabajo e intervención que apenas han evolucionado, dejando al aire
observaciones críticas y de mejora que cuentan con más de veinte años de
presencia sin que se haya ahondado suficientemente en su abordaje. Al menos con
éxito. La experiencia actual nos sitúa en un modelo excesivamente fragmentado,
huidizo de la visión integral y holística que sería deseable. Un modelo
alimentado por la suma de actuaciones, no por la integración de las mismas.
Lastrado por la acción compartimentada, y, a modo de entender de quien
suscribe, excesivamente orientada por la óptica profesional, alejada del,
entiendo, imprescindible orden, criterio y norte que he de surgir del propio
entorno familiar. Un entorno, deberíamos pensar, con capacidad para entender,
dirigir, hacer, reorientar; y un contexto profesional centrado en las
necesidades y derechos del sistema con el que se trabaja, con el que se comparte,
con el que se aprende, con el que se crece y al que se ayuda a crecer.
Porque, al final, por
muchas vueltas que demos a todas las ideas subyacentes al contenido que estamos
tratando, existen tres claves que siempre habrán de ser abordadas con cordura,
sensatez y convencimiento para hacer frente de manera razonable al desarrollo
sostenible de un modelo de atención temprana satisfactoria. Responderían a tres
preguntas básicas: por qué intervenir, cuándo
y cómo.
(1) El reconocimiento de
los derechos de los usuarios (el tránsito de las
necesidades a los derechos).
(2) La intervención
profesional y rápida para todos los que lo necesitan (actuar bien hoy, y
no mañana, con todos) y, por
supuesto,
(3) La actuación combinada
de instituciones y agentes (la verdadera acción
interinstitucional, ceder “poder” para que gane consistencia el protagonismo
del sistema usuario).
Es en estos parámetros en
los que ha de asentarse la idea y la práctica de la atención temprana que
queremos. Y este escenario de objetivos y ámbitos para la mejora no es,
desgraciadamente, tan
diferente al que dibujábamos hace algunos años. Porque, insisto, hay cosas en
las que hemos cambiado poco. Y algunas, por desgracia, no han ido a mejor. A estas tres claves dedicaré las
reflexiones esenciales del presente texto.
El niño, sujeto de
derechos
Probablemente la infancia
nunca ha estado tan defendida y amparada jurídicamente como en el momento
actual. De modo singular, desde la Convención de los derechos de la infancia en
1989, ratificada por el Estado español en 1990, el tejido y cuerpo normativo ha
venido incorporando sus preceptos y consideraciones en el ordenamiento jurídico
que regula la vida de los ciudadanos y, en especial, la de la infancia y la
adolescencia. Los niños, hoy, en el ámbito jurídico al menos, no son definidos desde sus carencias,
por lo que les falta para ser adultos; se les define por sus atributos, por su
presente, por sus posibilidades. Se considera a cada niño como un sujeto pleno
de derechos exigibles. Hace tiempo que dijimos adiós, pues, a la visión del
niño como un conjunto de necesidades, objeto de protección y control de los
padres o el Estado, contexto social y normativo que fue el eje de la llamada legislación de
menores en el mundo entero.
Desde el punto de vista jurídico entendemos por derecho la facultad del ser humano para hacer
legítimamente lo que conduce a los fines de su vida… y para hacer o exigir todo
aquello que la ley o la autoridad establece en su favor. Desde una perspectiva
más vivencial, podríamos concebirlo como una experiencia vital personal y
estable que nos permite afrontar la vida (en todas o en alguna de sus
manifestaciones) con garantías, cuidado y atención externos, medios y recursos.
No hablamos, pues, de cualquier cosa. Es una facultad que tenemos; es casi un
tesoro que nos permite estar y ser. Pero, para ello, debe existir una norma que
norma que especifique claramente el cuerpo de opciones que atesoramos, las
garantías con las que contamos para hacer, ser, disponer, o tener.
Del derecho objetivo, o
norma, nace el derecho subjetivo como facultad, que se expresa cuando se dice,
que derecho es aquello que me es lícito o permitido hacer; consecuentemente,
hablamos de “un atributo, una
facultad o una situación de poder que una persona posee, otorgado por una norma
jurídica que le protege y tutela, ya que, en caso de ser vulnerado, los órganos
jurisdiccionales pueden exigir su efectividad” (Cruz Parcebo, J.A., 1998). El
derecho subjetivo nos protege, nos tutela, nos da garantías.
La Constitución Española
(CE) concreta y clasifica los deberes y derechos fundamentales de todos los
ciudadanos en su Título Primero, y, de modo singular, en los Capítulos II y III
de aquel. Y lo hace planteando una suerte de jerarquía que define diferencias
no poco importantes para su exigencia en caso de duda sobre su hipotética
vulneración. Capítulo II. Sección Primera: Derechos fundamentales y libertades
públicas (artículos 15 al 29); Sección segunda: De los derechos y deberes de
los ciudadanos (artículos 30 al 38) y Capitulo III: De los Principios rectores
de la Política Social y Económica (artículos 39 al 52). Los derechos y
libertades citados en el primer grupo, a saber, derechos civiles y políticos de
fundamental relevancia tales como, entre otros, el derecho a la vida y a la
integridad física y social, a la libertad ideológica y religiosa, al honor, a
la intimidad personal y familiar y a la propia imagen, incluyen también algunos
derechos sociales relevantes como el derecho a la educación, por ejemplo,
vinculan a todos los poderes públicos, son inmediata y directamente aplicables
y están tutelados mediante la posibilidad de un recurso de amparo ante el
Tribunal Constitucional (artículo 53 de la CE). Por su parte, los derechos
citados en el segundo grupo (entre los que se encuentran, por ejemplo, el
derecho a contraer matrimonio con plena igualdad jurídica, el derecho a la
propiedad privada o el derecho al trabajo y a una vivienda digna) también
vinculan a los poderes
públicos y son exigibles, si bien no gozan del procedimiento especial ni del
recurso de amparo antes citado. Por último, los derechos reseñados en el tercer
grupo, que recoge de manera manifiesta la mayor parte de los derechos de
naturaleza social, informan sobre la legislación positiva, la práctica judicial
y la actuación de los poderes públicos, pero no los vincula ni son directa e
inmediatamente exigibles y solo podrán ser alegados ante la jurisdicción
ordinaria de a cuerdo con lo que dispongan las leyes que lo desarrollen. En
concreto, los artículos 43[5] y 49[6] de la CE, relativos a la protección de
la salud y a la atención a las personas con discapacidad, están incluidos en
este grupo. Por tanto, nos encontramos con derechos de diferentes
velocidades, recorrido y aliento. En
el citado grupo tercero, el que afecta de manera específica a contenidos como familia
e infancia, discapacidad, promoción de la salud y prevención de las enfermedades, encontramos el bloque de
derechos-principios rectores de mayor fragilidad, cuya
aplicación queda supeditada de manera expresa a los que dicten las leyes sobre
su desarrollo (Vilá, A., 2009).
Por tanto, de lo reseñado
y en lo que atañe a los contenidos que nos son de referencia, cabe plantearse
que nos encontramos con derechos constitucionales cuya concreción se
haya supeditada de manera notable al desarrollo de políticas específicas,
siempre en función de parámetros presupuestarios y, consecuentemente, con las
limitaciones derivadas de las circunstancias y modos de interpretación de las
diferentes realidades que pueden asociarse a lineamientos ideológicos o
coyunturas macroeconómicas. La idea, pues, está clara. La CE marca los
escenarios y las leyes correspondientes, y, por supuesto, sus normas de
desarrollo (Reales Decretos, Decretos, Órdenes, Instrucciones, etc.) definen
con posterioridad el grado de concreción de los derechos y deberes
referenciados. Iniciamos, a partir de este marco de recorrido jurídico un
espacio en que, tal como se ha especificado, determinadas situaciones
coyunturales, de diferente naturaleza, pueden suponer un marco de desarrollo
programático y de ejercicio de derechos efectivos más o menos ambicioso en
temas cuya regulación jurídica se define por su excesiva amplitud, ambigüedad o
indefinición. La Atención Temprana representa de modo específico un buen
ejemplo de lo expuesto. Sin ser exhaustivos, por razón de objetivos del
presente texto y su extensión, la legislación estatal que ha venido regulando
los derechos reseñados en el grupo tercero antes citado y, en concreto, la que
afecta a la Atención Temprana y sus relaciones con los ámbitos de promoción de
la salud, prevención y atención de y a la discapacidad (en sus ámbitos
educativos y de abordaje terapéutico y de tratamiento específico) –podríamos
hablar, en todo caso, de prevención primaria, secundaria y terciaria en los
diferentes contextos de atención- no ha definido de manera explícita la
Atención Temprana como contenido esencial de derecho, más allá de las
referencias a ámbitos como la ordenación de las actuaciones en materia de
prevención, al consejo genético y diagnóstico precoz y a la asistencia
pediátrica, o a las prestaciones sanitaria en general, la rehabilitación y los
servicios sociales, reflejados en el Título III de la Ley de Integración
Social de los Minusválidos (LISMI,
1982); o a núcleos temáticos como la atención al alumnado con necesidades
educativas especiales y su escolarización, detallados en los artículos 73 y 74
de la Ley Orgánica 2/2006
de Educación (LOE); o a los
ámbitos de actuación fijados por el Capítulo II, sobre las actuaciones
sanitarias del sistema de salud de la Ley General de Sanidad, de 1986) o, entre
otros apartados, a lo establecido en el artículo 14 de la Ley de Cohesión y
Calidad del Sistema nacional de Salud (2003): se define al prestación
socio-sanitaria desde el sistema sanitario como “el conjunto de
cuidados destinados a aquellos enfermos, generalmente crónicos, que por sus
especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultánea y
sinérgica de los servicios sanitarios y sociales para aumentar su autonomía,
paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserción social”.
Mención especial requiere
la Ley 39/2006, de 14 de
diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en
situación de dependencia, que tiene por objeto regular las condiciones
básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de
ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en
situación de dependencia, en los términos establecidos en las leyes, mediante
la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD),
con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas y la
garantía por la Administración General del Estado de un contenido mínimo común
de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio del
Estado español. La ley regula el derecho de acceso a la prestaciones
(hablaríamos de un derecho subjetivo) y faculta a los interesados y
solicitantes a iniciar las acciones administrativas y judiciales que estimen en
función del derecho que le reconoce la Ley. También regula ésta los derechos y
deberes de las personas en situación de dependencia.
Tras un amplio debate
sobre la pertinencia de tomar en consideración las necesidades derivadas de la
atención a la población entre cero y tres años[7], la citada Ley
introdujo en su disposición adicional decimotercera la Protección
de los menores de tres años, ratificando de este modo la concreción de las
necesidades de la población afectada de necesidades de ayuda a domicilio y, en
su caso, de prestaciones económicas vinculadas y para cuidados en el entorno
familiar a favor de los menores de tres años acreditados en situación de
dependencia. En cualquier caso, hacemos referencia a un marco normativo que
ampara las necesidades del entorno relacionadas de manera objetiva con las
implicaciones sustantivas en el cuidado especial a los memores de tres años
afectados de algún tipo de discapacidad. Y, si bien hablamos de una norma que
no aborda de manera directa el derecho a una atención específica y temprana por
razón de discapacidad en los tres primeros años de vida, sí invoca de manera
singular la contribución en forma de diferentes tipos de ayudas a las familias
a la ya citada necesidad de dar respuesta lo más
pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los
niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Esta norma define, pues, al acceso a
los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la
Dependencia, en forma de ayudas económicas vinculadas, como ya se ha
especificado, y para los cuidados en el entorno familiar, todo ello, sin
perjuicio de los servicios educativos y sanitarios que correspondan. Y prevé,
asimismo, sin obviar sus competencias para facilitar los servicios de atención
temprana y rehabilitación, la promoción por parte del Consejo Territorial del
SAAD de un plan de atención al colectivo de menores de tres años en el que se
contemplen las medidas a adoptar por las administraciones públicas. Amén de las
dificultades observadas para la definición y concreción del referido plan, las
circunstancias negativas que rodean la aplicación de esta ley se han visto
específicamente relacionadas con el tiempo transcurrido entre la solicitud y la
resolución por parte de las administraciones y, por supuesto, con el grado de
acuerdo en relación a la especificación de las citadas resoluciones a las
expectativas e interpretación de necesidades reales expuestas por los
solicitantes, en clara relación con la insatisfacción apreciada por éstos sobre
los resultados de las valoraciones de la dependencia elaboradas por los
servicios técnicos específicos y, consiguientemente, sobre las prestaciones
definitivamente aprobadas.
No se trata, en cualquier
caso, y es importante considerarlo, de un texto que haya regulado y, por tanto, zanjado, la Atención Temprana como concepto
y marco de intervenciones. Ni es su objetivo, todo hay que decirlo. Pero no hay
que obviar, que, además, regula
un procedimiento de acceso a sus medidas protectoras que no parece adecuado
para la protección activa. En palabras de Casado, D. (2011) “la LAAD es norma de
objetos parciales, sobre los que incide de modo en parte experto y en parte
inexperto, y con un acceso problemático a la protección activa”. Sin obviar
mejoras sobre los parámetros establecidos hasta su promulgación[8], su desarrollo
no ha contribuido precisamente a dar estabilidad y cobertura a las diferentes
necesidades inherentes en el colectivo de afectados en el ámbito de la atención
temprana, en el que la determinación de la propia necesidad se vincula de
manera específica a situaciones no expresamente reconocidas por el sistema,
como el caso de las coyunturas de riesgo sin concreción de discapacidad
expresa. Y este escenario es especialmente relevante en el contexto que está
siendo abordado. Hablaríamos así de la constatación de una línea de separación
escasamente aceptable entre los niños que pudieran beneficiarse de los
principios del derecho subjetivo (los afectados de algún tipo de discapacidad)
y los que no (las situaciones de riesgo sin evidencia explícita de aquella) o
en función del criterio de gravedad y no de necesidad.
Como bien conocemos, el
ordenamiento jurídico define siempre su trayectoria normativa desde el corpus estatal a la secuencial actuación
legislativa desarrollada por las diferentes Comunidades Autónomas en el ámbito
de sus competencias y responsabilidades, contraídas en el marco de los
respectivos estatutos de autonomía; y es en este contexto donde podemos
encontrar una mayor regulación y concreción, según Comunidades, en el ámbito
que nos ocupa. Las Comunidades Autónomas han ido regulando en materia de
atención temprana en el espacio jurídico de la legislación de Servicios Sociales[9].
En general, el análisis de
la normativa autonómica en esta materia se ubica en el entorno de los
principios establecidos por la ya citada Ley para la Promoción de la Autonomía
Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, a saber, universalidad,
responsabilidad pública, igualdad, equidad, prevención, normalización
autonomía, participación, atención personal e integral, coordinación y
cooperación y calidad de servicios. Y del citado análisis no puede extraerse
una conclusión especialmente favorable para la atención temprana. Y es difícil
que encontremos otra lectura toda vez que adolecemos de un marco general de
carácter estatal que contribuiría a dar equidad, cohesión, coherencia, sentido
y verdadera igualdad a la respuesta de las administraciones, de todas las
administraciones, a una necesidad, y, tal como se ha venido reseñando, a lo que
entendemos como un derecho subjetivo que debería ser considerado irrefutable.
Un derecho ligado a la prevención en materia sanitaria y educativa en sus diferentes
ámbitos y recorridos, un derecho ligado a la dignidad y autonomía personal en
sentido estricto, a la posibilidad de crecer y madurar con las máximas
posibilidades, a la posibilidad de reducir de manera notable, cuando no
eliminar, los riesgos derivados de determinadas situaciones definidas en el
contexto de las alteraciones del desarrollo en los primeros momentos de la
vida. En cualquier caso, la normativa estatal aporta suficientes elementos
conceptuales como para que la respuesta, si tiene que ser diversificada,
invoque, al menos, la condición de prestación garantizada a la atención
temprana. Y ya encontramos líneas de abordaje satisfactorias que definen, en
todo caso, un espacio para la mejora y el razonable optimismo.
La respuesta es diferente
según Comunidades, en algunos casos de manera notable. Los conceptos jurídicos
utilizados definen derechos garantizados de prestación del servicio en
algunos casos, o referidos a prestaciones
esenciales como derecho exigible en
otros. Hablamos en estos supuestos de opciones legislativas que apuestan por la consideración de la
atención temprana como un derecho subjetivo, superando de manera significativa
la visión de los procesos desde la óptica de marcos normativos ligados
esencialmente a la sujeción a las posibilidades presupuestarias y a los
principios de prelación y concurrencia.
Este es el camino. El
reto, la apuesta por la consideración de la atención temprana como un derecho
subjetivo, ligado a la prestación garantizada de un servicio de atención
especializado e incorporado a un catálogo de servicios amplio, integral y
coordinado. Y esta última condición se antoja imprescindible. Porque es
imprescindible dotar de coherencia y sentido combinado a las actuaciones
desarrolladas en los entornos sociales, educativos y sanitarios.
Existen, asimismo, otros
contextos jurídicos de relevancia en materia de interpretación de derechos.
Así, la ratificación por el estado Español de la Convención sobre los derechos
de las personas con discapacidad[10],
el 23 de noviembre de 2007, aporta nuevas vías para interpretación y desarrollo
a la necesidad de atender los contenidos objeto de estas reflexiones en el
marco del derecho subjetivo. Especialmente significativos son los artículos 7
(Niños y niñas con discapacidad): 7.1. “Los Estados Partes
tomarán las medidas para asegurar que todos los niños con discapacidad gocen
plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad
de condiciones con los demás niños”; 24 (Educación): 24.2.a. “… que las personas
con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por
motivos de discapacidad…; 24.2.c. “… que se hagan
ajustes razonables en función de las necesidades individuales”; 25 (Salud):
25.b. “Los Estados Partes
proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con
discapacidad, específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas
la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a
prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos
los niños”; 26 (Habilitación
y rehabilitación): 1. (…/…) “Los Estados Partes
organizarán, intensificarán y ampliarán los servicios y programas generales de
habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de salud, …/… la
educación y los servicios sociales, de forma que estos servicios y programas…
1.a) Comiencen en la etapa más temprana posible y se basen en una evaluación
multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona.”
Con sus cincuenta artículos
y siete disposiciones, la reseñada Convención se ha convertido, a partir de su
entrada efectiva en vigor, a partir del 3 de mayo de 2008, en un instrumento
inspirador, jurídico y social, de gran relevancia en materia de atención a las
personas con discapacidad en todo el mundo.
Amén de otras ideas y
argumentos, lo expuesto permite realizar tres consideraciones de carácter
relevante, a modo de síntesis, relacionadas con el presente apartado: (1) Los
avances en materia de reconocimiento de derechos en el ámbito de la Atención
Temprana no son escasos. En los últimos años, el ordenamiento jurídico ha
evidenciado cambios relevantes. Al menos en la formulación de derechos y
garantías. No obstante, estamos solo rascando la
superficie; nos hallamos en
el origen de un cambio sustantivo que se entiende imprescindible. La atención
temprana, como prestación de servicios irrenunciable, requiere de un sustrato
jurídico estable y uniforme que habilite las cuotas necesarias de garantía y
sostenibilidad de recursos y procesos tasados de intervención especializada e
integral, en sus componentes de interdisciplinar e interinstitucional. Pensar
en una concreción jurídica de ámbito estatal en el momento actual puede
representar una entelequia. Sin embargo, sería deseable, y es necesario
insistir: la conceptualización legislativa estatal habilita y permite la
definición y regulación sólida en el marco del desarrollo normativo del que son
responsables las Comunidades Autónomas. (2) En términos generales, la
regulación de derechos y prestaciones de servicios en los ámbitos sanitario y
educativo habilita un recorrido razonable, siempre susceptible de mejora, en el
ámbito de desarrollo de las actuaciones prácticas con los niños susceptibles de
atención y sus familias. Es el contexto social, en el que se encuentra ubicada
de forma ordinaria la prestación de servicios y centros específicos de atención
temprana, el escenario más necesitado de niveles sensibles de optimización, en
los términos antes citados de dotación de recursos suficientes, sostenibles y
uniformes. (3) Las actuaciones en contextos definidos como de riesgo, sin que
medie especificación o diagnóstico de discapacidad, precisan de un soporte y
estabilidad técnica y jurídica imprescindibles, siempre en el marco de las
intervenciones derivadas de los protocolos definidos, disciplinar e
institucionalmente en diferentes ámbitos doctrinales, para la prevención
primaria y secundaria.
La intervención rápida
para todos los que lo necesitan
Hoy es cuando hay que
actuar, hoy cuando hay que hacer, trabajar, apoyar, enseñar y facilitar. Hoy es el día.
Actuar rápida, profesional y diligentemente. El mañana, hoy, no existe. Pero
actuar hoy definirá un mañana mejor. Y el de muchos que
le rodean. Y el nuestro como sociedad. Y
de eso estamos hablando. Hablamos de la necesidad de abordar la atención
temprana como un derecho subjetivo, sí. Para todos los que la necesitan. Se
juegan mucho. Nos jugamos mucho. Y con la mayor celeridad. El reto está ahí, en
frente nuestro. Nos mira a los ojos. Directo, concentrado, cargado de
razón, de razones. El reto es la acción rápida, técnicamente orientada,
férreamente adherida a la información ágil, coordinada, eficaz y respetuosa con
los procesos; estrechamente unida a la escucha, a la participación, a la toma
de decisiones compartidas con el entorno usuario; tomándole en consideración,
amparando su desarrollo como sistema, fortaleciendo sus mecanismos para el
afrontamiento y el protagonismo responsable, digno y estable; facilitando la
generación de un itinerario proactivo, orientado, optimista, abierto a la
mejora permanente, de largo aliento, equilibrador y vivo.
El objetivo es la acción,
insisto. La acción planificada, orientada. Y para todos. La delgada línea entre
los que son y los que pueden
ser no está justificada en
este escenario. Porque no tiene sentido liquidar sin más la doctrina de la
prevención en sus contenidos más técnicamente ligados a la idea de ayudar a que
la alteración no se produzca. Porque no tiene sentido arrinconar, obviar u
olvidar (mirar
hacia otro lado, en suma) la acción prioritaria de evitar la perturbación
cuando existe el riesgo o probabilidad de que ésta se instale; porque no
podemos seguir soportando el coste, en no pocos casos, de abandonar a su suerte
al riesgo, a la
probabilidad, a la experiencia, técnicamente reconocida, de sucumbir al síntoma
cuando éste ha podido evitarse. Porque no podemos despreciar lo que con tanta
rotundidad informa, define y configura, sin ambages, la ciencia de la
neurología evolutiva en las primeras edades.
Atención inmediata tras el
diagnóstico de afectación o riesgo de la misma. Este es el norte, el objetivo a alcanzar. Los
procedimientos tasados, por supuesto, Técnicamente avalados, claro.
Doctrinalmente fundamentados, sí. Institucionalmente
definidos y pautados, cómo no. Pero atención inmediata. Ágil. Orientada por, para y con todo el sistema usuario, el niño y
su entorno. Actuación planificada, establecida en protocolos, en itinerarios
claros y detallados.
La opción no puede ser
otra. Los tres primeros años de vida, y, en especial, los primeros seis meses,
son de tan vital importancia que cualquier otra orientación o interpretación
más restrictiva se antoja banal, sesgada, escorada desde el origen. Tumbada en
su desarrollo. Tardía en sus presupuestos, Defectuosa en su configuración. Tal
vez sea preciso no perder de vista que estamos hablando de un problema de salud
y de prevención de la salud, más allá de la consideración de si se tiene
derecho o no a una prestación social que encaje con determinadas políticas de
derivación a estos o aquellos servicios.
Negar la posibilidad de
entender la atención temprana como un contexto de intervención propio de los
catálogos de servicios de los sistemas sanitarios, en su más básica y
prioritaria interpretación, no deja de ser una mirada lenta y desorientada de
las necesidades y los derechos de la población a la que hacemos referencia.
Resultaría descorazonador
que, precisamente, el resultado de políticas de gran calado y eficiencia en
materia de prevención de la discapacidad, no encontraran su acomodo de
desarrollo en las acciones que, sin reserva alguna, abundan en la mejora de la
calidad de vida, presente y futura, de los beneficiarios de aquéllas.
Resultaría, tal vez resulta, doloroso, que no fuéramos capaces como sistema de
responder con destreza a los riesgos de una sociedad que, de una manera
creciente, toma en consideración de forma tibia, por decir
algo, y habilita, sin demasiada autorreflexión, situaciones
suficientemente reconocidas en las que los partos prematuros, y sus
consecuencias traducidas en riesgo de discapacidad o en discapacidad, avanzan cuanti y cualitativamente de forma imparable.
Insisto. La acción rápida,
ágil, profesional, orientada, protocolizada. Ahí está el reto. En todo el
Estado. Con seguridad jurídica suficiente. Con criterio técnico e
interinstitucional fundado y estable. Los procedimientos, administrativos o
técnicos, para la concreción de principios básicos de la atención a prestar no
deben condicionar el objetivo esencial de atender con premura, y, por ende, con
la máxima eficiencia. A las edades a las que nos referimos (y, por tanto, en la
coyuntura de desarrollo y maduración profusamente documentada científicamente)
el tiempo vuela y las necesidades y derechos de los
afectados precisan de cobertura y satisfacción a la mayor brevedad. Nos jugamos
mucho.
Permítaseme incluir,
asimismo, a este conjunto de ideas una que estimo imprescindible para dar
coherencia a lo expuesto. Ya se ha esbozado con anterioridad. La acción
definida y protocolizada desde el diagnóstico con cada niño. Un camino
orientado y pactado con su entorno. Un sendero marcado,
pautado con las intervenciones profesionales que se estimen precisas,
apuntalado con la evaluación continua. Un proceso visible y entendible. Una idea ya apuntada por
el CERMI en la Comisión Permanente no legislativa para las políticas integrales
de la discapacidad[11] de la Asamblea de Madrid en 2009. El itinerario
personalizado para las
personas con discapacidad.
“Desde que un niño o una
niña nace empieza el gran peregrinaje de muchas familias que no saben qué
hacer, familias a las que, de repente, se les viene el mundo encima porque no
encuentran una coordinación secuencial sobre lo que hay que hacer o dónde ir
para que su hijo sea bien atendido y se puedan reducir al máximo las
consecuencias que se deriven de su situación inicial de discapacidad.
Es necesario su
reconocimiento dentro de un marco legal que lo regule como un derecho: es un
procedimiento vital para la prevención o desarrollo de una discapacidad en su
edad más temprana, una demanda de reivindicación histórica del colectivo que
debe dar respuesta a las necesidades transitorias o permanentes que pueden
presentar los menores con discapacidad en su desarrollo o que puedan tener el
riesgo de padecerla. Debe ser éste un tratamiento de actuaciones integrales que
den una rápida respuesta a través de una intervención inmediata, un diagnóstico
y una intervención precoz”[12].
El objetivo ha de trazar
un recorrido razonable, definible con agilidad, revisable según las
circunstancias y resultados procesuales, explicable, constructivo, operable con
facilidad. La idea apunta a la necesidad de revisar el actual modelo de
atención, excesivamente fragmentado, solapado en no pocas instancias, duplicado
en otras tantas. Revisar la acción. Incardinar las acciones para la atención
temprana sin actuaciones encapsuladas,
alejadas de las disonancias y celotipias profesionales e institucionales. Un
espacio, un lugar donde se gestione la acción tras el diagnóstico profesional.
La acción en los diferentes ámbitos. Que analice necesidades y mecanismos para
la acción preventiva, de habilitación y/o rehabilitación específicas. Que
evalúe y asigne programas de acción individualizada. Con, y siempre con, la
participación y el protagonismo de las familias.
La actuación combinada de
instituciones y agentes
Consecuentemente con lo expresado en este
último apartado, la acción combinada de las instituciones en el ámbito de la
atención temprana, por encima de los procesos de coordinación, que en no pocas
ocasiones definen un papel puramente cosmético de responsabilidades inherentes
al papel trascendental que se atesora en tan comprometido contenido, no puede
ser reducida a los procesos que, de ordinario, observamos en el discurso de
trabajo que las Instituciones llevan a afecto para transferirse información
sobre el sistema usuario o, en el mejor de los casos, intentar evitar
actuaciones repetitivas, cuando no contradictorias y estériles, con éste. Hoy
en día disponemos de suficiente experiencia práctica e infraestructura para
invocar la necesidad de habilitar, de manera explícita, marcos de relación y
coordinación entre instituciones que garanticen el orden, el criterio y la
actuación combinada. En el contexto de las necesidades de los usuarios, al
abrigo de plantes de trabajo conjuntos y, lo que parece más importante,
definidos según el itinerario personalizado de atención que parecería técnicamente
razonable desarrollar en cada situación.
Se hace referencia a la
necesidad de contar con una
plan de colaboración y coordinación interinstitucional que: (1) clarifique los objetivos a
alcanzar, la población con la que se intervendrá y los medios con los que se
disponen; (2) sea fruto del
diálogo y del consenso; (3) evite
la improvisación y la rutina; (4) reduzca el margen de incertidumbres,
contradicciones y esfuerzos estériles; (5) facilite
la confluencia de intereses diversos (institucionales, profesionales,
doctrinales, familiares…); (6) adapte
la acción interdisciplinar a los problemas y características de la población a
atender y de su contexto; (7) contemple
la colaboración ineludible de Servicios Educativos, Sociales y Sanitarios e
incluya conceptos de trabajo básicos como los de sectorización y homologación
de actuaciones; (8) defina y
determine claramente los campos básicos y ámbitos de acción coordinada sobre
los que se va a trabajar; (9) fije
un procedimiento claro de cooperación y coordinación, una secuencia ordenada de
acciones y unos instrumentos consensuados de trabajo (protocolos, informes,
partes de derivación …); y (10) establezca procedimientos claros de seguimiento y
evaluación de su desarrollo. La Coordinación Interinstitucional es posible. Aún
se echan en falta capacidades y habilidades para ceder protagonismo
profesional, invertir tiempo en crear contextos de opinión y lenguaje compartidos,
pensar en las necesidades y derechos de la población atendida, conocer su
opinión, acordar con ella y obrar en consecuencia (Luengo J.A., 1995).
Es imprescindible ahondar de manera seria y
responsable en la definición de los procesos que tienen lugar en los diferentes
ámbitos (Casado, D., 2009) por los que han de transitar quienes se ven inmersos
en el siempre complejo contexto de la atención temprana: (1) el escenario
hospitalario: el acceso a la vida extrauterina, la promoción de la salud,
la prevención de la discapacidad y las primeras informaciones (GAT, 2011)[13] y actuaciones en materia de
atención a ésta y en
situaciones de riesgo; (2) los tiempos y
posibilidades de atención, cuidado y educación de los hijos en el entorno
familiar en situaciones de
atención a la discapacidad o riesgo (Sanz, M.J., 2011); (3) los recursos y
servicios especializados para la atención temprana: criterios de calidad homogéneos,
modalidades flexibles de atención y colaboración y participación con y de las familias; (4) el entorno escolar y los retos significativos en el
primer tramo del actual sistema educativo: toma en consideración de la atención
temprana como escenario de intervención educativa estable; y (5) el escenario social y la
importancia de los modelos en la atención al discapacitado: atender la
discapacidad desde su prevención.
Y una última
consideración. La secuencia de abordaje de cualquier proceso de mejora debe
articular un marco de revisión no solo del grado de calidad de los diferentes
ámbitos institucionales, sino, de manera singular y especialmente, de los
niveles de trabajo conjunto y acción combinada protocolizados e implementados
entre los mismos. La referencia actual no es la mejor. El recientemente
publicado Informe Mundial sobre Discapacidad[14] define ocho conclusiones, no
precisamente edificantes, sobre el tratamiento dado a la discapacidad en el
mundo. Sin perjuicio de las esperables diferencias entre naciones y zonas del
mundo, las ideas eje del Informe no pueden dejarnos satisfechos: (1) políticas
y normas insuficientes, (2) actitudes negativas ante la discapacidad; (3)
prestación insuficiente de servicios; (4) deficiente coordinación de servicios,
dotación insuficiente y escasa preparación; (5) financiación insuficiente; (6)
falta de accesibilidad; (7) falta de consulta y participación; y (8) falta de
datos estudios sobre necesidades y programas. Es imprescindible analizar
nuestra realidad desde estos parámetros. Y no nos olvidemos nunca de los previos a la discapacidad. Las situaciones
de riesgo han de ser atendidas desde la perspectiva global reseñada, sin
ambages, cortapisas ni reticencias.
Algunas conclusiones
(1) La atención temprana, como prestación
de servicios irrenunciable, requiere de un sustrato jurídico estable y uniforme
que habilite las cuotas necesarias de garantía y sostenibilidad de recursos y
procesos tasados de intervención especializada e integral, en sus componentes
de interdisciplinar e interinstitucional.
(2) El reto, la apuesta pasa por la
consideración de la atención temprana como un derecho subjetivo, ligado a la
prestación garantizada de un servicio de atención especializado e incorporado a
un catálogo de servicios amplio, integral y coordinado.
(3) Consecuentemente, parecería razonable
abordar su sustrato normativo como derecho subjetivo, universal, basado en
criterios de prescripción técnica.
(4) Las actuaciones en contextos definidos
como de riesgo, sin que
medie especificación o diagnóstico de discapacidad, precisan de un soporte y
estabilidad técnica y jurídica imprescindibles que garantice la atención
inmediata en el marco de las actuaciones de de prevención primaria y secundaria
que son exigibles en materia de promoción de la salud.
(5) La acción en el marco de la atención
temprana debe plantearse en el contexto de un itinerario personal definido
técnicamente, una vez establecido el diagnóstico, desde el que cohesionar y
combinar las actuaciones en los diferentes ámbitos disciplinares e
institucionales.
(6) Los procedimientos de diagnóstico,
prescripción y desarrollo del citado itinerario deben definirse de manera
pronta, sin premura y con la inexcusable participación del entorno familiar del niño
implicado.
(7) La acción debe plantearse desde la
óptica y consideración de los padres y el sistema familiar como agentes básicos
e imprescindibles del desarrollo y crianza de sus hijos.
(8) Negar la posibilidad de entender la
atención temprana como un contexto de intervención propio de los catálogos de
servicios de los sistemas sanitarios, en su más básica y prioritaria
interpretación, representa una interpretación ambigua y desorientada de las
necesidades y los derechos de la población a la que hacemos referencia.
(9) La acción combinada entre
instituciones debe ir más allá de la mera transferencia de información entre
las mismas en el abordaje de cada uno de los casos atendidos. La opción más
razonable y eficaz ha de encajarse en principios de acción definida y
compartida, complementaria y, en todo caso, sensible con la idea esencial de
que quien ha de moverse en el proceso de atención integral
y coordinada es el sistema y no el usuario.
(10) La promoción de la salud y
la prevención de la discapacidad en las primeras edades y, especialmente, en
los dos primeros años de vida (con especial significación a la atención a las
situaciones de riesgo), no pueden sino considerarse parte sustantiva y básica
de la atención a la discapacidad.
Referencias
- - Casado, D., (2009). Articulación de los apoyos para la infancia y de los servicios sanitarios, sociales y educativos.
- - Casado, D., (2011). Dela LISMI a la LAAD. Polibea, 100. Especial, VI a VIII.
- - Cruz, J.A. (1998). El concepto de derecho subjetivo en la teoría contemporánea del Derecho. (Tesis Doctoral). Universidad de Alicante. 1 de noviembre de 2009, en http://rua.ua.es/dspace/handle/10045/3401
- - Dunst, C.J. (2005). Framework for practicing evidence-based early childhood, intervention and family support. CASEinPoint, 2005. Volume 1, number 1
- - Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana. Libro Blanco de Atención Temprana.(2005). Documentos. 55/2005. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid.
- - Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atención Temprana - GAT (2011).Mejora del proceso de comunicación del diagnóstico de trastorno en el desarrollo o discapacidad en la primera infancia. La primera noticia. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid.
- - Giné, C. (2009). Calidad de vida familiar: propuestas para repensar la atención temprana.
- - Luengo J.A. (1995). Coordinación interinstitucional en Atención Temprana: ¿Un proceso imposible? Polibea, 36, 4-7.
- - Luengo, J.A., Torrego , J.C., y García, R.J., (1994). El proceso de evaluación en el ámbito de la atención temprana. Polibea, 30, 3-7.
- - Peterander, F. (2009). Influencia del entorno en la salud mental infantil e intervención temprana.
- - Sanz, M.J., (2011). La discapacidad, factor de vulnerabilidad para una crianza saludable. En Boletín del Real Patronato sobre Discapacidad, nº 71, enero 2011, 12-17.
- - Vilá, A., (2009). La Atención Temprana: del reconocimiento a la exigencia a través del derecho subjetivo. Situación actual en la legislación española. En http://www.genysi.es/index.phpoption=com_remository&Itemid=32&func=fileinfo&id=296
[1] Peterander, F. (2009). Texto citado.
[2] http://www.facebook.com/pages/Una-posibilidad-entre-mil/97607598487. “Una posibilidad entre mil” es una historia autobiográfica. Cristina y Miguel Ángel son padres por primera vez, pero el futuro de la pequeña Laia está en peligro desde los primeros instantes. Hospitales, centros de rehabilitación y médicos se convierten entonces en su rutina diaria. Hay una posibilidad entre mil de que Laia salga adelante. Y se agarra a ella con una fuerza tremenda, una alegría desbordante, arrastrando a todos por el camino de la vida.
[3] Federación estatal de asociaciones de profesionales de Atención Temprana. Libro Blanco de Atención Temprana. Documentos. 55/2005. Real Patronato sobre Discapacidad, 2005. Madrid.
[4] Debe destacarse especialmente, entre otros, el trabajo del Grupo PADI y Genysi en la Comunidad de Madrid, con especial significación al liderazgo profesional y moral ejercido por el Dr. José Arizcun Pineda, y de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana.
[5] Se reconoce el derecho a la protección de la salud. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.
[6] Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos.
[7] A partir de los tres años debe considerarse que los menores afectados pueden ser titulares de las prestaciones ajustadas a sus necesidades.
[8] La LAAD ha establecido la institución de derechos subjetivos para el acceso a la protección social de la que sólo gozaban en ese régimen de garantía los beneficiarios de prestaciones de la Seguridad Social por gran invalidez y similares (Casado, D. , 2011)
[9] No es irrelevante el debate sobre si el contexto de protección social debe prevalecer sobre el sanitario y/o el educativo en la concreción de las políticas de desarrollo de las actuaciones esenciales en materia de atención temprana. Teniendo en cuenta las condiciones ya citadas de definición y ubicación jurídica en las que el ámbito de protección social se encuentra, claramente diversificada en los desarrollos legislativos autonómicos, no es de extrañar la falta de criterio uniforme de la que se adolece y a la que se hace referencia.
[10] Nueva York, 13 de diciembre de 2006.
[11] Comisión Permanente no legislativa para las políticas integrales de la discapacidad. Diarios de sesiones de la Asamblea de Madrid números 518, 537 y 563.
[12] (Diario de sesiones de la Asamblea de Madrid, 2009, nº 563).
[13] Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atención Temprana - GAT (2011). Mejora del proceso de comunicación del diagnóstico de trastorno en el desarrollo o discapacidad en la primera infancia. La primera noticia.
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